Cпинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Сбор средств 3-хлетнему Артему на аппарат ИВЛ
Артем родился 22 января 2014 года без каких-либо признаков болезней. Ребенок хорошо развивался, но к трем месяцам у него стали пропадать рефлексы, а еще через месяц прозвучал страшный для его родителей диагноз — спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. В сентябре того же года Тема попал на аппарат искусственной вентиляции легких и почти 6 месяцев жил в реанимации. Лишь после этого он вернулся домой. Только теперь жизнь Артема зависит от аппарата ИВЛ и множества другого оборудования. А они требуют строгого и дорогостоящего обслуживания.
— Хотели жить, мечтали о будущем, — рассказывает о сыне Мария, мама Артема. — Но к трем месяцем стали замечать,что малыш стал плохо держать головку и вообще стал каким-то вялым. Назначили нам массаж. После недели массажа изменений не произошло. Я снова к врачам, чтобы дали направление в Могилев, а они мне говорят, чтобы подождала еще неделю. И мы поехали без направления. Там осмотрели ребенка и сказали сразу ложиться на обследование. У врачей было подозрение на спинальную мышечную атрофию Верднига-Гоффмана. Я, если честно, тогда первый раз слышала о таком. Когда я прочитала, у меня был шок.
Обследование показало, что никаких умственных отклонений у Артемки нет. Взяли кровь и отправили в Минск для генетического анализа. Ждать нужно было месяц.
— Чтобы все это ускорить, нам предложили поехать в Минск и пройти там обследование. И мы поехали. Нас с Темой положили в детский центр «Мать и дитя». Снова начали обследовать. Свое 25-летие я встретила с Темой в слезах. Я каждый день и ночь молила Бога, чтобы помог моему малышу, ведь я не смогу без него жить. Я раньше даже не представляла, что существует такая любовь. Что можно так кого-то любить. Я никогда не забуду тот ужасный день, когда к нам в палату зашел генетик. Она спросила, как малыш, и тихонько сказала, что наш анализ подтвердился — у Артема СМА 1 типа. Сердце сжалось от этих слов.
13 сентября у Артема поднялась температура, ему становилось трудно дышать. Мальчик попал в реанимацию.
— Я когда увидела своего ребенка в реанимации, у меня началась истерика. Артема был весь обколотый, везде стояли катетеры, капельницы, трубочка, которая торчала из ротика. Артема лежал и плакал. Я не могла на все на это смотреть. Через неделю нам поставили трахеостому. Артемка лежал один, потому что не разрешают в реанимации лежать родителям вместе с детками. Я не видела, как мой ребенок ложится спать ночью, плачет он или нет. Артемка практически не плакал, только когда кормили через зонд.
Свой первый год жизни Тема встретил в больнице. 28 января его разрешили забрать домой.
— И с тех пор мы дома. И у нас тьфу-тьфу-тьфу все хорошо. Вот только пришел срок проверять аппарат ИВЛ и делать техническое обслуживание, где будет заменена турбина, пип-клапан, комплект для технического обслуживания, ещё нам надо заменить плату измерения потока. А также в скором времени нам нужно делать техническое обслуживание резервного аппарата.
Фирма выставила счет в 4844.40 бел. руб. за техобслуживание двух аппаратов.
— Такая сумма неподъёмная для нашей семьи, хочется, конечно, пожить спокойно и не думать ни о чём, а просто наслаждаться каждой минутой, проведенной рядом с нашим мальчиком, но оборудование не дает нам расслабиться. Поэтому мы вынуждены обратиться к вам за помощью. Мы очень просим вас помочь собрать нам средства для техобслуживания аппаратов, без которых невозможна жизнь нашего сыночка!
Группа помощи Артему + подтверждающие документы >>>
Благотворительный счет открыт в центре банковских услуг №708 филиала 714 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Горки, ул.Куйбышева, 3; УНП 700046636; МФО AKBBBY21714:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY 90AKBB 38193821708057300000 на благотворительный счёт BY83 AKBB 3134 0000 0486 7732 0708 BYN
— российские рубли — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY25 AKBB 3014 0000 0456 0732 0708
— доллары США — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY68 AKBB 3014 0000 0448 6732 0708
— евро — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY95 AKBB 3014 0000 0452 3732 0708
Назначение платежа: благотворительная помощь Хомич Артему. Счет открыт на Хомич Надежду Илларионовну (бабушка).
