Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые
Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.
История Марии из письма ее мамы:
"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.
Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.
После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».
Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.
Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.
В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.
Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.
Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»
Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.
Со временем я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.
В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.
Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.
В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.
Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.
Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».
Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».
Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.
Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.
С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.
Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.
Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.
Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.
Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».
В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.
Я очень надеюсь на Вашу помощь."
Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;
В бел. рублях: № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии
Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана
Поможем Носко Олегу, у которого ампутировали руку после перелома, так как нашли рак (саркома Юинга, агрессивная остеосаркома)
Носко Олегу восемнадцать. Год назад в день рождения ему подключили первую капельницу с химией, чтобы спасти от агрессивной остеосаркомы, быстро поражавшей мягкие ткани. Лечение не помогало, из-за множественных рецидивов оно было прекращено. Сейчас Олег находится в немецкой клинике, где 2 недели назад ему ампутировали руку для спасения жизни. Ему необходимо пройти курс химиотерапии и антирецедивной химии, чтобы выжить. Семье Олега очень нужна ваша помощь.
Спасать не руку, а жизнь
Рослый крепкий парень — рост 193, вес 96 – таким был Олег до перелома. В Волпинской школе, где он тогда учился в 10 классе, Олег занимался всеми возможными видами спорта, и будущую профессию выбрал соответствующую: по окончании собирался пойти в военную академию либо на военный факультет БНТУ. Но жизнь распорядилась по-другому. Удар по плечу, не сильный и прошедший по касательной, по неизвестной тогда еще причине привел к перелому кости 7 см по диагонали. Наложили гипс, но кость так и не восстановилась.
– Кость не срослась, а разошлась, – вспоминает сестра Алеся. – Нам показывали снимки: на первом она была просто сломана, на втором она разошлась в разные стороны. Сделали КТ, предварительно поставили диагноз саркома Юинга (злокачественная опухоль, которая развивается в костной ткани) и направили в Боровляны на обследование.
20 октября, в его 17-й день рождения, Олега в первый раз подключили к химии.
«Никто свои 17 так не отмечал, как я», – в шутку говорил Олег. — «На всю жизнь запомню».
– Он лежал под капельницей, ничего не ел и шутки шутил, – рассказывает сестра. – Он всегда был закаленный. Но в болезни стал еще сильнее. С самого первого дня он повзрослел.
В Боровлянах Олег перенес 3 операции на руке, одна из которых была уникальной. Ему не только удалили опухоль и пораженную часть кости, но и заменили плечевой сустав протезом, сохранив возможность движения.
– Хирурги дополнительно «вытянули» со спины широчайшую мышцу на своих нервных окончаниях, перетянули под кожей к руке и пришили вместо головки бицепса, чтобы Олег мог двигать рукой, – поясняет Алеся.
После химии Олег вернулся домой и уже начал жить полноценной жизнью: разрабатывал руку, строил планы на будущее, пошел учится на права, изучал польский язык, и усиленно готовился к поступлению… пока не были обнаружены метастазы.
Проведенная операция и химиотерапия не помогли: перед 4 блоком лечения был обнаружен новый рецидив. Продолжать не имело смысла, и Олегу предложили ампутацию.
– Это был лишь способ украсть немного времени у болезни без гарантии выздоровления, после чего нужна была бы химиотерапия длинной 4 года… Мы знали, что Олегу могло помочь антирецидивное лечение, которое не проводится в нашей стране, поэтому обратились в зарубежные клиники.
Вскоре Олега пригласили на обследование в немецкую клинику UKM Universitatklinikum Munster. Врачи надеялись провести химию и попытаться капсулировать опухоль, чтобы сохранить руку. Но агрессивная остеосаркома очень быстро разрасталась, вырезать ее можно было снова и снова до бесконечности. После консилиума было принято решение об ампутации.
– Я не буду тратить время на то, чтобы спасть тебе руку, потому что я буду спасать тебе жизнь, – сказал хирург.
Ампутацию руки провели 28 марта 2019 года, сейчас Олег проходит курс химии и в дальнейшем будет получать антирецидивное лечение.
За других больше, чем за себя
– Олег очень сильный, сильнее нас всех, – рассказывает Алеся. — Мы его поддерживаем, но он нас поддерживает еще больше. Ему ведь еще 18, но ведет он себя как настоящий мужчина, переживает за маму и нас всех больше, чем за себя.
Пока Олег был в Боровлянах, он не разу не сказал, что ему плохо или больно, никогда не жаловался. Когда было тяжело, он просто молча лежал, а как становилось легче – сразу начинал строить планы на будущее.
Носко2– Олег очень хотел на выпускной, – вспоминает Алеся. – Всех врачей «достал», так просил, чтобы его отпустили.
Это был всего один день: Олег надел костюм, который купил на выпускной, провел день с друзьями и встретил с родителями рассвет. Утром следующего дня Олег вернулся вместе с мамой в Боровляны.
Олег лечился сам и помогал лечиться другим детям. Он должен был пить противорвотные и хорошо питаться, чтобы набирать вес. Он кушал и сам кормил других детей даже тогда, когда они отказывались есть. Разговаривал с ними, убеждал. Но сам никогда не плакался и жаловался. Всегда всех поддерживал и улыбался, как бы себя не чувствовал.
