Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые
Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.
История Марии из письма ее мамы:
"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.
Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.
После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».
Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.
Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.
В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.
Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.
Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»
Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.
Со временем я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.
В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.
Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.
В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.
Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.
Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».
Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».
Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.
Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.
С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.
Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.
Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.
Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.
Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».
В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.
Я очень надеюсь на Вашу помощь."
Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;
В бел. рублях: № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии
Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана
В Гродно умерла 6-летняя девочка после бельгийской вакцины «Приорикс»
Бельгийская вакцина «Приорикс», после введения которой в Гродно умерла 6-летняя девочка, проходит испытания в РНПЦ эпидемиологии и микробиологии. Использование препарата на время разбирательства приостановлено. Об этом рассказал заместитель министра здравоохранения — главный санитарный врач Беларуси Игорь Гаевский, сообщает БЕЛТА.
Он заверил, что белорусские медики внимательно оценивают состояние здоровья детей перед вакцинацией.
— Только врач принимает решение, можно ли в данный момент делать прививку. На сегодня в этом вопросе формализма со стороны медперсонала нет. Все понимают, чем может грозить недооценка состояния здоровья, и очень внимательно относятся к состоянию организма детей перед вакцинацией, — сказал Игорь Гаевский.
Вакцина «Приорикс», которая была введена в день трагедии шестилетней девочке в Гродно, сейчас проходит испытания в РНПЦ эпидемиологии и микробиологии Беларуси.
— Хотя, может быть, в этом и нет необходимости, но люди должны быть спокойны, — объяснил Игорь Гаевский.
Использование вакцины на время разбирательства приостановлено. После получения результатов будет принято решение о возобновлении вакцинации, сообщил замминистра.
Обстоятельства смерти ребенка в детской поликлинике № 1 Гродно выясняет комиссия Минздрава, которую возглавляет директор РНПЦ «Мать и дитя» Константин Вильчук. В комиссию входят врачи-педиатры, иммунологи, а также эксперты, которые отслеживают цепочку закупки, поставки и хранения медикаментов. Работа будет завершена в ближайшее время.
Напомним, 31 мая, около 16 часов, в детской поликлинике № 1 Гродно после введения комбинированной вакцины против кори, паротита и краснухи резко ухудшилось состояние 6-летней девочки. Медики пытались спасти ее около 40 минут, однако ребенок скончался.
Управление Следственного комитета по Гродненской области возбудило уголовное дело по ч. 2 ст. 162 Уголовного кодекса (Ненадлежащее исполнение профессиональных обязанностей медицинским работником, повлекшее по неосторожности смерть пациента).
Как уточнила официальный представитель СК Юлия Гончарова, в тот день в поликлинике этой же — бельгийской — вакциной были привиты еще 9 детей.
— Получена информация о том, что введенная вакцина бельгийского производства, закупалась она централизованно. Следствием назначена судебно-медицинская экспертиза, по результатам которой можно будет говорить о наличии либо отсутствии причинно-следственной связи между введением вакцины и наступившими последствиями — смертью ребенка. Кроме того, будет понятно — индивидуальные особенности организма сыграли роль в трагедии либо качественные характеристики препарата.
Меры пресечения к медицинским работникам не применялись.
***
Сейчас около прививочного кабинета в гродненской поликлинике № 1 пусто и тихо. А еще несколько дней назад перед этими дверями была очередь. Именно здесь произошла трагедия, которая взволновала всю страну. Маленькую Сашу мама привела сюда, чтобы сделать плановую прививку против кори, паротита и краснухи — а Саша после вакцинации умерла на маминых руках.
Совсем недавно девочка закончила посещать детский садик, и родители делали ей медицинскую справку в школу.
По словам медсестер поликлиники, процедура вакцинации малышки вначале проходила достаточно рутинно. Предварительно девочка была осмотрена врачом, каких-либо противопоказаний к прививке медики не выявили. Но как только укол был сделан, практически сразу же девочка почувствовала себя плохо.
— Она побледнела и стала терять сознание, — говорят медсестры.
Буквально через 5 минут к поликлинике подъехала первая скорая, потом — вторая. Бригада детских реаниматологов присоединилась к врачам поликлиники. Все вместе они в течение примерно 40 минут пытались спасти девочку. По данным СМИ, за это время сердце пациентки несколько раз останавливалось и два раза его удавалось завести. Однако чуда не произошло. Девочка умерла.
Официальные комментарии лаконичны.
