Голландка Дитта Куйпенс, которой удалили опухоль груди в 42 года, рассказала, как она живет дальше
Дитте 48 лет, выглядит она гораздо моложе. Она всегда вела активный образ жизни. Выступала с перфомансами в известных мировых клубах. В 2004 году, когда ей было 42 года, у нее обнаружили двухсантиметровую злокачественную опухоль груди. Ей сделали операцию, чтобы спасти грудь, удалив все лимфатические узлы. После этого она прошла курс радиотерапии. С тех пор у нее было еще две операции. Первая - из-за проблем с инкапсулированным протезом в груди. Во время второй операции врачи вшили ей кусочки мышц спины выше протеза на груди. Это было нужно, поскольку ткани груди были разрушены радиацией.
В интервью СМИ Дитте Куйпенс рассказала, как в Голландии помогают онкобольным.
В начале декабря 2010 года Дитте предстояла новая операция. Мы разговаривали с ней накануне:
"Мне будут делать новые соски и ареолы, перенесут жир из брюшной полости в грудь и деактивируют мышцу, так как сейчас она полностью потеряла упругость. Из-за операций я каждый день испытываю боли. Это называется постмастэктомический болевой синдром (мастэктомия – удаление груди. - Ред.). И у меня скрытая лимфедема".
Много ли в Голландии организаций, работающих с проблемами рака молочной железы? Расскажи, пожалуйста, об их работе. Нуждалась ли ты в психологической поддержке? Есть ли в Голландии специалисты, которые могут обеспечить профессиональную психологическую поддержку?
Дитте: У нас есть несколько организаций, которые занимаются этими проблемами:
Голландское общество рака молочной железы – крупнейшая и субсидируемая государством организация, осуществляет информационную и другую поддержку;
Амазонки – в основном это женщины, которым удалили грудь или у которых обнаружена мутация BCRA-гена. Эта организация активно работает в интернете;
Розовая лента – организация, занимающаяся привлечением спонсорской помощи и повышением уровня осведомленности о раке молочной железы;
Американская организация "Sisters Hope", занимающаяся поддержкой людей, переживших рак.
Также есть спортивная организация "Beter in Balance", которая помогает всем онкопациентам найти подходящие спортивные программы. Здесь также работают специалисты по психологический поддержке. Работа организации спонсируется правительством и страховыми компаниями.
С 2005 года я волонтер Голландского общества рака молочной железы. Сначала я работала с группой молодых женщин, теперь – с группой женщин, страдающих от болевого синдрома. С сентября я также сотрудничаю с Europa Donna (Европейская коалиция против рака молочной железы. – Ред.)
Я узнала о раке молочной железы все, потому что я была заинтересована. Многие вещи в моем лечении были сделаны неправильно. Мой первый врач не поверил мне и прописал неправильное лечение, в результате чего мне удалили все лимфатические узлы, которые были чистыми! Да, мне нужна была психологическая поддержка, чтобы пережить потерю работы и жить с инвалидностью, чтобы справиться с болевым синдромом.
В нашей стране существуют специальные группы психологов, которые специализируются на оказании помощи онкопациентам. Они обычно сотрудничают с больницами. У нас есть специальные кампании по реинтеграции. Они оказывают помощь в поиске работы людям, которые болеют или перенесли рак.
Поддерживает ли государство женщин, имеющих рак молочной железы?
Дитте: Да, оно пытается всячески помогать. Но женщины должны и сами занимать активную позицию. Есть еще много вещей, в которых правительство могло бы оказывать бОльшую помощь. Например, женщин после 69 лет больше не приглашают на скрининг, и это нехорошо!
В Беларуси врачи зарабатывают мало. В стране не хватает маммографов. А как насчет Голландии? Достаточно ли у вас специалистов и оборудования? Являются ли они доступными для каждой женщины?
Дитте: У нас есть цифровые маммографы, но не везде, хотя на самом деле должны быть везде. У нас также есть хорошие специалисты, они работают в объединениях, занимающихся раком молочной железы. Они доступны для каждой женщины. И если вы не довольны своим врачом или лечением, вы можете обратиться за консультацией к другому врачу или пойти на лечение в другую больницу.
