Родители судятся с Минздравом Беларуси за право лечить дочь за рубежом от СМА 2 степени
Родители Веры Званько судятся с Минздравом за право признать необходимость лечения за границей. В суде Московского района Минска сегодня, 27 ноября, прошло предварительное судебное заседание по жалобе мамы почти двухлетней Веры Званько на действия Минздрава. У малышки редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). Родители обратились в Минздрав с просьбой отправить ребенка за медицинской помощью за рубеж, так как в Беларуси нет препарата для приостановки болезни. Ведомство посчитало это «нецелесообразным». В итоге сейчас мама малышки с помощью адвоката пытается доказать в суде, что необходимость в этом все же есть.
«Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов»
На предварительное заседание в суд Московского района Минска пришел адвокат Дмитрий Лаевский. Он представляет интересы Веры Званько. Также в зале присутствовал Александр, отец Веры. Интересы Минздрава представлял специалист юридического отдела ведомства.
В начале предварительного заседания представитель Минздрава уточнил у судьи, кто, помимо сторон по делу, присутствует в зале. Когда выяснилось, что здесь также есть и журналисты, подал ходатайство, чтобы провести разбирательство в закрытом режиме.
— В связи с тем, что в ходе слушания дела будут излагаться сведения, которые содержат врачебную тайну и в том числе касаются охраны интересов несовершеннолетних, — объяснил он свою позицию.
Со своей стороны, адвокат Дмитрий Лаевский выступил категорически против этого:
— Оснований для закрытого заседания на данный момент не озвучено. Врачебная тайна предусматривает то, что она в интересах самого гражданина, которому оказывается помощь. Гражданин не считает, что в данном случае его права будут каким-то образом нарушены, если это будет обсуждаться публично.
Судья ходатайство не удовлетворила.
Из материалов дела следует, что Мария Званько обратилась в Минздрав с просьбой направить ее несовершеннолетнюю дочь Веру Званько, которой уже почти два года, за медицинской помощью за рубеж. У нее диагностировали спинальную мышечную атрофию II типа (СМА). Однако Минздрав в этом отказал два раза, увидев в таких действиях «нецелесообразность» и посчитав, что необходимую медпомощь девочка может получить и в нашей стране. На эти решения мама Веры Мария Званько и написала жалобы, так как в Беларуси препарата Spinraza, который, по мнению родителей, нужен девочке для приостановки болезни, нет.
— Возражаем. Считаем данные жалобы необоснованными, — заявил в суде специалист юридического отдела Минздрава.
Адвокат Дмитрий Лаевский выступал около 20 минут и подробно доказывал, что решение Минздрава было не только «незаконным, но и необоснованным».
— Комиссия посчитала нецелесообразным направление пациентки Веры Званько за пределы Беларуси, сославшись на два обстоятельства. Первое — за рубежом, по мнению комиссии, отсутствуют радикальные методы лечения данного заболевания. И второе — по мнению комиссии, симптоматическое лечение спинальной мышечной атрофии ребенок может получать в Беларуси.
Адвокат считает, что указанные выводы комиссии нарушают две нормы законодательства. Ст 14. Закона «О здравоохранении». Согласно этой статье, за медпомощью за рубеж направляются граждане, если нет возможности оказать ее в Беларуси.
— В обоих решениях, которые мы обжалуем, по какой-то неведомой нам причине комиссия Минздрава исключительно пользуется категорией «направление на лечение». Хочу обратить внимание, что речь идет о направлении для оказания медицинской помощи. И этот термин гораздо шире по своему содержанию, нежели лечение.
Также, по словам адвоката, нарушена норма постановления Совмина № 1387. Этим постановлением утверждено положение о порядке направления граждан за пределы страны за медпомощью. Пункт 3 положения гласит, что вопрос о необходимости направления граждан за пределы страны за медпомощью рассматривается комиссией.