— Мы скорбим вместе с родственниками и сами в шоке от случившегося, — говорит главный врач ГУЗ «Детская поликлиника № 1 г. Гродно» Ирина Луканская. — О причинах смерти девочки говорить преждевременно. Мы должны дождаться результатов экспертизы, и только тогда можно что-то сказать конкретно. Это была стандартная процедура, и ничего не предвещало беды.
По словам врачей, девочка не болела хроническими заболеваниями и в тот день не жаловалась на самочувствие.
Сейчас все вакцины из поликлиники изъяты и направлены в Минск для проверки.
К врачам присоединяются и судебные медики. Они говорят, что точная причина смерти девочки будет установлена несколько позже.
— Будет изучена вся документация, относящаяся к этому делу. Эксперты проведут достаточно большое количество дополнительных исследований: гистологические, вирусологическое, а также общехимический анализ и другие, чтобы точно установить причину смерти, — рассказал главный государственный судебно-медицинский эксперт по Гродненской области Владимир Лайков.
Сейчас использование бельгийской вакцины «Приорикс», которой была привита умершая девочка, на время разбирательства приостановлено.
В садике, куда ходила малышка, девочку вспоминают очень тепло.
— Мы все очень переживаем. Тем более очень страшно, когда хорошо знаешь ребенка и он вырос буквально на твоих глазах, — говорит заведующая садиком № 67 Оксана Гаврон и добавляет: — Саша на здоровье никогда не жаловалась, была активной и подвижной.
Маленькую Сашу сегодня хоронят в Гродно. У родителей осталась старшая дочь, которой исполнилось 17 лет.
Что может произойти с ребенком в процедурном кабинете и как и чем его должны спасать?
Все врачи в неофициальных беседах сходятся в одном: предположить, что с ребенком в этой ситуации — с учетом всех известных о препарате и анамнезе малышки фактов — случилось что-то, кроме анафилактического шока, сложно.
Официальную версию смерти девочки после окончания необходимых исследований озвучат медики, мы же пока попробуем разобраться, что может произойти с ребенком в процедурном кабинете и как и чем его должны спасать.
Первое и главное:
Молниеносная форма анафилактического шока практически не оставляет шансов на спасение любого человека — несмотря на все усилия и квалификацию медиков. Врачи говорят, что в таком случае «иногда пациента удается спасти».
Второе — и не менее важное:
Застраховать себя или ребенка от неадекватной реакции организма практически невозможно. Дело в том, что анафилактическая, как и любая другая аллергическая реакция, всегда развивается на повторное попадание в организм антигена: вот вы что-то ели-ели или пили-пили, а потом вдруг раз — и в очередной прием анафилактический шок.
— Это, скажем так, предельно неадекватный ответ организма на встречу с уже знакомым (или очень на него похожим) антигеном. Конкретные свойства и доброкачественность лекарственного средства или продукта тут ни при чем, — объясняет практикующий врач-реаниматолог. И приводит в пример бытовую аналогию: — Представьте, что в дверь позвонил почтальон, внешне похожий, ну, скажем, на вашего бывшего мужа, который тоже был почтальоном. На вас накатила агрессия — и вы со злости подожгли квартиру. Более того, и далее, каждый раз, когда в вашу дверь звонил почтальон, вы снова и снова жгли квартиру. Так вот в таком случае на почтальонов у вас аллергия, а пожар — это анафилаксия. Это неадекватный ответ на безобидный стимул.
Не может считаться гарантом от шока и столь популярные в беседах белорусских мам «пробы на чувствительность» — вызвать шок может и сама проба. Ведь анафилаксия, говорит врач, развивается по триггерному механизму.
— Принцип спускового крючка: пальчиком нажали — ружье выстрелило, и мощность выстрела никак не зависит от силы, приложенной к спусковому крючку. Иначе говоря, мощь анафилактического ответа не зависит от количества попавшего в организм антигена. Такая же реакция возможна и на саму «пробу на чувствительность».
Третье — во всех процедурных кабинетах есть антишоковые аптечки и все медработники умеют ими пользоваться. Это проверяют
— В процедурных кабинетах — во всех! — имеется отдельный шкаф, в котором находятся укладки для экстренной помощи. Укладки эти тематические. Например, на коробке написано «Анафилактический шок» — и в ней лежат все медикаменты, которые нужно применять при шоке согласно клиническим протоколам. Перечень их утвержден Минздравом. Комплектность проверяется регулярно. Кроме того, в каждой поликлинике имеется реанимационный набор (комплектность тоже утверждена). По неотложным состояниям персонал регулярно проходит техучебу и сдает зачеты. Папка с распечатанными алгоритмами действий лежит в том же шкафу, — рассказывает врач-практик.
