Голландка Дитта Куйпенс, которой удалили опухоль груди в 42 года, рассказала, как она живет дальше
Дитте 48 лет, выглядит она гораздо моложе. Она всегда вела активный образ жизни. Выступала с перфомансами в известных мировых клубах. В 2004 году, когда ей было 42 года, у нее обнаружили двухсантиметровую злокачественную опухоль груди. Ей сделали операцию, чтобы спасти грудь, удалив все лимфатические узлы. После этого она прошла курс радиотерапии. С тех пор у нее было еще две операции. Первая - из-за проблем с инкапсулированным протезом в груди. Во время второй операции врачи вшили ей кусочки мышц спины выше протеза на груди. Это было нужно, поскольку ткани груди были разрушены радиацией.
В интервью СМИ Дитте Куйпенс рассказала, как в Голландии помогают онкобольным.
В начале декабря 2010 года Дитте предстояла новая операция. Мы разговаривали с ней накануне:
"Мне будут делать новые соски и ареолы, перенесут жир из брюшной полости в грудь и деактивируют мышцу, так как сейчас она полностью потеряла упругость. Из-за операций я каждый день испытываю боли. Это называется постмастэктомический болевой синдром (мастэктомия – удаление груди. - Ред.). И у меня скрытая лимфедема".
Много ли в Голландии организаций, работающих с проблемами рака молочной железы? Расскажи, пожалуйста, об их работе. Нуждалась ли ты в психологической поддержке? Есть ли в Голландии специалисты, которые могут обеспечить профессиональную психологическую поддержку?
Дитте: У нас есть несколько организаций, которые занимаются этими проблемами:
Голландское общество рака молочной железы – крупнейшая и субсидируемая государством организация, осуществляет информационную и другую поддержку;
Амазонки – в основном это женщины, которым удалили грудь или у которых обнаружена мутация BCRA-гена. Эта организация активно работает в интернете;
Розовая лента – организация, занимающаяся привлечением спонсорской помощи и повышением уровня осведомленности о раке молочной железы;
Американская организация "Sisters Hope", занимающаяся поддержкой людей, переживших рак.
Также есть спортивная организация "Beter in Balance", которая помогает всем онкопациентам найти подходящие спортивные программы. Здесь также работают специалисты по психологический поддержке. Работа организации спонсируется правительством и страховыми компаниями.
С 2005 года я волонтер Голландского общества рака молочной железы. Сначала я работала с группой молодых женщин, теперь – с группой женщин, страдающих от болевого синдрома. С сентября я также сотрудничаю с Europa Donna (Европейская коалиция против рака молочной железы. – Ред.)
Я узнала о раке молочной железы все, потому что я была заинтересована. Многие вещи в моем лечении были сделаны неправильно. Мой первый врач не поверил мне и прописал неправильное лечение, в результате чего мне удалили все лимфатические узлы, которые были чистыми! Да, мне нужна была психологическая поддержка, чтобы пережить потерю работы и жить с инвалидностью, чтобы справиться с болевым синдромом.
В нашей стране существуют специальные группы психологов, которые специализируются на оказании помощи онкопациентам. Они обычно сотрудничают с больницами. У нас есть специальные кампании по реинтеграции. Они оказывают помощь в поиске работы людям, которые болеют или перенесли рак.
Поддерживает ли государство женщин, имеющих рак молочной железы?
Дитте: Да, оно пытается всячески помогать. Но женщины должны и сами занимать активную позицию. Есть еще много вещей, в которых правительство могло бы оказывать бОльшую помощь. Например, женщин после 69 лет больше не приглашают на скрининг, и это нехорошо!
В Беларуси врачи зарабатывают мало. В стране не хватает маммографов. А как насчет Голландии? Достаточно ли у вас специалистов и оборудования? Являются ли они доступными для каждой женщины?
Дитте: У нас есть цифровые маммографы, но не везде, хотя на самом деле должны быть везде. У нас также есть хорошие специалисты, они работают в объединениях, занимающихся раком молочной железы. Они доступны для каждой женщины. И если вы не довольны своим врачом или лечением, вы можете обратиться за консультацией к другому врачу или пойти на лечение в другую больницу.
Готовы ли люди в Голландии открыто говорить об этой проблеме? Хорошо ли они информированы? Как воспринимают социальную рекламу?
Дитта: Люди могли бы быть и лучше информированы. Но по сравнению с другими странами, и Беларусью в частности, у нас много информации, доступной для всех желающих. Некоторые люди говорят о своей болезни открыто, выступают на больших конференциях. Когда у известных людей обнаруживают рак, они часто говорят об этом открыто. Весь октябрь, так называемый "розовый месяц", проходят акции, посвященные раку молочной железы.
