Поможем немножко малышу Матвею со спинальной мышечной атрофией
Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.
Матвей может и должен полноценно жить со СМА, учиться, работать и радоваться жизни, ведь болезнь никак не повлияла на способности мальчика чувствовать и мыслить, и хотя она и отобрала у Матвея возможность передвигаться в пространстве и быть чуть больше автономным ребенком, но, к счастью, эта проблема решаема, если Матвей будет управлять своей электроколяской Ottobock Skippy. Ее стоимость составляет 11 600 BYN, или 5510 USD.
Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический.
Просим вас присоединиться к сбору и помочь Матвею чувствовать себя лучше и уверенней.
Почему это важно?
Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети с диагнозом СМА ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и неперспективных пациентов с непродолжительным сроком жизни. Это произошло благодаря препаратам типа Spinraza (Nusinersen). В декабре 2016 года он стал первым одобренным лекарством, используемым при лечении СМА, которые могут значительно тормозить, а иногда и останавливать течение болезни. Но эти (с учетом тех, которые находятся в разработке сегодня) лекарства останавливают болезнь на том этапе, на котором начался прием средства. Поэтому для детей со СМА очень важны грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни и в максимально хорошей форме дождаться получения препарата. Электроколяска — это такой же элемент такого ухода, наравне с грамотной физической реабилитацией, респираторной поддержкой и иными.
*СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Как можно помочь Матвею?
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375333164024, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Перевести деньги на карточки:
а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.
б) Беларусбанка 9112000099055309 срок действия 07/21.
3. Благотворительные счета открыты:
в филиале №100 города Брест, ул. Московская, 202 УНП 200246676 МФО 150 501246:
— белорусские рубли — транзитный счет 3819382124630 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
— доллары США — транзитный счет 3819382104878 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на покупку технического средства реабилитации.
Шестилетняя Алина Жизневская появилась на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг
Шестилетняя Алина — настоящий герой и борец, который, несмотря ни на что, бесконечно любит жизнь, заряжает окружающих энергией и носит вполне себе «говорящую» фамилию Жизневская. И все это в том числе благодаря поддержке родных и близких, врачей, а также многих неравнодушных людей.
— С первого взгляда даже не сразу понятно, что у дочки серьезное заболевание, с которым ей приходится сражаться с самого рождения, — говорит мама Алины. — Пусть пока не совсем уверенной походкой, но моя маленькая девочка со всем энтузиазмом и жизнелюбием шагает вперед. Регулярные занятия ЛФК в тренажерном зале "Дорсум", плавание в бассейне, иппотерапия и занятия с логопедом, 3-4 раза в год курсы реабилитации в белорусских центрах, а также 3-4 раза в год – за рубежом. Прогресс очень заметен, хотя и каждое достижение дается ей с большим трудом. Я вспоминаю, как вместе с инструктором по ЛФК три месяца вели практически «половую» жизнь вместе с Алиной, обучая ее ползанию, а над некоторыми навыками и вовсе приходится работать годами.
Врачи-неврологи удивляются, когда Алина попадает к ним на прием. Ведь увидев в медицинской карте череду серьезных диагнозов: порок сердца (ДМПП), порок мозга (гипоплазия мозолистого тела), БЛД лёгкой степени, ретинопатия недоношенных (спонтанный регресс), грубая задержка общего развития, энцефалопатия, синдром повышенной нервной возбудимости, которые были поставлены ей от рождения, не каждый поверит, что перед ними едва выжившая девочка, появившаяся на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг. И только родные и близкие знают этому цену: ведь именно наш оптимизм, неиссякаемая вера в собственного ребенка и ежедневный труд творят истинные чудеса.
— Еще недавно я переживала о том, как моя девочка пойдет в детский сад, а теперь Алина посещает интеграционную группу обычного детского сада, где завела себе множество новых друзей и уже начала готовиться к школе. Алина Жизневская – как луч Солнца, который согревает своей улыбкой и заряжает позитивом. Её улыбка мигом меняет весь ваш мир и мгновенно заставляет влюбиться.
Этот ребенок может научить каждого любить жизнь и, несмотря на тяжелое состояние здоровья, всегда улыбаться и не терять веры в лучшее. За это и за многое другое любят Алинку.
— Очень здорово, что СМИ дает возможность собрать деньги на реабилитацию малышки. Ведь все эти процедуры, занятия и все наши старания дают плоды. Возможно, не всегда такие, какие хотелось бы. Возможно, медленнее и менее выражено со стороны, но я вижу в Алинке маленького супергероя, который не перестает радовать и удивлять всех тех, кто готов предложить ей свою поддержку! Позади уже череда поездок в Польшу, Украину и Бельгию, изготовление индивидуальных ортезов для ног, иппотерапия и дельфинотерапия, занятия на роликах, лыжах, прыжки на спортивном батуте. Мы перепробовали разные методы лечения, в том числе нетрадиционные: иглоукалывание, АБМ и метод Фолля, уколы ботокса, также была проведена операция фибротомия в Туле.
Алина принимает регулярно дорогостоящую медикаментозную терапию, почти все медикаменты привозят под заказ из России и Германии.
— Необходимо пробовать разные методики лечения, потому что никто не может знать, какая из них больше всего подойдет ребенку, где именно появятся наилучшие результаты. Наша семья мечтает, чтобы Алиночка смогла поехать на лечение, которое ей необходимо, чтобы снять боль и спастику в ногах и руках, научиться ходить твердой походкой. Благодаря поддержке всех неравнодушных людей состоялись наши реабилитации, что дало большой сдвиг в физическом, психическом и речевом развитии любимой девочки. Мы очень надеемся, что большие сердца наших людей помогут осуществиться нашим дальнейшим планам. Алинка очень хочет научиться самостоятельно уверенно ходить, бегать, прыгать.
В ноябре 2017 года c помощью многих отзывчивых людей были собраны деньги на три курса Томатис в Бельгии, оставшихся денег хватило еще на курс реабилитации в польской клинике AMICUS, где Алина стала подопечной фонда Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Благодаря этому стоимость лечения и проживания в клинике значительно уменьшилось.
— Мы с надеждой обращаемся к вам за помощью в лечении нашего долгожданного и единственного ребенка. У нашей дочки серьезное заболевание, с которым ей приходится сражаться с самого рождения.
Общая стоимость 4 курсов лечения в польской клинике AMICUS составляет 4500 евро (с учётом проживания, проезда). На данный момент собрана сумма в размере 350 евро.
Помочь Алине можно, перечислив средства на благотворительный счет, открытый в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” – г. Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; МФО AKBBBY21511:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000063275220424 в отделении 511/424, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY52AKBB31340000063125220424 в отделении 511/424, бессрочный
— евро — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY65AKBB31340000063375220424 в отделении 511/424, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY44AKBB31340000063195220424 в отделении 511/424, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Жизневской Ольги Геннадьевны на лечение дочери Жизневской Алины Вадимовны.
Карта Беларусбанка: 5470 8700 5521 9691, срок действия до 12/19
Карта Технобанка: 4142 9730 3167 9748, срок действия до 02/19
Карта МТБбанка: 5351 0412 0969 3660, срок действия до 10/20
Есть возможность пополнить баланс номера МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 8760703 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
WebMoney:
В белорусских B162402130408
В долларах Z274517215625
В евро E734944746472
В российских R467500646728
Адрес для почтовых переводов:
220102, Республика Беларусь, г.Минск
ул.Байкальская, 58-1-387
Жизневской Ольге
Контакты:
8(029) 619-34-44 – мама Ольга
8(044) 574-92-20 – папа Вадим