Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые
Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.
История Марии из письма ее мамы:
"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.
Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.
После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».
Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.
Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.
В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.
Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.
Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»
Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.
Со временем я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.
В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.
Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.
В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.
Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.
Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».
Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».
Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.
Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.
С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.
Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.
Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.
Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.
Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».
В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.
Я очень надеюсь на Вашу помощь."
Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;
В бел. рублях: № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии
Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана
Родители Гоши с опухолью мозга продают квартиру и машину - им надо помочь
В чем смысл жизни? Вопрос весьма риторический, и у каждого на него свой ответ. Кто-то хочет стать космическим исследователем и отправиться с экспедицией на Марс, кто-то желает посвятить свою жизнь служению Богу, а кто-то мечтает о простом человеческом счастье — вступить в брак, построить своё уютное семейное гнездышко и вырастить в нем кучу детишек. Последовательность, конечно, может быть разной, но желание вполне себе распространенное и естественное. Похожий путь выбрали себе и Володя с Юлей из небольшого городка Новолукомль, что в Витебской области.
Но не всё заладилось так, как хотелось. Со вступлением в брак проблем не возникло — желание было обоюдным, да и гнездышко помалу начало строится, а вот детишками всевышний всё никак не наделял.
Нет, беременность была, и пойди всё немного иначе, она могла вдвойне осчастливить родителей, но не сложилось, более того, это чуть не стоило жизни Юлии. Однако лечат не только врачи, но и время, и, справившись с неожиданным ударом судьбы, ребята продолжили попытки, но упрямые две полосочки никак не желали проявляться. И только спустя пять лет уже почти отчаявшиеся супруги дрожащими руками, будто боясь уронить и разбить своё хрупкое счастье, держали тест с двумя заветными черточками.
Родился Гоша, роды прошли без осложнений, хотя мальчик был достаточно крупный — под четыре килограмма. Малыш рос здоровеньким, радуя всех окружающих заразительной лучистой улыбкой и звонким, как весенний колокольчик, смехом. Казалось бы, вот то, ради чего судьба свела их вместе, но вмешалось оно, то самое пресловутое и трижды клятое «НО».
После девяти месяцев малыш перестал набирать вес, поначалу родители списывали это на генетику — в семье Юли мужики все были худощавые, но когда Гоша в возрасте десяти месяцев и вовсе начал терять драгоценные, как потом выяснилось, граммы, забили тревогу.
В результате, после пяти дней скрупулезных обследований была обнаружена опухоль головного мозга диаметром 30 мм.
Несмотря на то, что диагностировавшие опухоль медики прокомментировали её расположение словами «Туда не лазят», в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в процессе сложной восьмичасовой операции бригада врачей во главе с Михаилом Владимировичем Талабаевым, нейрохирурга с большой буквы, смогла удалить часть опухоли, исследование образцов которой показало, что она условно доброкачественная. После операции вес Гоши стабилизировался, но что будет дальше, никто прогнозировать не берется.
Технические возможности нашей медицины не позволяют удалить новообразование полностью, максимум что предлагают — по мере роста опухоли удалять относительно доступную её часть, что подразумевает периодическую трепанацию черепа и без того ослабленного малыша.
Утро в семье Грищенковых начинается в 7 утра, когда глава семейства уходит на работу, а мама Юля начинает подготовку к взвешиванию. Пока другие родители ведут своих деток в сад и школу, она смотрит на них в окно и надеется, что сегодня ее любимый мальчик хотя бы не потеряет вес. Цифры на взятых в прокат весах для нее драгоценнее, чем любой шестизначный счет в банке… Гоша кушает каждые два — два с половиной часа, и днем и ночью. Ест с большим аппетитом по 160-200 г, питается очень разнообразно. Пункт с питанием очень важен для них.
Основная еда Гоши — специальный калорийный коктейль Клинутрен, но даже несмотря на все старания мамы, Гоша не набирает вес.
В год у него от трех до пяти дневных снов, он быстро утомляется. Любимое время дня – небольшая прогулка после обеда на свежем воздухе. 40 минут свободы от мыслей о болезни, возможность слиться с толпой вечно спешащих горожан, посмотреть, как ездят по дороге любимые Гошины машины, опьянеть от кислорода и вернутся назад в суровую реальность: к весам и калориям.
