Поможем немножко малышу Матвею со спинальной мышечной атрофией
Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.
Матвей может и должен полноценно жить со СМА, учиться, работать и радоваться жизни, ведь болезнь никак не повлияла на способности мальчика чувствовать и мыслить, и хотя она и отобрала у Матвея возможность передвигаться в пространстве и быть чуть больше автономным ребенком, но, к счастью, эта проблема решаема, если Матвей будет управлять своей электроколяской Ottobock Skippy. Ее стоимость составляет 11 600 BYN, или 5510 USD.
Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический.
Просим вас присоединиться к сбору и помочь Матвею чувствовать себя лучше и уверенней.
Почему это важно?
Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети с диагнозом СМА ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и неперспективных пациентов с непродолжительным сроком жизни. Это произошло благодаря препаратам типа Spinraza (Nusinersen). В декабре 2016 года он стал первым одобренным лекарством, используемым при лечении СМА, которые могут значительно тормозить, а иногда и останавливать течение болезни. Но эти (с учетом тех, которые находятся в разработке сегодня) лекарства останавливают болезнь на том этапе, на котором начался прием средства. Поэтому для детей со СМА очень важны грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни и в максимально хорошей форме дождаться получения препарата. Электроколяска — это такой же элемент такого ухода, наравне с грамотной физической реабилитацией, респираторной поддержкой и иными.
*СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Как можно помочь Матвею?
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375333164024, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Перевести деньги на карточки:
а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.
б) Беларусбанка 9112000099055309 срок действия 07/21.
3. Благотворительные счета открыты:
в филиале №100 города Брест, ул. Московская, 202 УНП 200246676 МФО 150 501246:
— белорусские рубли — транзитный счет 3819382124630 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
— доллары США — транзитный счет 3819382104878 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на покупку технического средства реабилитации.
Инсульт у 15-летней минчанки родители пытаются вылечить 7 лет
22-летняя Екатерина Шершань из Минска учится заново ходить и разговаривать [фото]
«Дочке больно смотреть на молодежь»
У Кати синие накладные пряди, майка с ярким рисунком и пирсинг, а на ее кровати и подоконнике - мягкие игрушки. Телевизор и планшет - ее главные развлечения. Кажется, что перед нами девочка-подросток, но Кате уже 22 года. Увидев журналистов, девушка заулыбалась.
- Она вас ждала, - говорит 47-летняя Татьяна, Катина мама. На ее руке выбита татуировка с именем дочери - Катюша. Уже не первый год она сражается за ее здоровье.
Во время нашего разговора Катя внезапно расплакалась - то ли от волнения, то ли оттого, что услышала про свою болезнь.
- Ей очень тяжело. Она видит молодых девушек и сравнивает с собой, - вздыхает женщина, разговаривая со мной на кухне. - На улице она отворачивается от молодежи, ей больно на них смотреть. Она ведь другая - в инвалидной коляске. Говорит слогами, самостоятельно не ходит. А когда прохожие начинают смотреть на нее в упор, я начинаю злиться. Катя спрашивает: «Мама, а почему они смотрят?» Я объясняю: «Потому что красивая, вот и смотрят». Раньше дочка занималась бальными танцами, ходила на гимнастику. А сейчас она учится заново ходить.
«У Кати не было ни мимики, ни шевеления пальцев»
Беда в дом семьи Шершань пришла в марте 2011 года.
- Кате было почти 15 лет, она училась в 8-м классе. В тот день дочка была дома, а я отлучилась ненадолго в магазин. Внезапно Катя мне позвонила, ее речь была невнятной: «Мама, мне плохо». Прибежала домой и увидела дочку лежащей на полу. Муж переложил ее на диван. А потом у Кати началась судорога, изо рта пошла пена. Мы перепугались и вызвали «скорую», - вспоминает Татьяна. - В приемном покое больницы Катя потеряла сознание. Врачи сказали, что у дочки спонтанное внутримозговое кровоизлияние левого полушария головного мозга. Диагноз прозвучал как приговор. Ей сделали операцию - удалили внутримозговую гематому, три недели она была в реанимации. Уже в общей палате я ее не узнала - Катя была лысой, скорченной, худой, со шрамом на голове. Она просто лежала, в одну точку смотрела. Ни мимики, ни шевеления пальцев... Теперь я думаю: как мы это пережили, вытерпели? Месяц Катя пробыла в Республиканской клинической больнице медицинской реабилитации. Когда к ней прикасались реабилитологи, она орала на всю больницу. Видимо, ей было очень больно. Я выходила, не могла это слышать. Медики сказали, что ей нужно очень много времени для восстановления. На это уйдут годы…
Татьяна не может скрыть волнение, вспоминая, какой была Катя первые месяцы.
- После реабилитации мы поехали домой, где дочь кричала днем и ночью. Видно, она пришла в себя и не понимала, что с ней. Врачи предложили положить ее в хоспис. Мол, ничего хорошего не будет - она не встанет, не сядет. Но мы терпели. Тяжелое было время - я ложилась и вставала со слезами… А потом однажды она потянулась за пультом от телевизора. Сколько у нас было радости! Мы стали общаться через сжимание руки. Если ее ответ утвердительный, то она сжимает руку.
Родители постоянно занимались с Катей дома на механическом тренажере для ног. Через четыре года девушка почувствовала правую сторону тела.