– Знаете, всякие ведь есть люди – и хорошие, и не очень, – говорит Алеся. — Сколько раз мы слышали: «Они тут ему деньги собирают, говорят, что он там чуть ли не умирает, а ну где ж он умирает, если он ходит улыбается и со всеми здоровается, и на фотографиях нигде не плачет…»
За себя – не плачет. Но очень переживает за маму и родственников. Ведь мама все свои средства исчерпала еще во время первой химии по европейскому протоколу, препараты для которой закупались за границей. Он даже готов был все бросить и вернуться в Боровляны, лишь бы не отягощать семью и не влазить в долги и кредиты. Ведь такие огромные деньги взять неоткуда.
– Конечно Олег переживает, как он будет жить без руки. Но понять это можно только вскользь, потому что напрямую он об этом не говорит. Только отшучивается. «Я не женюсь, буду с тобой, мама, жить. Кому инвалид нужен?» – в шутку говорит Олег. — Он смеется, и мы смеемся вместе с ним, но на самом деле – не смешно.
О тех, кто рядом
Олег узнал о болезни накануне своего дня рождения, а встретил его уже в Боровлянах под капельницей. Все его друзья приехали на праздник и были рядом. Друг Миша купил проездной и каждый день всю химию ездил к Олегу.
– Я даже обед на двоих готовлю, – с улыбкой рассказывала тогда мама. — Я же знаю, что приедет Миша. Сидели вдвоем, играли в шашки, смотрели телевизор…
– Они ведь молодые ребята, и в силу возраста не каждый знает, как поддержать, но просто побыть рядом – это огромная поддержка, – говорит Алеся.
В школе на день рождения учителя и дети на всех досках в каждом классе написали поздравления и записали видео, чтобы поддержать своего друга.
А на ближайшую службу в Костел пришли все: и дети, и взрослые, православные и католики, и все молились, чтобы Олег поправился.
– Ксендз тогда сказал, что у него есть такая мечта, чтобы Олег, когда выздоровеет, пришёл в костел и сказал: «Люди, посмотрите на меня, надо верить и не жаловаться на зарплату или на семейные дрязги, главное, чтобы все были здоровы!»
Друзья постоянно поддерживают Олега. Но никто не может к нему прийти и плакать. Каждый ищет слова, чтобы не было слышно, как сильно они за него переживают.
– 2 студенки как-то принесли Олегу деньги на лечение со словами: «Держи, может захочешь там в Германии как-нибудь развлечься!» — Все рядом, но никто не плачет – все ищут правильные слова…ведь для Олега сочувствие – это самое худшее наказание.
– Когда мы рассказали отцу, что Олегу предстоит ампутация руки, отец в разговоре начал плакать, а Олег посмотрел на него через камеру, улыбнулся и сказал: «Я с плаксами не разговариваю».
О личном
Ее зовут Лера. Сидели вместе за одной партой. Мама думала, это детские глупости, а оказалось – по-настоящему, ведь Олег и Лера вместе до сих пор.
– У меня гордость за нее, – говорит Алеся. — Она очень сильная. Он столько раз пытался прогнать ее, говорил, что у него болезнь и поэтому им не нужно больше общаться. Не хотел ее обременять, не хотел, чтобы она его жалела. А она все равно рядом. Пишет, звонит, приезжает. Она такая молодчина. Ведь может он со своей семьей так не сможет поговорить, как сможет поговорить с ней.
С болезнью Олег повзрослел. Сильный и самостоятельный, не приемлет ничьей жалости. Не плакать, не размещать в постах о сборе иконы и плачущих детей, не давить на жалость, не опекать, относиться на равных – вот такие правила, по которым он может сейчас жить.
– Смейся вместе с ним, поручай ему работу, относись как ни в чем ни бывало — и ты будешь идеальный друг. Но как только распустил нюни и начал его жалеть – сразу всё… – рассказывает Алеся. «Мне не надо такой жалости», – говорит Олег.
Слова для Олега
– Я так много хочу ему сказать, — признается Алеся, — и так сильно хочу его защитить. Но если я начну распускать нюни, он перестанет со мной говорить. А что-то другое в голову не приходит, ведь он же мой младший брат, я с ним и в садик, и в школу… Он же мне как сыночек, только на 6 лет младше меня. Мы все очень переживаем за Олега, стараемся быть сильными и не выдавать эмоции. Ему так легче.
А это – слова, которые друзья Олега просили ему передать:
Евгений:
– Братан, ты давай там поправляйся скорее и приезжай! Очень скучаем по тебе, по нашим посиделкам. Очень много есть что рассказать тебе, поделиться многим интересным. Так что давай скорее восстанавливайся и приезжай к нам. Мы тебя все очень ждем!
Ира и Катя:
– Олежка, ты знай, что мы всегда с тобой. Ты, главное, держись и не отчаивайся. Да, тяжело, но мы верим, что все будет хорошо. Ведь вместе мы — сила. Выздоравливай, возвращайся скорее домой. Мы тебя очень ждем и сильно любим, а еще очень сильно скучаем.
Артем:
– Поправляйся быстрее! Мы тебя ждем! Мы с тобой!
Помогите Олегу!
28 марта Олегу ампутировали руку в клинике UKM Universitatklinikum Munster, где он находится на лечении в настоящий момент.
– Мы потихонечку справляемся, – пишет Алеся. — Сейчас в больнице под наблюдением, его мучают фантомные боли. Не перестают, лекарства практически не помогают. Но он держится, мало конечно с кем разговаривает и в основном однословными предложениями, но тем не менее держится молодцом.
«Центр помощи Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь Носко Олегу! Для оплаты лечения осталось собрать 37 тысяч евро. Вы можете помочь, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Носко Олег.
https://vk.com/noskooleg
На странице информация со всеми реквизитами
