Поможем немножко малышу Матвею со спинальной мышечной атрофией
Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.
Матвей может и должен полноценно жить со СМА, учиться, работать и радоваться жизни, ведь болезнь никак не повлияла на способности мальчика чувствовать и мыслить, и хотя она и отобрала у Матвея возможность передвигаться в пространстве и быть чуть больше автономным ребенком, но, к счастью, эта проблема решаема, если Матвей будет управлять своей электроколяской Ottobock Skippy. Ее стоимость составляет 11 600 BYN, или 5510 USD.
Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический.
Просим вас присоединиться к сбору и помочь Матвею чувствовать себя лучше и уверенней.
Почему это важно?
Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети с диагнозом СМА ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и неперспективных пациентов с непродолжительным сроком жизни. Это произошло благодаря препаратам типа Spinraza (Nusinersen). В декабре 2016 года он стал первым одобренным лекарством, используемым при лечении СМА, которые могут значительно тормозить, а иногда и останавливать течение болезни. Но эти (с учетом тех, которые находятся в разработке сегодня) лекарства останавливают болезнь на том этапе, на котором начался прием средства. Поэтому для детей со СМА очень важны грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни и в максимально хорошей форме дождаться получения препарата. Электроколяска — это такой же элемент такого ухода, наравне с грамотной физической реабилитацией, респираторной поддержкой и иными.
*СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Как можно помочь Матвею?
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375333164024, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Перевести деньги на карточки:
а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.
б) Беларусбанка 9112000099055309 срок действия 07/21.
3. Благотворительные счета открыты:
в филиале №100 города Брест, ул. Московская, 202 УНП 200246676 МФО 150 501246:
— белорусские рубли — транзитный счет 3819382124630 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
— доллары США — транзитный счет 3819382104878 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на покупку технического средства реабилитации.
Саше Врублевской очень нужна Ваша помощь: малышка не может говорить, глотать и дышать самостоятельно
Саша Врублевская родилась на 33 неделе беременности с атрезией пищевода и трахеопищеводным свищом. Простыми словами: из-за того, что пищевод девочки неправильно сформировался, он сросся с трахеей, а не соединился с желудком, как это должно быть.
Уже на следующий день после своего рождения малышка лежала на операционном столе, где ей сшивали пищевод. После операции ей нужно было научиться глотать и кушать через рот. Но что-то шло не так: Саша постоянно задыхалась, потому что еда шла в лёгкие. Родители сбились со счету, сколько раз их девочку вытаскивали с того света в реанимации.
Результаты операции были неутешительными: на месте, где был сшит пищевод, образовалось сужение, которое не давало еде пройти в желудок. Саше сделали вторую операцию. И снова неудачно. Девочке пришлось удалить родной пищевод.
Дальше последовало еще четыре операции и новые диагнозы: трахеобронхомаляция, паралич голосовых связок, носитель трахеостомы и гастростомы, фиксированный спинной мозг. Сегодня Саша не может говорить, глотать и дышать самостоятельно, питается девочка через специальную трубку в груди и имеет сложности в передвижении – малышка ходит на цыпочках.
Девочку обследовали лучшие врачи Беларуси, но, к сожалению, из-за очень специфичного и сложного случая, не смогли взяться за лечение. После этого семья побывала в клиниках Израиля и Америки.
В Бостонском госпитале их обнадежили и решились взяться за Сашин случай. По результатам обследований девочке требуется три операции: на спинном мозге, по перемещению пищевода, трахеопексия и бронхопексия.
Общая сумма лечения — 872 930 белорусских рублей.
В сборе средств семье Саши помогает благотворительное объединение ЮниХелп. Вы можете помочь, сделав онлайн пожертвование или подписавшись на ежемесячные пожертвования.