— Мы подходим к сути и причинам обращения моей доверительницы в суд, — сказал адвокат. — В нарушение двух приведенных норм комиссия вместо того, чтобы оценивать необходимость, оценивала не предусмотренный законом критерий — целесообразность. К счастью, пока что в законодательстве Беларуси применительно к вопросу медицинской помощи такой критерий, как целесообразность, отсутствует. Безусловно, отсутствует он и в постановлении Совмина № 1387 и в законе «О здравоохранении». Целесообразность — это категория исключительно субъективная. Возможно, поэтому белорусский законодатель, чтобы исключить возможность каких-то неправомерных манипуляций и конъюнктурных выводов, этот термин в законе не использует, а использует термин «необходимость», который является категорией объективной. Необходимость в значении потребность. Эту самую необходимость комиссия оценке не подвергала, хотя бы потому что в самом решении комиссии этот термин ни разу не упомянут.
Дмитрий Лаевский обратил внимание, что комиссия Минздрава в ответе семье Веры Званько сослалась на возможность симптоматического лечения девочки в стране.
— Это обстоятельство также не является критерием для определения вопроса для направления за пределы республики. Некое симптоматическое лечение не может быть альтернативой более существенному лечению, которое есть за границей. И оценке комиссии должна была подвергаться не какая-то возможность симптоматического лечения, а возможность предоставить эквивалентную медпомощь в стране. Эквивалентную по своему результату.
По мнению адвоката, ущемлены права девочки.
— Вера лишена того, на что могла бы рассчитывать, если бы закон в отношении нее был соблюден должным образом. Она лишена возможности получить законное решение комиссии, которая бы признала необходимость ее направления за пределы республики для получения медпомощи, в которой есть объективная потребность и аналоги которой в стране отсутствуют. […] Решение комиссии в том виде, в котором оно было принято, нарушает право Веры Званько на жизнь, гарантированное ч. 1 ст. 24 Конституции РБ и ч. 1 ст. 6 Международного пакта ООН о гражданских и политических правах.
По словам адвоката, в решении комиссии Минздрава нет ответа на три важные вопроса. А именно: какая помощь Вере необходима, есть ли в Беларуси возможность оказания помощи препаратом Spinraza или его аналогом (такой возможности, по словам адвоката, нет) и оказывается ли медпомощь таким препаратом за пределами страны?
По словам адвоката, вместо вышеуказанного препарата Минздрав рекомендовал малышке наблюдение и госпитализацию раз в год для реабилитации.
— Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов, — в числе прочего уточнил адвокат.
«Государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения»
Специалист юридического отдела Минздрава пояснил: по поводу направления за медпомощью за пределы страны в случае с Верой Званько комиссия Минздрава в том числе учитывала информацию, которую предоставил главный внештатный детский невролог Минздрава. Там идет речь о том, что в стране есть необходимая материально-техническая база, а также врачи-специалисты, владеющие методикой введения вышеупомянутого лекарства (лекарство можно вводить только в условиях стационара. — Прим. СМИ). При этом оно сейчас в стране не зарегистрировано. Учитывая эти моменты, комиссия Минздрава и приняла решение о нецелесообразности направления девочки за медпомощью за границу.
По словам представителя Минздрава, детям с диагнозом СМА в стране оказывают медпомощь согласно всем нормативно-правовым актам и инструкциям.
— Помимо этого, в настоящее время подготовлены и проходят процедуру согласования проекты клинических протоколов, в частности диагностики и лечения пациентов с заболеваниями нервной системы. Они по сравнению с действующими протоколами расширяют и дополняют объемы оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом СМА и родственными синдромами с учетом современных подходов.
По словам представителя Минздрава, сегодня дети с таким диагнозом могут пройти реабилитацию в медцентрах в Минске, Бресте, Барановичах, Гомеле, Мозыре. Также ЛФК, массаж и физиолечение медики могут проводить для таких детей амбулаторно и на дому.
По поводу лекарства он заметил, что сейчас в стране не зарегистрирован препарат для патогенетического лечения пациентов со СМА. При этом только один препарат в целом завершил клинические исследования — и это Spinraza.
— Международное непатентованное наименование лекарства Spinraza — Nusinersen является оригинальной разработкой компании Biogen (США). Это единственный правообладатель на данное лекарство. Средство находится под патентной защитой до 2030 года. Ни одна компания в мире не имеет права до указанного срока производить лекарства с аналогичным международным непатентованным наименованием без разрешения владельца патента. Аналогов данного лекарства сейчас нет. Spinraza не зарегистрирована и не заявлялась для регистрации в Беларуси.
Он отметил, что это лекарство в нашей стране не включено в протоколы диагностики и лечения детей с патологией нервной системы.
