Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые
Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.
История Марии из письма ее мамы:
"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.
Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.
После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».
Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.
Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.
В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.
Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.
Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»
Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.
Со временем я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.
В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.
Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.
В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.
Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.
Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».
Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».
Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.
Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.
С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.
Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.
Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.
Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.
Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».
В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.
Я очень надеюсь на Вашу помощь."
Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;
В бел. рублях: № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии
Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана
Шестилетняя Алина Жизневская появилась на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг
Шестилетняя Алина — настоящий герой и борец, который, несмотря ни на что, бесконечно любит жизнь, заряжает окружающих энергией и носит вполне себе «говорящую» фамилию Жизневская. И все это в том числе благодаря поддержке родных и близких, врачей, а также многих неравнодушных людей.
— С первого взгляда даже не сразу понятно, что у дочки серьезное заболевание, с которым ей приходится сражаться с самого рождения, — говорит мама Алины. — Пусть пока не совсем уверенной походкой, но моя маленькая девочка со всем энтузиазмом и жизнелюбием шагает вперед. Регулярные занятия ЛФК в тренажерном зале "Дорсум", плавание в бассейне, иппотерапия и занятия с логопедом, 3-4 раза в год курсы реабилитации в белорусских центрах, а также 3-4 раза в год – за рубежом. Прогресс очень заметен, хотя и каждое достижение дается ей с большим трудом. Я вспоминаю, как вместе с инструктором по ЛФК три месяца вели практически «половую» жизнь вместе с Алиной, обучая ее ползанию, а над некоторыми навыками и вовсе приходится работать годами.
Врачи-неврологи удивляются, когда Алина попадает к ним на прием. Ведь увидев в медицинской карте череду серьезных диагнозов: порок сердца (ДМПП), порок мозга (гипоплазия мозолистого тела), БЛД лёгкой степени, ретинопатия недоношенных (спонтанный регресс), грубая задержка общего развития, энцефалопатия, синдром повышенной нервной возбудимости, которые были поставлены ей от рождения, не каждый поверит, что перед ними едва выжившая девочка, появившаяся на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг. И только родные и близкие знают этому цену: ведь именно наш оптимизм, неиссякаемая вера в собственного ребенка и ежедневный труд творят истинные чудеса.
— Еще недавно я переживала о том, как моя девочка пойдет в детский сад, а теперь Алина посещает интеграционную группу обычного детского сада, где завела себе множество новых друзей и уже начала готовиться к школе. Алина Жизневская – как луч Солнца, который согревает своей улыбкой и заряжает позитивом. Её улыбка мигом меняет весь ваш мир и мгновенно заставляет влюбиться.
Этот ребенок может научить каждого любить жизнь и, несмотря на тяжелое состояние здоровья, всегда улыбаться и не терять веры в лучшее. За это и за многое другое любят Алинку.
— Очень здорово, что СМИ дает возможность собрать деньги на реабилитацию малышки. Ведь все эти процедуры, занятия и все наши старания дают плоды. Возможно, не всегда такие, какие хотелось бы. Возможно, медленнее и менее выражено со стороны, но я вижу в Алинке маленького супергероя, который не перестает радовать и удивлять всех тех, кто готов предложить ей свою поддержку! Позади уже череда поездок в Польшу, Украину и Бельгию, изготовление индивидуальных ортезов для ног, иппотерапия и дельфинотерапия, занятия на роликах, лыжах, прыжки на спортивном батуте. Мы перепробовали разные методы лечения, в том числе нетрадиционные: иглоукалывание, АБМ и метод Фолля, уколы ботокса, также была проведена операция фибротомия в Туле.
Алина принимает регулярно дорогостоящую медикаментозную терапию, почти все медикаменты привозят под заказ из России и Германии.
— Необходимо пробовать разные методики лечения, потому что никто не может знать, какая из них больше всего подойдет ребенку, где именно появятся наилучшие результаты. Наша семья мечтает, чтобы Алиночка смогла поехать на лечение, которое ей необходимо, чтобы снять боль и спастику в ногах и руках, научиться ходить твердой походкой. Благодаря поддержке всех неравнодушных людей состоялись наши реабилитации, что дало большой сдвиг в физическом, психическом и речевом развитии любимой девочки. Мы очень надеемся, что большие сердца наших людей помогут осуществиться нашим дальнейшим планам. Алинка очень хочет научиться самостоятельно уверенно ходить, бегать, прыгать.
В ноябре 2017 года c помощью многих отзывчивых людей были собраны деньги на три курса Томатис в Бельгии, оставшихся денег хватило еще на курс реабилитации в польской клинике AMICUS, где Алина стала подопечной фонда Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Благодаря этому стоимость лечения и проживания в клинике значительно уменьшилось.
— Мы с надеждой обращаемся к вам за помощью в лечении нашего долгожданного и единственного ребенка. У нашей дочки серьезное заболевание, с которым ей приходится сражаться с самого рождения.
Общая стоимость 4 курсов лечения в польской клинике AMICUS составляет 4500 евро (с учётом проживания, проезда). На данный момент собрана сумма в размере 350 евро.
Помочь Алине можно, перечислив средства на благотворительный счет, открытый в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” – г. Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; МФО AKBBBY21511:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000063275220424 в отделении 511/424, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY52AKBB31340000063125220424 в отделении 511/424, бессрочный
— евро — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY65AKBB31340000063375220424 в отделении 511/424, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY44AKBB31340000063195220424 в отделении 511/424, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Жизневской Ольги Геннадьевны на лечение дочери Жизневской Алины Вадимовны.
Карта Беларусбанка: 5470 8700 5521 9691, срок действия до 12/19
Карта Технобанка: 4142 9730 3167 9748, срок действия до 02/19
Карта МТБбанка: 5351 0412 0969 3660, срок действия до 10/20
Есть возможность пополнить баланс номера МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 8760703 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
WebMoney:
В белорусских B162402130408
В долларах Z274517215625
В евро E734944746472
В российских R467500646728
Адрес для почтовых переводов:
220102, Республика Беларусь, г.Минск
ул.Байкальская, 58-1-387
Жизневской Ольге
Контакты:
8(029) 619-34-44 – мама Ольга
8(044) 574-92-20 – папа Вадим