Родители Гоши в срочном порядке связались с зарубежными клиниками, которые, подивившись мастерству наших нейрохирургов, фактически вслепую сумевших добраться до опухоли, предложили несколько вариантов лечения или их сочетание – хирургический, с использованием нейронавигации и мониторингом зрительных вызванных потенциалов, что позволяет хорошо контролировать ответ зрительных структур головного мозга на импульсы (вспышки), которые инициируются в специальных диагностических очках, медикаментозный или провести протонную терапию. Метод лечения определит консилиум врачей после всестороннего обследования. Но счета за лечение очень не малые – более ста тысяч евро и, к тому же, после дополнительного обследования в клинике, могут ещё вырасти. Естественно, у среднестатистической семьи, коей являются Володя, Юля и Гоша, таких средств нет, поэтому первым делом они выставили на продажу своё недостроенное семейное гнездышко и автомобиль, но ввиду того, что дом находится далеко не в столице, много за него выручить не удастся, и средств, чтобы спасти надломившееся ускользающее счастье, явно не хватит….
Им нужна помощь. И эта помощь посильна каждому. Даже каждый рубль, каждая копейка приближает Гошу к цели. Если после оплаты коммунальных услуг, вас осталось немного мелочи на карте, не постесняйтесь положить ее на благотворительный счет. Пусть вам и кажется, что это капля в море. Море же и есть миллиарды маленьких капель. Только все вместе мы сможем помочь этому мальчику выжить и жить обычной жизнью, дарить счастье родителям и говорить слово «мама».
Группа помощи + подтверждающие документы >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Пополнение баланса МТС БЕЛАРУСЬ: +375333794899
МТС РОССИЯ: +79107617642
Короткий номер USSD запрос (МТС) *222*18#
стоимость одного запроса 2 byn
БАНКОВСКИЕ КАРТЫ:
* МТБанк: номер карты 5351 0410 8609 6052 срок действия 12/21, пополнять можно по номеру договора через ЕРИП номер договора 32041507 (для ЕРИП)
* Приорбанк: номер карты 5489 5296 0221 3008 срок действия 03/23
* Альфа-банк: номер карты 5392 1451 0208 0031 срок действия 03/22 привязана к телефону +375297133922 (Грищенкова Юлия Александровна)
* Сбербанк России: номер карты 5336 6901 7141 5575 срок действия 10/21 привязана к тел. +79801070462
Благотворительные счета в отделении №222/121 филиала № 215 ОАО «Беларусбанк»,
УНП 300460375, БИК AKBBBY21215, владелец счета Грищенкова Юлия Александровна
Белорусские рубли – транзитный счет BY40 AKBB 3819 3821 0202 0220 0000 для зачисления на благотворительный счёт BY65 AKBB 3134 0000 0949 2222 0121
Доллары США – транзитный счет BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет BY50 AKBB 3134 0000 0949 3222 0121
Евро — транзитный счёт BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет ВY20 AKBB 3134 0000 0949 5222 0121
Российские рубли — транзитный счёт BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет BY35 AKBB 3134 0000 0949 4222 0121
МТБанк номер счета получателя BY63MTBK30140008000003967810,
номер договора 32041507 (для ЕРИП)
MTBKBY22 УНП 100394906 Грищенкова Юлия Александровна
ОАО «Приорбанк» 749101-00631-000001 (бел. руб) ,
PJCBBY2X УНП 100220190 Грищенкова Юлия Александровна
ОАО «БПС-Сбербанк (бел. рубли) – транзитный счет BY61BPSB38192000091479330000 для зачисления на карт-счет BY89BPSB3134F000000007241754 на имя Грищенкова Юлия Александровна
БИК BPSBBY2X УНП 100219673
Республиканская круглосуточная телефонная благотворительная линия
8 902 211 77 77 (стоимость звонка 3 byn) звонки принимаются только с домашнего телефона.
ЕРИП от фонда:
Платежи по Беларуси (ЕРИП)
Общественные объединения Помощь детям, взрослым Сердце Ангела Пожертвование
Пожертвование через SMS
С помощью SMS-сообщения.
Отправьте на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
370 <Фамилия И. О. благотворителя> <Сумма платежа>
Пример SMS-сообщения: 370 ГРОМОВАИ 10
(пробел между параметрами обязателен!)
*исключения составляют номера телефонов, подключенные на корпоративный тариф, тарифный план «Свободный life:)» и абоненты, использующие оплату услуг сотовой связи по факту. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:)
Благотворительный счет Фонда “Сердце Ангела”:
р/с BY20AKBB30154222817031000000, филиал № 100-БОУОАО «АСБ Беларусбанк» МФО AKBBBY21100 УНП 291270972