По его словам, использование Spinraza в Беларуси может осуществляться только за счет собственных средств или других источников, не запрещенных законом. В то же время этот препарат одобрен для применения в США, странах ЕС, Канаде, Японии, Бразилии, Австралии, Южной Корее и Чили. При поддержке спонсоров лекарство получают в Болгарии, на Кипре, в Эстонии, Литве, Латвии, Исландии, России, Украине и Сербии.
— Во всех публикациях, которые касаются применения лекарства Spinraza, приводятся статистические данные по результатам краткосрочных наблюдений. Разная степень эффективности отмечена примерно у 70% пациентов. Данные о долгосрочных результатах лечения отсутствуют. Насколько мне известно, лекарство прошло в США клинические испытания и по результатам примерно у 70% пациентов отмечена эффективность. При этом стоит обратить внимание, что при проведении клинических испытаний, образно говоря, из 36 детей 18 детям введение данного препарата обеспечило поддержку жизнедеятельности, а 18 детей скончались.
Представитель Минздрава также отметил, что, на взгляд ведомства, понятия «необходимости» и «целесообразности», о которых говорил адвокат, представляющий интересы Веры Званько по поводу направления девочки за медпомощью за границу, синонимичны.
— Государство затрачивает и готово затрачивать средства бюджета. И поверьте: затрачиваются очень большие деньги при направлении граждан и рассмотрении вопросов для оказания медицинской помощи за пределами страны. Но государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения. А не принимает решение о направлении на основании авторефератов. Когда достоверно будет установлено, что лекарство Spinraza излечивает пациента, тогда, на наш взгляд, возможно рассмотрение вопроса о направлении для оказания такой дорогостоящей медицинской помощи. Мы не скрываем — это очень дорого. Первый год принятия препарата составляет порядка 800 тысяч долларов, каждый последующий и пожизненно — порядка 450 тысяч долларов.
— А стоимость лечения названа как критерий решения вопроса о направлении за границу? — уточнил адвокат, представляющий интересы Веры Званько.
— Нет.
Повторное предварительное судебное заседание пройдет 5 декабря.
Наталья Костюкевич / СМИ
Поможем Носко Олегу, у которого ампутировали руку после перелома, так как нашли рак (саркома Юинга, агрессивная остеосаркома)
Носко Олегу восемнадцать. Год назад в день рождения ему подключили первую капельницу с химией, чтобы спасти от агрессивной остеосаркомы, быстро поражавшей мягкие ткани. Лечение не помогало, из-за множественных рецидивов оно было прекращено. Сейчас Олег находится в немецкой клинике, где 2 недели назад ему ампутировали руку для спасения жизни. Ему необходимо пройти курс химиотерапии и антирецедивной химии, чтобы выжить. Семье Олега очень нужна ваша помощь.
Спасать не руку, а жизнь
Рослый крепкий парень — рост 193, вес 96 – таким был Олег до перелома. В Волпинской школе, где он тогда учился в 10 классе, Олег занимался всеми возможными видами спорта, и будущую профессию выбрал соответствующую: по окончании собирался пойти в военную академию либо на военный факультет БНТУ. Но жизнь распорядилась по-другому. Удар по плечу, не сильный и прошедший по касательной, по неизвестной тогда еще причине привел к перелому кости 7 см по диагонали. Наложили гипс, но кость так и не восстановилась.
– Кость не срослась, а разошлась, – вспоминает сестра Алеся. – Нам показывали снимки: на первом она была просто сломана, на втором она разошлась в разные стороны. Сделали КТ, предварительно поставили диагноз саркома Юинга (злокачественная опухоль, которая развивается в костной ткани) и направили в Боровляны на обследование.
20 октября, в его 17-й день рождения, Олега в первый раз подключили к химии.
«Никто свои 17 так не отмечал, как я», – в шутку говорил Олег. — «На всю жизнь запомню».
– Он лежал под капельницей, ничего не ел и шутки шутил, – рассказывает сестра. – Он всегда был закаленный. Но в болезни стал еще сильнее. С самого первого дня он повзрослел.
В Боровлянах Олег перенес 3 операции на руке, одна из которых была уникальной. Ему не только удалили опухоль и пораженную часть кости, но и заменили плечевой сустав протезом, сохранив возможность движения.
