Родители судятся с Минздравом Беларуси за право лечить дочь за рубежом от СМА 2 степени

28.11.2018
377
0
Родители судятся с Минздравом Беларуси за право лечить дочь за рубежом от СМА 2 степени

Родители Веры Званько судятся с Минздравом за право признать необходимость лечения за границей. В суде Московского района Минска сегодня, 27 ноября, прошло предварительное судебное заседание по жалобе мамы почти двухлетней Веры Званько на действия Минздрава. У малышки редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). Родители обратились в Минздрав с просьбой отправить ребенка за медицинской помощью за рубеж, так как в Беларуси нет препарата для приостановки болезни. Ведомство посчитало это «нецелесообразным». В итоге сейчас мама малышки с помощью адвоката пытается доказать в суде, что необходимость в этом все же есть.

«Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов»

На предварительное заседание в суд Московского района Минска пришел адвокат Дмитрий Лаевский. Он представляет интересы Веры Званько. Также в зале присутствовал Александр, отец Веры. Интересы Минздрава представлял специалист юридического отдела ведомства.

В начале предварительного заседания представитель Минздрава уточнил у судьи, кто, помимо сторон по делу, присутствует в зале. Когда выяснилось, что здесь также есть и журналисты, подал ходатайство, чтобы провести разбирательство в закрытом режиме.

— В связи с тем, что в ходе слушания дела будут излагаться сведения, которые содержат врачебную тайну и в том числе касаются охраны интересов несовершеннолетних, — объяснил он свою позицию.

Со своей стороны, адвокат Дмитрий Лаевский выступил категорически против этого:

— Оснований для закрытого заседания на данный момент не озвучено. Врачебная тайна предусматривает то, что она в интересах самого гражданина, которому оказывается помощь. Гражданин не считает, что в данном случае его права будут каким-то образом нарушены, если это будет обсуждаться публично.

Судья ходатайство не удовлетворила.

Из материалов дела следует, что Мария Званько обратилась в Минздрав с просьбой направить ее несовершеннолетнюю дочь Веру Званько, которой уже почти два года, за медицинской помощью за рубеж. У нее диагностировали спинальную мышечную атрофию II типа (СМА). Однако Минздрав в этом отказал два раза, увидев в таких действиях «нецелесообразность» и посчитав, что необходимую медпомощь девочка может получить и в нашей стране. На эти решения мама Веры Мария Званько и написала жалобы, так как в Беларуси препарата Spinraza, который, по мнению родителей, нужен девочке для приостановки болезни, нет.

— Возражаем. Считаем данные жалобы необоснованными, — заявил в суде специалист юридического отдела Минздрава.

Адвокат Дмитрий Лаевский выступал около 20 минут и подробно доказывал, что решение Минздрава было не только «незаконным, но и необоснованным».

— Комиссия посчитала нецелесообразным направление пациентки Веры Званько за пределы Беларуси, сославшись на два обстоятельства. Первое — за рубежом, по мнению комиссии, отсутствуют радикальные методы лечения данного заболевания. И второе — по мнению комиссии, симптоматическое лечение спинальной мышечной атрофии ребенок может получать в Беларуси.

Адвокат считает, что указанные выводы комиссии нарушают две нормы законодательства. Ст 14. Закона «О здравоохранении». Согласно этой статье, за медпомощью за рубеж направляются граждане, если нет возможности оказать ее в Беларуси.

— В обоих решениях, которые мы обжалуем, по какой-то неведомой нам причине комиссия Минздрава исключительно пользуется категорией «направление на лечение». Хочу обратить внимание, что речь идет о направлении для оказания медицинской помощи. И этот термин гораздо шире по своему содержанию, нежели лечение.

Также, по словам адвоката, нарушена норма постановления Совмина № 1387. Этим постановлением утверждено положение о порядке направления граждан за пределы страны за медпомощью. Пункт 3 положения гласит, что вопрос о необходимости направления граждан за пределы страны за медпомощью рассматривается комиссией.

— Мы подходим к сути и причинам обращения моей доверительницы в суд, — сказал адвокат. — В нарушение двух приведенных норм комиссия вместо того, чтобы оценивать необходимость, оценивала не предусмотренный законом критерий — целесообразность. К счастью, пока что в законодательстве Беларуси применительно к вопросу медицинской помощи такой критерий, как целесообразность, отсутствует. Безусловно, отсутствует он и в постановлении Совмина № 1387 и в законе «О здравоохранении». Целесообразность — это категория исключительно субъективная. Возможно, поэтому белорусский законодатель, чтобы исключить возможность каких-то неправомерных манипуляций и конъюнктурных выводов, этот термин в законе не использует, а использует термин «необходимость», который является категорией объективной. Необходимость в значении потребность. Эту самую необходимость комиссия оценке не подвергала, хотя бы потому что в самом решении комиссии этот термин ни разу не упомянут.

Дмитрий Лаевский обратил внимание, что комиссия Минздрава в ответе семье Веры Званько сослалась на возможность симптоматического лечения девочки в стране.

