Поможем немножко малышу Матвею со спинальной мышечной атрофией
Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.
Матвей может и должен полноценно жить со СМА, учиться, работать и радоваться жизни, ведь болезнь никак не повлияла на способности мальчика чувствовать и мыслить, и хотя она и отобрала у Матвея возможность передвигаться в пространстве и быть чуть больше автономным ребенком, но, к счастью, эта проблема решаема, если Матвей будет управлять своей электроколяской Ottobock Skippy. Ее стоимость составляет 11 600 BYN, или 5510 USD.
Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический.
Просим вас присоединиться к сбору и помочь Матвею чувствовать себя лучше и уверенней.
Почему это важно?
Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети с диагнозом СМА ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и неперспективных пациентов с непродолжительным сроком жизни. Это произошло благодаря препаратам типа Spinraza (Nusinersen). В декабре 2016 года он стал первым одобренным лекарством, используемым при лечении СМА, которые могут значительно тормозить, а иногда и останавливать течение болезни. Но эти (с учетом тех, которые находятся в разработке сегодня) лекарства останавливают болезнь на том этапе, на котором начался прием средства. Поэтому для детей со СМА очень важны грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни и в максимально хорошей форме дождаться получения препарата. Электроколяска — это такой же элемент такого ухода, наравне с грамотной физической реабилитацией, респираторной поддержкой и иными.
*СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Как можно помочь Матвею?
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375333164024, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Перевести деньги на карточки:
а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.
б) Беларусбанка 9112000099055309 срок действия 07/21.
3. Благотворительные счета открыты:
в филиале №100 города Брест, ул. Московская, 202 УНП 200246676 МФО 150 501246:
— белорусские рубли — транзитный счет 3819382124630 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
— доллары США — транзитный счет 3819382104878 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на покупку технического средства реабилитации.
Исколотые шприцами тельца, ручки, ножки.. Близнецам с ДЦП нужна помощь
У Петра и Павла Рабизо из города Глубокое детский церебральный паралич, и они нуждаются в регулярной реабилитации. В настоящее время родители малышей собирают средства для прохождения курса восстановительного лечения в центре "Эвексия" в Греции. С помощью благотворителей уже собрано 3 тысячи евро из необходимой суммы в €8850.
Напомним, жизнь Ольги и Константина Рабизо с ног на голову перевернулась 24 ноября 2013 года. Раньше положенного срока, на 30 неделе беременности, в семье появились на свет мальчики Петр и Павел. С самого первого дня всё пошло не по задуманному сценарию. Не было ни праздничной выписки, ни радостных лиц родственников, ни цветов.
— Вместо всего этого была жестокая реальность: реанимационные кювезы, дышащие через аппараты дети, их исколотые шприцами тельца, ручки, ножки, — рассказывает Ольга. — Мы месяц провели в роддоме г. Витебска, далее два месяца — в отделении недоношенных деток детской больницы. Петю в 1,5 месяца возили в кювезике на операцию на сердечке в ГУ «Республиканский научно-практический центр детской хирургии». Только 11 февраля мы наконец-то попали домой. Каждые 1,5 месяца после выписки ездили на госпитализацию в детскую больницу г. Витебска.
В 6 месяцев у детей от неправильно подобранного препарата появились судороги. Началась тяжелая борьба с ними, т.к. в РБ дальнейшая реабилитация судорожным детям противопоказана, и все учреждения для реабилитации детей недоступны до тех пор, пока не наступит ремиссия по эпилепсии минимум 6 месяцев.
— С 8 месяцев стали ездить регулярно на госпитализацию в РНПЦ «Мать и Дитя». На данный момент у детей ремиссия: у Пети – 3 года, у Паши – 4 года. Все это время мы пьем различные препараты, привезенные в основном из-за рубежа, делаем курсами массаж, ходим к остеопату, ездим регулярно в ОЦМР «Тонус», ГУ «Республиканский центр паллиативной помощи детям», Центр интенсивной терапии «Олинек» и реабилитационный центр «Амикус» в г.Варшава (Польша), развивающий центр Эдельвейс в г.Лида. Мы всячески стараемся помочь своим сыновьям, но желаемого результата это всё пока не дает! Так как в семье два особенных ребенка, мы с мужем оформлены по уходу за детьми.
Константин и Ольга просят всех неравнодушных людей принять участие в судьбе их сыновей. Им очень нужна помощь и поддержка в сборе средств на реабилитацию в центре "Эвексия" в Греции. Сумма к сбору составляет 8850 евро.
— Мы всячески пытаемся всё оплачивать сами и с помощью родственников, но сумма за реабилитацию в Греции слишком велика – 8850 евро. Это оплата за процедуры, обеды, трансфер, проживание и перелет.
ДЦП – это болезнь, которую не вылечишь таблеткой. ДЦП – это состояние, при котором ребенок не может без посторонней помощи научиться двигаться правильно и полноценно. Необходимы постоянные и дорогостоящие реабилитации.
— Хоть все очень сложно нам дается, но от каждой реабилитации мы видим хоть маленький, но успех. Наши дети сильные и очень стараются достичь каких-либо результатов. Благодаря вам, неравнодушным людям, мы прошли 3 курса реабилитации в Варшаве. Несмотря на все трудности, мы верим в своих детей и любим больше жизни. Мы будем очень благодарны, если вы отзоветесь! Для нас очень важна поддержка каждого из Вас. Пожалуйста, помогите осуществить нашу мечту!
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 208 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Глубокое, ул.Коммунистическая, 8а; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счёт BY51AKBB31340000070082320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY07AKBB31340000069982320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— евро — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000070162320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY82AKBB31340000069932320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета Рабизо Ольги Александровны на лечение и реабилитацию за рубежом сыновей Рабизо Петра Константиновича и Рабизо Павла Константиновича
Номер мобильного телефона МТС для пополнения: +37529 8312923
Номер карточки Беларусбанка: 6711 7600 1628 1475, срок действия до 02/21 на имя Рабизо Ольги Александровны
Номер карточки БелВЭБ: 5445 7810 0286 9300 срок 11/20 на имя Рабизо Ольги Александровны
Адрес для почтовых переводов:
211793, Республика Беларусь, Витебская область, г. Глубокое, ул. Корсака, д.1
Рабизо Ольге Александровне
Контакты:
8 (029) 5901917— Рабизо Ольга, мама Павла и Петра