– Хирурги дополнительно «вытянули» со спины широчайшую мышцу на своих нервных окончаниях, перетянули под кожей к руке и пришили вместо головки бицепса, чтобы Олег мог двигать рукой, – поясняет Алеся.
После химии Олег вернулся домой и уже начал жить полноценной жизнью: разрабатывал руку, строил планы на будущее, пошел учится на права, изучал польский язык, и усиленно готовился к поступлению… пока не были обнаружены метастазы.
Проведенная операция и химиотерапия не помогли: перед 4 блоком лечения был обнаружен новый рецидив. Продолжать не имело смысла, и Олегу предложили ампутацию.
– Это был лишь способ украсть немного времени у болезни без гарантии выздоровления, после чего нужна была бы химиотерапия длинной 4 года… Мы знали, что Олегу могло помочь антирецидивное лечение, которое не проводится в нашей стране, поэтому обратились в зарубежные клиники.
Вскоре Олега пригласили на обследование в немецкую клинику UKM Universitatklinikum Munster. Врачи надеялись провести химию и попытаться капсулировать опухоль, чтобы сохранить руку. Но агрессивная остеосаркома очень быстро разрасталась, вырезать ее можно было снова и снова до бесконечности. После консилиума было принято решение об ампутации.
– Я не буду тратить время на то, чтобы спасть тебе руку, потому что я буду спасать тебе жизнь, – сказал хирург.
Ампутацию руки провели 28 марта 2019 года, сейчас Олег проходит курс химии и в дальнейшем будет получать антирецидивное лечение.
За других больше, чем за себя
– Олег очень сильный, сильнее нас всех, – рассказывает Алеся. — Мы его поддерживаем, но он нас поддерживает еще больше. Ему ведь еще 18, но ведет он себя как настоящий мужчина, переживает за маму и нас всех больше, чем за себя.
Пока Олег был в Боровлянах, он не разу не сказал, что ему плохо или больно, никогда не жаловался. Когда было тяжело, он просто молча лежал, а как становилось легче – сразу начинал строить планы на будущее.
Носко2– Олег очень хотел на выпускной, – вспоминает Алеся. – Всех врачей «достал», так просил, чтобы его отпустили.
Это был всего один день: Олег надел костюм, который купил на выпускной, провел день с друзьями и встретил с родителями рассвет. Утром следующего дня Олег вернулся вместе с мамой в Боровляны.
Олег лечился сам и помогал лечиться другим детям. Он должен был пить противорвотные и хорошо питаться, чтобы набирать вес. Он кушал и сам кормил других детей даже тогда, когда они отказывались есть. Разговаривал с ними, убеждал. Но сам никогда не плакался и жаловался. Всегда всех поддерживал и улыбался, как бы себя не чувствовал.
– Знаете, всякие ведь есть люди – и хорошие, и не очень, – говорит Алеся. — Сколько раз мы слышали: «Они тут ему деньги собирают, говорят, что он там чуть ли не умирает, а ну где ж он умирает, если он ходит улыбается и со всеми здоровается, и на фотографиях нигде не плачет…»
За себя – не плачет. Но очень переживает за маму и родственников. Ведь мама все свои средства исчерпала еще во время первой химии по европейскому протоколу, препараты для которой закупались за границей. Он даже готов был все бросить и вернуться в Боровляны, лишь бы не отягощать семью и не влазить в долги и кредиты. Ведь такие огромные деньги взять неоткуда.
– Конечно Олег переживает, как он будет жить без руки. Но понять это можно только вскользь, потому что напрямую он об этом не говорит. Только отшучивается. «Я не женюсь, буду с тобой, мама, жить. Кому инвалид нужен?» – в шутку говорит Олег. — Он смеется, и мы смеемся вместе с ним, но на самом деле – не смешно.
О тех, кто рядом
Олег узнал о болезни накануне своего дня рождения, а встретил его уже в Боровлянах под капельницей. Все его друзья приехали на праздник и были рядом. Друг Миша купил проездной и каждый день всю химию ездил к Олегу.
– Я даже обед на двоих готовлю, – с улыбкой рассказывала тогда мама. — Я же знаю, что приедет Миша. Сидели вдвоем, играли в шашки, смотрели телевизор…
– Они ведь молодые ребята, и в силу возраста не каждый знает, как поддержать, но просто побыть рядом – это огромная поддержка, – говорит Алеся.