— Это обстоятельство также не является критерием для определения вопроса для направления за пределы республики. Некое симптоматическое лечение не может быть альтернативой более существенному лечению, которое есть за границей. И оценке комиссии должна была подвергаться не какая-то возможность симптоматического лечения, а возможность предоставить эквивалентную медпомощь в стране. Эквивалентную по своему результату.

По мнению адвоката, ущемлены права девочки.

— Вера лишена того, на что могла бы рассчитывать, если бы закон в отношении нее был соблюден должным образом. Она лишена возможности получить законное решение комиссии, которая бы признала необходимость ее направления за пределы республики для получения медпомощи, в которой есть объективная потребность и аналоги которой в стране отсутствуют. […] Решение комиссии в том виде, в котором оно было принято, нарушает право Веры Званько на жизнь, гарантированное ч. 1 ст. 24 Конституции РБ и ч. 1 ст. 6 Международного пакта ООН о гражданских и политических правах.

По словам адвоката, в решении комиссии Минздрава нет ответа на три важные вопроса. А именно: какая помощь Вере необходима, есть ли в Беларуси возможность оказания помощи препаратом Spinraza или его аналогом (такой возможности, по словам адвоката, нет) и оказывается ли медпомощь таким препаратом за пределами страны?

По словам адвоката, вместо вышеуказанного препарата Минздрав рекомендовал малышке наблюдение и госпитализацию раз в год для реабилитации.

— Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов, — в числе прочего уточнил адвокат.

«Государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения»

Специалист юридического отдела Минздрава пояснил: по поводу направления за медпомощью за пределы страны в случае с Верой Званько комиссия Минздрава в том числе учитывала информацию, которую предоставил главный внештатный детский невролог Минздрава. Там идет речь о том, что в стране есть необходимая материально-техническая база, а также врачи-специалисты, владеющие методикой введения вышеупомянутого лекарства (лекарство можно вводить только в условиях стационара. — Прим. СМИ). При этом оно сейчас в стране не зарегистрировано. Учитывая эти моменты, комиссия Минздрава и приняла решение о нецелесообразности направления девочки за медпомощью за границу.

По словам представителя Минздрава, детям с диагнозом СМА в стране оказывают медпомощь согласно всем нормативно-правовым актам и инструкциям.

— Помимо этого, в настоящее время подготовлены и проходят процедуру согласования проекты клинических протоколов, в частности диагностики и лечения пациентов с заболеваниями нервной системы. Они по сравнению с действующими протоколами расширяют и дополняют объемы оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом СМА и родственными синдромами с учетом современных подходов.

По словам представителя Минздрава, сегодня дети с таким диагнозом могут пройти реабилитацию в медцентрах в Минске, Бресте, Барановичах, Гомеле, Мозыре. Также ЛФК, массаж и физиолечение медики могут проводить для таких детей амбулаторно и на дому.

По поводу лекарства он заметил, что сейчас в стране не зарегистрирован препарат для патогенетического лечения пациентов со СМА. При этом только один препарат в целом завершил клинические исследования — и это Spinraza.

— Международное непатентованное наименование лекарства Spinraza — Nusinersen является оригинальной разработкой компании Biogen (США). Это единственный правообладатель на данное лекарство. Средство находится под патентной защитой до 2030 года. Ни одна компания в мире не имеет права до указанного срока производить лекарства с аналогичным международным непатентованным наименованием без разрешения владельца патента. Аналогов данного лекарства сейчас нет. Spinraza не зарегистрирована и не заявлялась для регистрации в Беларуси.

Он отметил, что это лекарство в нашей стране не включено в протоколы диагностики и лечения детей с патологией нервной системы.

По его словам, использование Spinraza в Беларуси может осуществляться только за счет собственных средств или других источников, не запрещенных законом. В то же время этот препарат одобрен для применения в США, странах ЕС, Канаде, Японии, Бразилии, Австралии, Южной Корее и Чили. При поддержке спонсоров лекарство получают в Болгарии, на Кипре, в Эстонии, Литве, Латвии, Исландии, России, Украине и Сербии.

— Во всех публикациях, которые касаются применения лекарства Spinraza, приводятся статистические данные по результатам краткосрочных наблюдений. Разная степень эффективности отмечена примерно у 70% пациентов. Данные о долгосрочных результатах лечения отсутствуют. Насколько мне известно, лекарство прошло в США клинические испытания и по результатам примерно у 70% пациентов отмечена эффективность. При этом стоит обратить внимание, что при проведении клинических испытаний, образно говоря, из 36 детей 18 детям введение данного препарата обеспечило поддержку жизнедеятельности, а 18 детей скончались.

Представитель Минздрава также отметил, что, на взгляд ведомства, понятия «необходимости» и «целесообразности», о которых говорил адвокат, представляющий интересы Веры Званько по поводу направления девочки за медпомощью за границу, синонимичны.

