Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые
Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.
История Марии из письма ее мамы:
"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.
Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.
После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».
Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.
Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.
В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.
Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.
Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»
Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.
Со временем я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.
В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.
Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.
В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.
Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.
Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».
Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».
Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.
Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.
С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.
Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.
Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.
Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.
Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».
В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.
Я очень надеюсь на Вашу помощь."
Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;
В бел. рублях: № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии
Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана
Смерть ребенка в Брестской области после корейской вакцины «Эупента»
Фармацевтическая компания LG Chem. Ltd., которая является производителем вакцины «Эупента», намерена участвовать в расследовании смерти двухмесячного ребенка в Ганцевичском районе. 13 августа ребенку сделали плановые прививки, после чего мальчик стал задыхаться и умер. Ожидается визит официальных представителей южнокорейской компании в Беларусь, сообщили в пресс-службе Минздрава.
«Одним из основных вопросов визита станет обсуждение ситуации и участие в расследовании произошедшего трагического случая в Ганцевичском районе — в связи с развитием анафилактической реакции у ребенка. Сейчас проводится расследование трагедии в связи с введением ребенку двух вакцин — „Эупента“ (производство LG Chem. Ltd, Южная Корея) и „Иммовакс Полио“ (производство Sanofi Pasteur, Франция)», — сказано в сообщении ведомства.
В официальном письме представители компании выражают сожаление из-за случившегося: «Мы готовы выполнить наш долг в наилучшей поддержке вашего расследования».
В письме отмечено, что контроль качества вакцины проводился в лабораториях Швейцарии, Италии и Бельгии в рамках сотрудничества с ВОЗ. Жалоб от других стран не было.
«По уточненным данным, с момента первого запуска в мире было проведено более 52 млн доз. На данный момент производителем заканчивается работа по подготовке документов для подачи на государственную регистрацию в Республике Беларусь. LG оплатила первоначальную экспертизу досье, а полное досье будет переведено и адаптировано до конца сентября», — сообщили в Минздраве.
Представительство компании Sanofi Pasteur (Франция) сообщило, что информация по вакцине «Иммовакс Полио» анализируется в штаб-квартире компании. Результаты анализа поступят в Беларусь в сентябре.
В Минздраве отметили, что закупка вакцин, как и других лекарственных средств, осуществляется в соответствии с требованиями действующего законодательства, такие препараты прошли тщательный контроль качества на стадии регистрации и в дальнейшем проходят дополнительные процедуры анализа при каждой поставке.
Вакцина «Эупента» используется в 43 странах, а на территории Беларуси было использовано более 94 тыс. доз данной вакцины.
В связи с тем, что у ребенка в Ганцевичском районе развилась реакция после введения вакцин «Эупента» и «Иммовакс Полио», пока приостановлено применение двух серий указанных вакцин. В настоящее время вакцинация продолжается в соответствии с календарем другими сериями.
В Минздраве отметили, что большинство стран мира начинают проведение вакцинации против полиомиелита, дифтерии, столбняка, коклюша, гемофильной инфекции у детей в возрасте 2-х месяцев. Ряд государств практикует введение первой дозы многокомпонентных вакцин в более раннем возрасте (с 6 недель жизни) или более позднем возрасте (с 3-х месяцев).
Напомним, трагедия произошла 13 августа в Ганцевичском районе. Родители принесли малыша на плановую вакцинацию. После введения нескольких прививок ребенок стал задыхаться и был госпитализирован вызванной бригадой скорой помощи. К сожалению, спасти малыша не удалось.
Следователи устанавливают обстоятельства смерти двухмесячного ребенка, сообщил СМИ официальный представитель управления Следственного комитета по Брестской области Дмитрий Иванюк.
В настоящее время на месте происшествия работает следственно-оперативная группа, назначены необходимые экспертные исследования. Изъяты медицинские документы и препараты.
Как пояснил главный врач «Ганцевичской ЦРБ» Вадим Сошко, прививку осуществлял медработник Огаревичской амбулатории, который выезжал для осмотра детей и процедуры на ФАП в деревню Большие Круговичи.
