Детей с диагнозом серозный менингит госпитализировали из лагеря «Дружные ребята» в Витебскую областную инфекционную больницу

Когда Максим сидит в детской коляске, то, кажется, ничем не отличается от любого другого ребенка. А вот его велосипед больше типичного трехколесного в несколько раз и сразу привлекает внимание необычной конструкцией. У него ручной привод, ведь у Максима не работают ножки.

Полтора года по больницам

Максиму три года, из которых почти полтора он лечился от менингита, определить причину которого врачи так и не смогли.

Каким-то образом болезнь попала непосредственно в спинномозговой канал, в грудном отделе мальчику зажало спинной мозг, который частично атрофировался.

Поначалу болезнью мальчика занимались гродненские специалисты. Большую же часть времени лечения Максим с родителями, Анной и Сергеем, провел в минских клиниках, где его лечили лучшие врачи страны. Несмотря на усилия медиков, Максим не может ходить. Но, тем не менее, он катается на велосипеде.

Нашли в Москве, доделали в Гродно

Родители Максима раньше нигде не видели велосипедов на ручном приводе – им просто показалось, что это хорошая идея и такие конструкции должны быть. Оказалось, что за границей они есть даже в промышленном производстве. Один такой, американский, где одновременно работают руки и ноги, нашелся в Беларуси. "Продавала семья, которая когда-то брала своему ребенку. Мы взяли на пробу, но Максику было неудобно, пришлось вернуть", – рассказывает Сергей. Покупать новый было крайним решением: самый дешевый велосипед из одной из польских мастерских обошелся бы в 700 долларов. Тем более, неизвестно было, сядет ли Максим на него – нужен был простой и дешевый вариант, чтобы просто попробовать.

Тогда по наводке Минского велообщества семья нашла в столице конструктора Владимира Малышкина, который делает облегченные инвалидные коляски как для повседневной жизни, так и для инваспорта, например, баскетбола. Он сразу предупредил, что будет делать такой непрофильный заказ долго, поэтому лучше делать на вырост – годам к четырем-пяти.

В итоге в процессе поисков удалось выйти на московскую фирму, которая уже не выпускает такие велосипеды, но у них остался один образец. Его и привез в Гродно дедушка Максима.

Тут велосипед, который был слишком "взросло-сложным", бесплатно доделал и упростил гродненский мастер и любитель гаражного конструирования Денис, контакты которого подсказали в ОО "ВелоГродно".

В общем, велосипед обошелся крайне дешево – всего около 150 долларов. Да и удалось успеть все сделать до конца лета: погода еще позволяет кататься и радоваться.

Теперь, если только не понадобится что-то более легкое по весу, Максим может ездить на нем еще лет десять. Велосипед раздвигается, сдвигается сиденье, поэтому его можно приспособить для разных возрастов. Пока мальчику тяжеловато кататься самостоятельно, в основном ему помогают родители. Но он катается и явно доволен.

В школу попасть проще, чем в сад

В обычный детский сад Максима, скорее всего, не возьмут. Его уделом будет либо спецсад, либо спецгруппа, но, в любом случае, в группе будет всего несколько человек. Но какой в этом тогда смысл? Сад ведь нужен, прежде всего, для социализации. Семья пользуется услугами частного развивающего центра: это не полноценный "частный садик", но тоже неплохо.

Со школой должно быть проще: несколько лет назад на Вишневце открылась современная школа с безбарьерной средой, куда ездят дети на колясках. Родители надеются, что Максим сможет туда попасть. Однако не секрет, что среди таких детей наиболее распространено обучение на дому.

Чтобы научится садиться, тоже нужен специалист

Как говорят родители мальчика, в Беларуси нет специалистов, которые могли бы профессионально реабилитировать Максима как спинальника. Таких детей очень мало, соответственно нет ни специализированных детских центров, ни специалистов. "Видимо, не набралось еще то количество нуждающихся, чтобы врачам после обучения было с кем работать", - рассуждает Сергей. Хотя, в Белорусском протезно-ортопедическом восстановительном центре Максиму год назад делали специальный стульчик-корсет, и такой заказ там был уже третьим. Получается, такие дети все же есть.

Сергей и Аня читают множество сайтов и форумов и уже неплохо разбираются в теме реабилитации. "На Западе человека с инвалидностью не столько стараются поднять на ноги, если есть такая возможность, сколько научить жить и эффективно передвигаться, интегрировать в общество. У нас упор делается на медицинскую реабилитацию – чтобы человек все же встал", - рассказывает о разнице в подходах Сергей.

Поскольку Максим, скорее всего, уже никогда не будет ходить, первый подход в его ситуации актуальнее. Например, неплохо было бы научиться садиться из положения лежа или пересаживаться с дивана в коляску. Но даже для этого нужен специалист, который знает, как это сделать. Иначе научиться очень тяжело. Просто читая инструкции в интернете, понять сам принцип очень сложно, отмечают родители мальчика.

Надежда на робототехнику

В будущем родители планируют отвезти Максима в один из реабилитационных центров за рубежом, для начала в Россию. Правда, и там не везде принимают детей. К тому же, это стоит больших денег. Но даже просто узнать мнение еще одного хорошего специалиста – само по себе ценно.

"Если Максим когда-нибудь и будет ходить, то, скорее всего, не благодаря медицине, а благодаря робототехнике", – передает Сергей мнение их реабилитолога. Возможно, диковинные сегодня экзоскелеты в будущем станут дешевле и доступнее. А пока Максим катается на необычном и, может быть, даже единственном таком в Гродно велосипеде.

Алексей Шота, СМИ / Фото: Виталий Дернейко