По его словам, только в этом году всю поликлиническую службу страны «конкретно на предмет неотложной помощи проверяли уже два раза, причем не только по ящичкам лазали, но и персонал тестировали». Конечно, нельзя исключать и человеческий фактор — в практике конкретной медсестры в конкретном учреждении может случиться что угодно, и именно с этим разберется следствие в рамках расследования возбужденного уголовного дела.
— Но тема оказания экстренной помощи на всех уровнях не пущена на самотек, в последние года три-четыре ее вообще очень плотно Минздрав развивает и контролирует, — уверяет врач, не имеющий никакого отношения к гродненской истории.
Скорую врачи в поликлинике вызвали не потому, что, возможно, видели, что сами не справляются: по словам практикующего реаниматолога, бригаду должны вызывать практически всегда — если случай, по их мнению, хоть чуть серьезный, а не поцарапанная рука.
— Поликлиника оказывает экстренную медпомощь, скорая эвакуирует пациента в стационар. А в приемном отделении уже решают и оценивают, нужна госпитализация или возможно амбулаторное лечение.
***
У шестилетней девочки, которая умерла после вакцинации, не было противопоказаний перед вакцинацией. «Состояние здоровье позволяло провести вакцинацию», — сообщил директор Республиканского научно-практического центра «Мать и дитя» Константин Вильчук, который возглавляет комиссию Минздрава, работающую на месте происшествия.
***
В Беларуси возобновили использование вакцины «Приорикс» (против кори, паротита и краснухи), после применения которой в Гродно умерла шестилетняя девочка. Причем сделано это несмотря на то, что причина смерти ребенка до сих пор не названа.
Заместитель начальника отдела гигиены, эпидемиологии и профилактики Министерства здравоохранения Инна Карабан сообщила БелаПАН, что применение этой вакцины возобновили с 20 июня — в связи с тем, что «не было выявлено отклонений качества лекарственного средства как на момент поставки на территорию Республики Беларусь, так и в ходе его использования».
«Все серии вакцины «Приорикс» производства GlaxoSmithKline Biologicals s.a., Бельгия, используемые в Республике Беларусь, в июне 2016 года прошли контроль качества и по результатам испытаний соответствуют требованиям по проверенным показателям и разделам», — сказала Карабан.
Качество лекарственного средства «Приорикс» на момент поставки в Беларусь также подтверждается наличием ряда сертификатов соответствия требованиям Надлежащей производственной практики лекарственных средств, подчеркнула сотрудница Минздрава. Вакцина «Приорикс» рекомендована Всемирной организацией здравоохранения для использования в национальных программах иммунизации.
Использование вакцины «Приорикс» было приостановлено в начале июня нынешнего года после того, как 31 мая в Гродно умерла привитый ею ребенок. По сообщению Следственного комитета, около 16:00 31 мая в детской поликлинике № 1 Гродно после введения комбинированной вакцины против кори, паротита и краснухи состояние здоровья у шестилетней девочки резко ухудшилось. Несмотря на усилия врачей, она скончалась на глазах у матери. О том, как именно ухудшалось состояние ребенка после прививки, была ли выраженной аллергическая реакция, не сообщалось.
Управление Следственного комитета по Гродненской области возбудило уголовное дело по факту ненадлежащего исполнения профессиональных обязанностей медицинскими работниками (ч. 2 ст. 162 УК).
Игорь Гаевский, занимавший на тот момент должность главного государственного санитарного врача Республики Беларусь, сообщил БелаПАН 1 июня, что приостановка использования вакцины продлится один-два дня. Была создана специальная комиссия Минздрава по расследованию этого случая.
Однако проверка затянулась на более длительный срок. Игорь Гаевский покинул свою должность, а сейчас Минздрав оправдала вакцину.
Это было ожидаемо — 31 мая данной вакциной, кроме погибшей девочки, привили еще девять детей, от них жалоб не поступало. В 2015 году «Приориксом» были привиты свыше 226 тысяч детей. За время применения этой вакцины с 2012 года было зарегистрировано два случая побочных реакций, что составило 0,007 случая на 1000 привитых, то есть, меньше, чем допускается производителем вакцины (0,01 случая на 1000 привитых).
Однако обращает на себя внимание, что вакцинация «Приориксом» возобновлена до того, как Следственный комитет назовет причину смерти ребенка.