«Мы сами все в шоке, что такое случилось. Прививки детям всегда дают опытные медработники, как того требуют нормы Минздрава. И в этот раз прививку ребенку давал медработник, который проработал 30 лет, и никогда никаких не было нареканий. Ребенок абсолютно здоровый был… Что случилось — это должны уже установить эксперты», — цитирует медика «Ганцавiцкi час».
Двухмесячному мальчику, который умер в Ганцевичском районе после прививки, вводили две вакцины. По словам Вадима Сошко, главврача Ганцевичской ЦРБ, ежедневно делали такие прививки и другим детям. До этого случая никогда проблем не возникало.
13 августа в Ганцевичской больнице умер двухмесячный Кирилл, которого бригада скорой привезла из фельдшерско-акушерского пункта. Отец ребенка сообщил: сыну стало плохо после плановых прививок.
— Здоровым деткам проводится вакцинация в два, три, четыре месяца вакциной «Эупента» плюс вакцина против полиомиелита (ИПВ), — поясняет Вадим Сошко, главврач Ганцевичской ЦРБ. — Первая вакцина корейская, вторая — французская.
На сайте Быховской ЦРБ сообщается, что «Эупента» — комбинированная пятикомпонентная вакцина. Используют ее для профилактики дифтерии, столбняка, коклюша, вирусного гепатита В и гемофильной инфекции.
В понедельник, 13 августа, в Ганцевичском районе данные препараты вводили двум малышам. Со вторым ребенком, говорит специалист, все в порядке. Для подстраховки его госпитализировали в Барановичскую детскую городскую больницу.
— Все медработники на нервах, мы ведь тоже люди и, как и все, также переживаем любую человеческую боль, — не скрывает эмоций собеседник.
Вадим Сошко рассказывает, что сейчас использовать эти две вакцины в больнице прекратили. Партии изымают и будут проверять.
— В год в мире от анафилактического шока умирает десять тысяч человек, — продолжает собеседник. — Такое случается во всем мире.
Специалист точно не помнит, когда препараты, которые вводили ребенку, появились у медиков Ганцевичской ЦРБ. В стране, предполагает, их используют с января 2017-го.
— Мы детей прививаем ежедневно, но не было таких случаев, — описывает он ситуацию. — Вакцинирование проводят опытные медработники, перед этим они всегда осматривают ребенка. Все в присутствии родителей. Так было и в этот раз.
Вадим Сошко еще раз выражает соболезнования родителям.
— Это горе для любого человека. Не только для родителей, но и для медиков, — говорит Вадим Сошко.
По информации Минздрава, использование серии иммунобиологических средств, которые вводили малышу, приостановлено по всей стране.
— Сейчас в Ганцевичах находится специальная комиссия министерства здравоохранения, — говорят в пресс-службе ведомства. — Специалисты призваны установить, что произошло.
Позже выяснилось, что в тот же день вакцинацию в Ганцевичском районе делали еще одному ребенку. Из-за поствакцинальной реакции легкой степени ребенка сначала поместили в реанимацию Барановичской детской городской больницы, а потом перевели в педиатрическое отделение.
В день, когда после прививки погиб двухмесячный Кирилл, вакцинацию в Ганцевичском районе делали и маленькой Ульяне. В тот же ФАП в деревне Большие Круговичи мама ее принесла минут на 15 раньше. К вечеру девочка была уже в реанимации Барановичской детской городской больницы.
Сегодня Викторию Сукач и ее двухмесячную дочку перевели из реанимации в детское отделение. У малышки температура 37,2−37,4.
Как и родители погибшего Кирилла, семья Сукач живет в деревне Большие Круговичи. Ульяне чуть больше двух месяцев. В тот день Виктория также принесла дочку на плановую прививку. На выходе от доктора она встретилась с мамой Кирилла.
— Она еще спросила, как я успокаивала, я ответила: «Если что, грудь давай», — вспоминает тот день Виктория.
По словам собеседницы, когда Ульяне ввели первую вакцину, девочка заплакала. Мама решила: от боли.
— После второй — она взахлеб, стала задыхаться, — говорит Виктория. — Врач мне сказала: «Идите скорее домой, дайте ей грудь. Она успокоится и уснет».