В школе на день рождения учителя и дети на всех досках в каждом классе написали поздравления и записали видео, чтобы поддержать своего друга.
А на ближайшую службу в Костел пришли все: и дети, и взрослые, православные и католики, и все молились, чтобы Олег поправился.
– Ксендз тогда сказал, что у него есть такая мечта, чтобы Олег, когда выздоровеет, пришёл в костел и сказал: «Люди, посмотрите на меня, надо верить и не жаловаться на зарплату или на семейные дрязги, главное, чтобы все были здоровы!»
Друзья постоянно поддерживают Олега. Но никто не может к нему прийти и плакать. Каждый ищет слова, чтобы не было слышно, как сильно они за него переживают.
– 2 студенки как-то принесли Олегу деньги на лечение со словами: «Держи, может захочешь там в Германии как-нибудь развлечься!» — Все рядом, но никто не плачет – все ищут правильные слова…ведь для Олега сочувствие – это самое худшее наказание.
– Когда мы рассказали отцу, что Олегу предстоит ампутация руки, отец в разговоре начал плакать, а Олег посмотрел на него через камеру, улыбнулся и сказал: «Я с плаксами не разговариваю».
О личном
Ее зовут Лера. Сидели вместе за одной партой. Мама думала, это детские глупости, а оказалось – по-настоящему, ведь Олег и Лера вместе до сих пор.
– У меня гордость за нее, – говорит Алеся. — Она очень сильная. Он столько раз пытался прогнать ее, говорил, что у него болезнь и поэтому им не нужно больше общаться. Не хотел ее обременять, не хотел, чтобы она его жалела. А она все равно рядом. Пишет, звонит, приезжает. Она такая молодчина. Ведь может он со своей семьей так не сможет поговорить, как сможет поговорить с ней.
С болезнью Олег повзрослел. Сильный и самостоятельный, не приемлет ничьей жалости. Не плакать, не размещать в постах о сборе иконы и плачущих детей, не давить на жалость, не опекать, относиться на равных – вот такие правила, по которым он может сейчас жить.
– Смейся вместе с ним, поручай ему работу, относись как ни в чем ни бывало — и ты будешь идеальный друг. Но как только распустил нюни и начал его жалеть – сразу всё… – рассказывает Алеся. «Мне не надо такой жалости», – говорит Олег.
Слова для Олега
– Я так много хочу ему сказать, — признается Алеся, — и так сильно хочу его защитить. Но если я начну распускать нюни, он перестанет со мной говорить. А что-то другое в голову не приходит, ведь он же мой младший брат, я с ним и в садик, и в школу… Он же мне как сыночек, только на 6 лет младше меня. Мы все очень переживаем за Олега, стараемся быть сильными и не выдавать эмоции. Ему так легче.
А это – слова, которые друзья Олега просили ему передать:
Евгений:
– Братан, ты давай там поправляйся скорее и приезжай! Очень скучаем по тебе, по нашим посиделкам. Очень много есть что рассказать тебе, поделиться многим интересным. Так что давай скорее восстанавливайся и приезжай к нам. Мы тебя все очень ждем!
Ира и Катя:
– Олежка, ты знай, что мы всегда с тобой. Ты, главное, держись и не отчаивайся. Да, тяжело, но мы верим, что все будет хорошо. Ведь вместе мы — сила. Выздоравливай, возвращайся скорее домой. Мы тебя очень ждем и сильно любим, а еще очень сильно скучаем.
Артем:
– Поправляйся быстрее! Мы тебя ждем! Мы с тобой!
Помогите Олегу!
28 марта Олегу ампутировали руку в клинике UKM Universitatklinikum Munster, где он находится на лечении в настоящий момент.
– Мы потихонечку справляемся, – пишет Алеся. — Сейчас в больнице под наблюдением, его мучают фантомные боли. Не перестают, лекарства практически не помогают. Но он держится, мало конечно с кем разговаривает и в основном однословными предложениями, но тем не менее держится молодцом.
«Центр помощи Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь Носко Олегу! Для оплаты лечения осталось собрать 37 тысяч евро. Вы можете помочь, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Носко Олег.
https://vk.com/noskooleg
На странице информация со всеми реквизитами