Готовы ли люди в Голландии открыто говорить об этой проблеме? Хорошо ли они информированы? Как воспринимают социальную рекламу?
Дитта: Люди могли бы быть и лучше информированы. Но по сравнению с другими странами, и Беларусью в частности, у нас много информации, доступной для всех желающих. Некоторые люди говорят о своей болезни открыто, выступают на больших конференциях. Когда у известных людей обнаруживают рак, они часто говорят об этом открыто. Весь октябрь, так называемый "розовый месяц", проходят акции, посвященные раку молочной железы.
В вашей стране все женщины проходят скрининг, это бесплатно?
Дитте: Нет, только женщины старше 50. Но тех, у кого обнаружена мутация гена BCRA и кто входит в группу риска, включают в список подлежащих ежегодному обследованию. Женщины старше 50 лет проходят скрининг каждый год. Они не должны за это платить. Обследование полностью оплачивается государством, и любая женщина (и мужчина) имеет право его пройти.
Дитте, что изменилось в твоей жизни после выздоровления?
Вся моя жизнь изменилась. Я должна была поменять работу из-за моего болевого синдрома. Но сейчас у меня есть новая отличная работа! Я гораздо больше люблю жизнь, гораздо лучше прислушиваюсь к своему телу, я приспособилась к жизни в новых условиях. В моей жизни произошли и отрицательные, но и очень положительные изменения.
Что помогло тебе справиться с болезнью?
Хорошие врачи, моя собственная вера в себя и огромная поддержка друзей и семьи.
Белорусский маммолог Путырский прокомментировал операцию по удалению груди у Анджелины Джоли
Весь мир обсуждает поступок Анджелины Джоли, решившейся на удаление груди из-за обнаруженной у нее генетической поломки, увеличивающей вероятность развития рака груди до 90%. Белорусские маммологи такие превентивные операции не приветствуют, делая ставку на раннюю диагностику. Но анализ на наличие дефектного гена можно сделать и у нас в стране, причем существенно дешевле, чем в США, где его стоимость достигает нескольких тысяч долларов . СМИ выяснил, кому его делают бесплатно, как снизить риск рака груди и не просмотреть начальную стадию болезни.
Сегодня анализ на наличие мутаций в генах BRCA1 и BRCA2, локализованных в 13-й и 17-й хромосомах, проводится и в Беларуси. Его делают, в частности, в РНПЦ онкологии в Боровлянах, в центре "Мать и дитя", в Минском городском онкодиспансере. Бесплатно тест можно сделать по показаниям, то есть при наличии у женщины или мужчины (у них такая поломка тоже возможна) нескольких близких родственников (мать, сестра, бабушка, тетя), заболевших раком груди в молодом возрасте. При желании тест можно сделать и без показаний, платно. Исследование обойдется в сумму от 700 тысяч рублей.
Мутации генов BRCA1 и BRCA2 имеются примерно у 5% женщин, существенно чаще – примерно у 10% - такая мутация встречается у евреев-ашкенази (этническая группа евреев Центральной и Восточной Европы).
Впрочем, генетический анализ проблемы рака груди не решает: отсутствие поломки не исключает вероятности рака, наличие – становится серьезным стрессом для женщины и ее семьи: знать с вероятностью около 90% о неизбежности серьезной, возможно, смертельной болезни непросто.
"Допустим, подтвердилось, что есть эта мутация. И что делать дальше? При мутации гена BRCA1 80% женщин заболеет раком молочной железы. 20% - не заболеет. Кто попадает в 80%, а кто – в 20% - никому не известно. А все 100% женщин будут жить с постоянным страхом заболеть. И некоторые из них точно заболеют от того, что сами себе внушат, что заболеют", - рассказал СМИ доктор медицинских наук, профессор Леонид Путырский.
Он отметил, что для некоторых женщин даже гомеопатические и фитопрепараты при этом могут оказаться весьма полезными за счет снижения нагрузки на нервную систему, ведь рак молочной железы - нервно-зависимая опухоль, и постоянные стрессы увеличивают риск болезни.