Дома молодая мама выполнила все рекомендации доктора, но малышка, не переставая, плакала. Виктория вызвала на помощь сестру. Покормила Ульяну, но ту стошнило. Измерила ей температуру — градусник показывал 37,1−37,2.
Нужных лекарств дома не оказалось, мама обратилась в амбулаторию. Ей выписали бесплатный рецепт, но съездить в город за препаратами не получалось. Тогда Виктория снова набрала сельских врачей. Приехала медсестра, послушала девочку и посоветовала вызвать скорую.
— Температура все держалась. Дочка пошевелится и плачет. Может, мышцы болели или что. Я не знаю, — описывает мама состояние малышки.
Виктория с сестрой вызвали скорую. Пока приехали врачи, девочка стала совсем слабенькая, «ни на что не реагировала».
— Она уснула. Когда ее слушали, раздевали, обследовали, она не обращала внимания, смотрела полуоткрытыми глазками, — говорит Виктория. — Нам сказали: «Собирайтесь, едем в Ганцевичи в реанимацию».
По пути температура стала уже 37,4. Ульяну сразу же поместили в реанимацию. Поставили катетер, капельницу и дали укол, перечисляет мама. Чтобы осмотреть маленькую пациентку, в город приехали врачи из Барановичей. Девочку обследовали, и маме сообщили, что их забирают в Барановичи.
— Я говорю: «Что случилось?». Мне ответили: «Так будет лучше», — возвращается к тем событиям Виктория. — Ребенка хотели забирать одного, потому что с родителями в реанимацию нельзя, но все-таки нас пустили вместе.
После ночи в реанимации Ульяну с мамой перевели в детское отделение. Девочка чувствует себя «более-менее». Хорошо кушает и даже улыбается.
— Как медики объясняют, что случилось?
— Такого, чтобы пришел врач и разложил мне все по полочкам, нет. В реанимации доктор объяснил: температура может быть, потому что иммунитет борется с прививкой, — рассказывает собеседница. — Сегодня дочке сделали УЗИ всех органов. В темечке у нее собирается какая-то жидкость. Я спросила: «Это последствия прививки?», мне ответили: «Все может быть».
Когда маму и Ульяну выпишут, доктора пока не говорят.
Как сообщили TUT. BY в Минздраве, вечером 13 августа Ульяну доставили в Барановичскую детскую городскую больницу. Малышку госпитализировали в отделение анестезиологии и реанимации для динамического наблюдения.
— Диагноз ребенка — поствакцинальная реакция легкой степени, которая проявлялась невысоким подъемом температуры — максимально до 37,4 и незначительной гиперемией в месте инъекции, — сообщили в пресс-службе Минздрава.
В министерстве также сообщили, что ребенка вакцинировали препаратом, который прошел все необходимые испытания на безопасность и эффективность и рекомендован ВОЗ к широкому применению.
За время наблюдения состояние Ульяны оставалось удовлетворительным, рассказывают в Минздраве. Девочке выполнили все необходимые обследования. Учитывая стабильное состояние, отсутствие жалоб со стороны мамы во вторник днем маленькую пациентку перевели в педиатрическое отделение.
— В настоящий момент состояние девочки удовлетворительное, угрозы ее жизни и здоровью нет, — говорят в пресс-службе и поясняют: — Поствакцинальные реакции представляют собой различные изменения состояния ребенка, которые развиваются после введения вакцины и проходят самостоятельно в течение небольшого промежутка времени. Они не представляют собой угрозу и не приводят к стойкому нарушению здоровья. Риск осложнений после вакцинации в сотни и тысячи раз меньше, чем риск осложнений после перенесенных заболеваний.
Ранее в интервью СМИ Вадим Сошко, главврач Ганцевичской ЦРБ, пояснил, что двухмесячному мальчику в понедельник сделали плановую прививку. Ему ввели два препарата.
— Здоровым деткам проводится вакцинация в два, три, четыре месяца вакциной «Эупента» плюс вакцина против полиомиелита (ИПВ). Первая вакцина корейская, вторая — французская.
На сайте Быховской ЦРБ сообщается, что «Эупента» — комбинированная пятикомпонентная вакцина. Используют ее для профилактики дифтерии, столбняка, коклюша, вирусного гепатита В и гемофильной инфекции.