В вашей стране все женщины проходят скрининг, это бесплатно?
Дитте: Нет, только женщины старше 50. Но тех, у кого обнаружена мутация гена BCRA и кто входит в группу риска, включают в список подлежащих ежегодному обследованию. Женщины старше 50 лет проходят скрининг каждый год. Они не должны за это платить. Обследование полностью оплачивается государством, и любая женщина (и мужчина) имеет право его пройти.
Дитте, что изменилось в твоей жизни после выздоровления?
Вся моя жизнь изменилась. Я должна была поменять работу из-за моего болевого синдрома. Но сейчас у меня есть новая отличная работа! Я гораздо больше люблю жизнь, гораздо лучше прислушиваюсь к своему телу, я приспособилась к жизни в новых условиях. В моей жизни произошли и отрицательные, но и очень положительные изменения.
Что помогло тебе справиться с болезнью?
Хорошие врачи, моя собственная вера в себя и огромная поддержка друзей и семьи.
Анджелина Джоли удалила грудь для профилактики рака, узнав, что у нее есть ген BRCA1. А можно ли провести такой анализ белоруске?
Анджелина Джоли обнаружила высокую вероятность у себя рака груди более 87% благодаря исследованию на выявление гена BRCA1. Этот ген имеют люди, у которых более 85-90% вероятность онкологии яичников и молочной железы. А можно ли провести такой анализ белоруске?
"Я понимаю, вы хотите сделать анализы на вероятность, но мы этого не делаем", — один за одним говорят в "Кравире", "Экомедсервисе" и других частных медцентрах. А записаться даже на такое распространенное исследование, как УЗИ, или на прием маммолога на июнь можно будет только в конце мая.
Звоню в генетическую лабораторию РНПЦ "Мать и дитя", здесь удивляют: мол, закрыли направление, потому что... никто не приходил: "У нас было действительно такое исследование, но мы закрыли направление. Потому что никто не приходил!"
О непопулярности исследования говорят и в Минском городском клиническом онкологическом центре. "Прийти сделать анализ, чтобы раз и навсегда снять страх, доходят очень немногие. То ли это страх, то это способ — спрятать голову в песок и будет легче? У нас работает генетик, который делает прогноз, и по показаниям мы проводим исследование на выявление онкомаркеров. Это такое же исследование, как сделала известная актриса", — говорит заместитель главного врача по медчасти Минского онкоцентра Светлана Сиренко.
Специалист добавляет, что рак груди у белорусок — очень частое заболевание, и такой анализ делать необходимо. "Это онкозаболевание на первом месте среди женщин. И у белорусов в том числе. Мы за этот год сделали 127 исследований и выявили 44 случая заболевания раком. По молочной железе стоит на учете более 9 тысяч человек только по Минску, а за первый квартал было выявлено 203 человека с онкозаболеванием молочных желез", — приводят статистику в Минском онкоцентре.
Выявление гена BRCA1 означает, что человек имеет риск возникновения онкологических заболеваний молочной железы и яичников от 85-90%. Записаться на процедуру можно в любое время — очередей к генетику, который собирает анамнез и направляет на анализы, нет! Сейчас это стоит 600 тысяч рублей и проводится один раз в жизни.
Возможно, белоруски не идут на генетический анализ, потому что профилактическую мастэктомию, как это сделала Джоли, у нас проводят только в исключительных случаях. "На сегодняшний день профилактическая мастэктомия, как это сделала Анджелина Джоли, в Беларуси не проводится. Этот вопрос решается на консилиумах, и проводится только лечебная мастэктомия. Профилактическая мастэктомия на широкий поток не поставлена и назначается индивидуально, когда очень высок риск", — замечает Светлана Сиренко.
Те, у кого выявлен ген BRCA1 и 2, заведомо относятся к тем, у кого риск возникновения онкозаболеваний высок. Все, что выше 50%, — это высокий риск возникновения заболеваний. Но будут проводить профилактические процедуры и выяснять зависимость от индивидуальных факторов, как то наследственность и сопровождаемые заболевания.
Где можно сделать генетический анализ крови на онкозаболевания
Минский городской клинический онкодиспансер (пр. Независимости, 64. Тел. 331 61 97) — проводят скрининг на ген BRCA;
Лаборатория "Синево" (пр. Победителей, 73/1; пр. Рокоссовского, 113А; пр. Независимости, 38; ул. Скрипникова, 1; ул. Гинтовта, 12А, ул. Голубева, 19; тел. 228-50-28) — исследование на онкомаркеры;
РНПЦ имени Александрова (п. Лесной, 2; тел. 2654110) — исследование на онкомаркеры.