Проблема в том, что реальной профилактики рака для людей с генетическими мутациями нет во всем мире. "Пробовали медикаментозно и оперативно решать проблему. Но медикаментозное мало что дает, а на оперативное лечение идут единицы, да и после удаления обеих молочных желез остаются 2-3% риска возникновения рака", - отметил маммолог. Кроме того, при наличии мутации BRCA1 значительно вырастает и риск рака яичников.
Ситуацию Анджелины Джоли комментировать сложно – мало медицинской информации. "Если ее мать умерла в 56 лет, то не обязательно это наследственная форма, она обычно проявляется в гораздо более раннем возрасте – около 40 лет или даже раньше", - рассказал Леонид Путырский. При этом не исключено, что мама актрисы заболела гораздо раньше и много лет боролась с раком. Лечение болезни непростое и тяжелое, что и могло подтолкнуть актрису к стремлению таким радикальным способом снизить риск болезни.
Поступок Джоли - не пример для подражания. А вот реакция ее знаменитого мужа, Брэда Питта, достойна уважения."Все, что я хочу для нее - это чтобы она прожила долгую жизнь без болезней со мной и нашими детьми. Это счастливый день для нашей семьи", - заявил Питт. Он отметил, что считает героинями всех женщин, решившихся на удаление молочных желез по медицинским показаниям.
Однако идти на удаление здоровой груди доктор Путырский не советует. Путь удаления всех потенциально проблемных органов – тупиковый.
"Все-таки жить с искусственными камешками вместо груди нелегко – ни пробежаться, ни лечь на живот, сексуальная жизнь может страдать – мне сами женщины это рассказывают. Я уже не говорю про саму операцию, наркоз, который редко, но имеет осложнения. Это только внешне кажется, что можно сделать красиво и без проблем. Нет ничего лучше и красивее, чем собственная молочная железа", - предостерег доктор.
Медики уверяют, что массового удаления здоровых молочных желез быть не должно. "Это может привести к тому, у кого уже рак, по полгода будут в очереди стоять, ведь 5-10 процентов женщин, имеющих опасную мутацию – это очень много. Плюс недешевая операция, протезы… Как хирург я за такую меру голосовать не могу", - отметил Путырский.
Тем более отсутствие генной мутации – тоже не повод пренебрегать походами к врачу и самоосмотрами. "Лучше ранняя диагностика, чем профилактическое удаление, - уверен маммолог. – И сегодня все возможности для ранней диагностики есть, в том числе - в Беларуси. Можно наблюдаться и в случае выявления на самой ранней стадии даже сохранить грудь, удалив только ее частичку. И женщин, которые так наблюдаются, я видел и во Франции, и в Германии, и в других странах".
О том, что раз в год надо посещать врача и каждый месяц проводить самообследования, известно многим женщинам, однако следуют этому правилу далеко не все. Помогает снизить риск своевременное рождение детей, их длительное кормление грудью, отсутствие абортов и нервных перегрузок, нормальный отдых.
А почему, к примеру, не сделать маммографию такой же обязательной и массовой, как, к примеру, флюорографию? Леонид Путырский, 20 лет занимавшийся ранней диагностикой груди в Беларуси, рассказал: "У нас нет и в ближайшее время не будет маммографического скрининга – мы только в начале этого этапа. Чтобы запустить полноценный скрининг, в Германии, к примеру, потребовалось вложение миллиардов долларов и десять лет. У нас пока будут только пилотные проекты".
Но и сейчас возможность сохранить свое здоровье есть: для всех желающих доступно и УЗИ, и маммография. Не стоит пренебрегать и самоосмотром. Доктор отметил, что в Беларуси 70-75% опухолей впервые прощупывают сами женщины, причем в основном, почти в 80% случаев, на ранней, первой-второй, стадии. "Это лучший показатель на всем постсоветском пространстве – поэтому своей работой и работой коллег, маммологов и гинекологов, я могу гордиться", - уверен Путырский. В России, к примеру, на ранних стадиях выявляют 63-65% опухолей груди.
"Основа нашего результата то, что мы учили и наконец научили женщин смотреть за собой, вовремя обращаться. И врачей учили: если женщина приходит, нужен осмотр груди, чего раньше никто делать не хотел. Так что результат есть и без больших капитальных вложений – только за счет обучения", - подчеркнул Леонид Путырский.