— Государство затрачивает и готово затрачивать средства бюджета. И поверьте: затрачиваются очень большие деньги при направлении граждан и рассмотрении вопросов для оказания медицинской помощи за пределами страны. Но государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения. А не принимает решение о направлении на основании авторефератов. Когда достоверно будет установлено, что лекарство Spinraza излечивает пациента, тогда, на наш взгляд, возможно рассмотрение вопроса о направлении для оказания такой дорогостоящей медицинской помощи. Мы не скрываем — это очень дорого. Первый год принятия препарата составляет порядка 800 тысяч долларов, каждый последующий и пожизненно — порядка 450 тысяч долларов.

— А стоимость лечения названа как критерий решения вопроса о направлении за границу? — уточнил адвокат, представляющий интересы Веры Званько.

— Нет.

Повторное предварительное судебное заседание пройдет 5 декабря.

Наталья Костюкевич / СМИ

Болезни:
Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

‡агрузка...

На борисовской трассе погибла врач Минской областной детской больницы, остались без мамы двое детей

«В прошлый понедельник произошло лобовое столкновение на трассе Минск — Жодино, — написал пользователь Just_дует. — Проезжал вчера в 11:40. Одна машина в кювете, вторая, предположительно Geely, на дороге, но ближе к кювету». По данным ГАИ, с седаном Geely столкнулся кроссовер Volvo. Как выяснилось позже, в этой аварии погибла Татьяна Шевко, врач проекта «Геном», помогавшая детям с редкими генетическими болезнями.

«29 апреля вблизи д. Перемежное Смолевичского района в 10:10 49-летний водитель Volvo ХС90 при совершении обгона выехал на полосу встречного движения, — сообщили в Госавтоинспекции. — На встречной полосе он совершил столкновение с Geely SC7 под управлением 61-летнего водителя. В результате водитель второй машины был помещен в больницу, а ехавшая с ним 33-летняя жительница Минска погибла».

Geely был автомобилем медицинской службы. В качестве пассажирки в нем ехала Татьяна Шевко — врач Минской областной детской клинической больницы, уникальный специалист проекта «Геном». «Она стала настоящим спасителем и помощником для более 120 детей с редкими генетическими болезнями», — так пишут представители центра паллиативной детской помощи.

По информации белорусского детского хосписа, Татьяна в тот день ехала на визит к своему юному подопечному, она работала врачом выездной службы. «Татьяна начала два больших проекта для „Генома“, — сообщили в хосписе. — Первый — медицинские карты для детей, куда она записывала для каждого ребенка противопоказания и рекомендации. Второй связан с аппаратами неинвазивной вентиляции легких. Для того чтобы эта практика прижилась в Беларуси, необходимо было научное доказательство. Таня говорила, что, если не найдет специалистов, будет сама писать научную работу. Запланировала поступать в аспирантуру для этого. Ставила цель — чтобы во всех поликлиниках был известен алгоритм работы с детьми с нервно-мышечными болезнями. Ее опыт стал просто бесценным в помощи нашим пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, это направление планировали и дальше развивать в паллиативном центре».

У Татьяны Шевко осталось два родных ребенка и, как пишут ее коллеги, 120 детей-пациентов. Она помогала и тем детям, которых вылечить нельзя, — пожить подольше.

 На странице проекта "Имена" в Facebook появилось соболезнование. Прочитать про Таню, как много она сумела сделать, как многим успела помочь, можно здесь". На странице проекта паллиативной детской помощи отмечается: "Панихида будет отслужена в часовне Центра".

Читайте также

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Татьяна Шевко, 02.03.1986-29.04.2019, "мало жил и много дал". Это о ней. Татьяна училась в БМГУ, стала врачом-педиатром. Трудилась в поликлинике, затем в УЗ "Минская областная детская клиническая больница". В Республиканском центре паллиативной медицинской помощи детям Татьяна работала врачом выездной службы. Она успевала посвящать время и общественной деятельности - была врачом-консультантом в СБОО "Геном", которое объединяет семьи, гдех есть люди с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями... 

Таня помогала тем, кого вылечить нельзя. Помогала детям пожить подольше. Лучше и комфортнее. Благодаря ей это стало возможным для многих маленьких пациентов. О себе она говорила: "Ни о чем не жалею. Быть медиком - мое на сто процентов".

Мацал Курочек:
Какая ужасная трагедия. Какая большая утрата. Знал Татьяну лично: она была педиатром в нашей пол-ке, приходила к нам домой, очень бережно и профессионально помогала нам с ребенком, всегда, по любым вопросам, могли ей написать в вайбер и всегда получали помощь. Спасибо Вам за всё. Спите спокойно.

raevski:
Девушка которая погибла - очень толковый врач, несмотря на свой молодой возраст.. Лично знал ее. Приходила к моим двум детям когда болели. Её знают в стране и отмечали как очень талантливого врача... Жесть.... Нет слов...

Svetlana Imbro:
Мои соболезнования родным... Такая беда... Татьяна Николаевна была врачом моих детей в поликлинике, как я жалела что она ушла оттуда, она была отличным специалистом и добрым человеком. У меня нет слов, чтобы передать как мне жаль...



‡агрузка...