- Тогда мы стали водить Катю по квартире: муж брал ее под мышки, а я со старшей дочкой переставляли ей ноги. Ангелина, старшая дочка, заплакала, когда Катя сделала первый шаг. А спустя пять лет Катя стала говорить. Это отдельные слова, невнятные, но мы ее понимали. Российские врачи дважды делали ей операцию на стопах. Мы кормим ее с вилки, раньше она ела через шприц, - делится успехами дочки женщина. - К нам приходил один хороший невролог. Когда она вышла из квартиры, то сказала: «Дайте дерево, чтобы постучать. С таким диагнозом и добиться таких результатов!» Спасибо Боженьке за такую Катю!
Сейчас Катя ходит с тростью и поддержкой.
- Дочка каждый день приседает 60 раз, отжимается раз 20. Я включаю ей на планшете игры, которые развивают память.
По словам мамы, Катя очень хочет как можно быстрее поправиться и соглашается на любую реабилитацию.
- Когда у нас заканчивался один из реабилитационных курсов, она рыдала два вечера. Хотела, чтобы с ней продолжали заниматься. Специалисты ее хвалят. Она очень старается.
Почему с Катей произошел инсульт, врачи точно не могут сказать.
- Кто-то говорил, что это произошло из-за стресса, а кто-то - из-за слабых сосудов. Еще одна версия - у Кати была аневризма.
«Подружки пришли, а Катя отвернулась и заплакала»
К Кате не приходят друзья в гости - встречи с ними для нее стресс.
- Как-то раз подружки пришли. Она отвернулась и заплакала. Поэтому всем ее одноклассникам я говорю, что у нас все хорошо, домой к нам не зову.
К слову, общаться с молодыми людьми девушке нравится, и нашему фотографу она с удовольствием позирует.
- Парням Катя улыбается в 32 зуба, - смеется Татьяна. - Я думаю, что она чувствует себя на свой возраст. Она смотрит телевизор, видит красивых девушек и хочет быть такой же. Катя часто просит купить ей обновки. И я покупаю: то шапочку, то кофточку… Чем я могу ее еще порадовать? На свой день рождения она попросила проколоть ей ухо и пирсинг сделать. Мы повезли ее в салон.
Услышав, о чем мы говорим, Катя улыбается и показывает нам пирсинг.
Татьяна признается, что ей непросто - и физически, и психологически.
- Держусь. А что, ей лучше станет, если я буду плакать? Я уже давно принимаю антидепрессанты.
«Реабилитацию в Беларуси проходим платно»
Катя проходит реабилитацию в 11-й городской клинической больнице Минска и в реабилитационном центре «Элеос» на платной основе.
- Пару лет назад я обращалась в Министерство здравоохранения по вопросу проведения стационарного курса реабилитации Кати. И в январе 2016 года мне пришел ответ из комитета по здравоохранению Мингорисполкома: медицинских показаний для госпитализации моей дочери в Республиканскую клиническую больницу медицинской реабилитации и в 11-ую городскую клиническую больницу «в настоящее время нет». При этом они написали, что моя дочь может пройти курс стационарного лечения в неврологическом отделении городской клинической больницы. Я больше в Минздрав не жаловалась.
Помимо реабилитации с Катей занимается логопед-массажист, десять сеансов логопедического массажа стоит 330 рублей.
- Может, я мало что делаю для Кати. Не знаю, - задумывается Татьяна.
Мама девушки мечтает отвезти дочь на реабилитацию в Санкт-Петербург в оздоровительный центр развития и реабилитации "Развитие без барьеров".
- В декабре нам прислали счет на лечение. Сумма немаленькая, и в пересчете на нашу валюту это 5085 белорусских рублей. Плюс дорога. Как только соберем всю сумму, поедем! Дай Бог, чтобы люди нам помогли. Доходы у нас средние. Муж работает на заводе, я получаю пособие по уходу за инвалидом, а Катя - пенсию по инвалидности. Что я хочу? Чтобы Катя могла себя обслуживать. Я же не вечная… Я ей все время говорю: «Катюшка, поправишься и ты».
ДАРЬЯ ЛОМОНОВСКАЯ. Фото: СВЯТОСЛАВ ЗОРКИЙ
БУДЬ В КУРСЕ!
Для тех, кто хочет помочь собрать деньги на реабилитацию Кати, публикуем реквизиты.
Благотворительные счета открыты в филиале 510 «Беларусбанка» - г.Минск, ул. Куйбышева, 18; УНП 100633430; МФО AKBBBY21510.
Белорусские рубли: транзитный счет BY05AKBB38193821000085100000 на благотворительный счет BY11AKBB31340000126405120280 в отделении 510/416, бессрочный.
Доллары: транзитный счет BY84AKBB38193821032495100000 на благотворительный счет BY12AKBB31340000126275120280 в отделении 510/416, бессрочный.
Назначение платежа: для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Шершань Татьяны Викторовны для реабилитации и лечения дочери Шершань Екатерины Александровны.
Можно пополнить баланс номера МТС: (8029) 553-28-77. Номер оформлен на Татьяну Викторовну Шершань (в дальнейшем c этого номера средства будут переведены на EasyPay).
Можно также перечислить деньги на банковские карточки. Номер карты МТБанка: 5351 0412 4273 8357. Срок действия: до 12/20. Номер карты Беларусбанка: 9112 0000 1855 9415. Срок действия: до 07/20.
Контакты:
Татьяна, мама Кати: (029) 553-28-77.