Номер карты Белинвестбанка:
4344 8602 1081 3782 срок действия до 11/21
Номер карты Беларусбанка:
6711 2900 4128 8006 срок действия до 05/21
WebMoney:
Z363894144891 (доллары)
E198656174495 (евро)
B138948223845 (бел. рубли)
R374303315658 (рос. рубли)
U309767376854 (укр. гривны)
Адрес для почтовых переводов:
223039, Могилевская обл., г. Горки, пр. Интернациональный, д. 34, кв. 9
Хомич Надежде Иларионовне (бабушка)
Контактные телефоны:
8 029 240 17 62 Мария
8 022 33 786 68 домашний (Горки)
Родители Гоши с опухолью мозга продают квартиру и машину - им надо помочь
В чем смысл жизни? Вопрос весьма риторический, и у каждого на него свой ответ. Кто-то хочет стать космическим исследователем и отправиться с экспедицией на Марс, кто-то желает посвятить свою жизнь служению Богу, а кто-то мечтает о простом человеческом счастье — вступить в брак, построить своё уютное семейное гнездышко и вырастить в нем кучу детишек. Последовательность, конечно, может быть разной, но желание вполне себе распространенное и естественное. Похожий путь выбрали себе и Володя с Юлей из небольшого городка Новолукомль, что в Витебской области.
Но не всё заладилось так, как хотелось. Со вступлением в брак проблем не возникло — желание было обоюдным, да и гнездышко помалу начало строится, а вот детишками всевышний всё никак не наделял.
Нет, беременность была, и пойди всё немного иначе, она могла вдвойне осчастливить родителей, но не сложилось, более того, это чуть не стоило жизни Юлии. Однако лечат не только врачи, но и время, и, справившись с неожиданным ударом судьбы, ребята продолжили попытки, но упрямые две полосочки никак не желали проявляться. И только спустя пять лет уже почти отчаявшиеся супруги дрожащими руками, будто боясь уронить и разбить своё хрупкое счастье, держали тест с двумя заветными черточками.
Родился Гоша, роды прошли без осложнений, хотя мальчик был достаточно крупный — под четыре килограмма. Малыш рос здоровеньким, радуя всех окружающих заразительной лучистой улыбкой и звонким, как весенний колокольчик, смехом. Казалось бы, вот то, ради чего судьба свела их вместе, но вмешалось оно, то самое пресловутое и трижды клятое «НО».
После девяти месяцев малыш перестал набирать вес, поначалу родители списывали это на генетику — в семье Юли мужики все были худощавые, но когда Гоша в возрасте десяти месяцев и вовсе начал терять драгоценные, как потом выяснилось, граммы, забили тревогу.
В результате, после пяти дней скрупулезных обследований была обнаружена опухоль головного мозга диаметром 30 мм.
Несмотря на то, что диагностировавшие опухоль медики прокомментировали её расположение словами «Туда не лазят», в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в процессе сложной восьмичасовой операции бригада врачей во главе с Михаилом Владимировичем Талабаевым, нейрохирурга с большой буквы, смогла удалить часть опухоли, исследование образцов которой показало, что она условно доброкачественная. После операции вес Гоши стабилизировался, но что будет дальше, никто прогнозировать не берется.
Технические возможности нашей медицины не позволяют удалить новообразование полностью, максимум что предлагают — по мере роста опухоли удалять относительно доступную её часть, что подразумевает периодическую трепанацию черепа и без того ослабленного малыша.
Утро в семье Грищенковых начинается в 7 утра, когда глава семейства уходит на работу, а мама Юля начинает подготовку к взвешиванию. Пока другие родители ведут своих деток в сад и школу, она смотрит на них в окно и надеется, что сегодня ее любимый мальчик хотя бы не потеряет вес. Цифры на взятых в прокат весах для нее драгоценнее, чем любой шестизначный счет в банке… Гоша кушает каждые два — два с половиной часа, и днем и ночью. Ест с большим аппетитом по 160-200 г, питается очень разнообразно. Пункт с питанием очень важен для них.
Основная еда Гоши — специальный калорийный коктейль Клинутрен, но даже несмотря на все старания мамы, Гоша не набирает вес.
В год у него от трех до пяти дневных снов, он быстро утомляется. Любимое время дня – небольшая прогулка после обеда на свежем воздухе. 40 минут свободы от мыслей о болезни, возможность слиться с толпой вечно спешащих горожан, посмотреть, как ездят по дороге любимые Гошины машины, опьянеть от кислорода и вернутся назад в суровую реальность: к весам и калориям.
Родители Гоши в срочном порядке связались с зарубежными клиниками, которые, подивившись мастерству наших нейрохирургов, фактически вслепую сумевших добраться до опухоли, предложили несколько вариантов лечения или их сочетание – хирургический, с использованием нейронавигации и мониторингом зрительных вызванных потенциалов, что позволяет хорошо контролировать ответ зрительных структур головного мозга на импульсы (вспышки), которые инициируются в специальных диагностических очках, медикаментозный или провести протонную терапию. Метод лечения определит консилиум врачей после всестороннего обследования. Но счета за лечение очень не малые – более ста тысяч евро и, к тому же, после дополнительного обследования в клинике, могут ещё вырасти. Естественно, у среднестатистической семьи, коей являются Володя, Юля и Гоша, таких средств нет, поэтому первым делом они выставили на продажу своё недостроенное семейное гнездышко и автомобиль, но ввиду того, что дом находится далеко не в столице, много за него выручить не удастся, и средств, чтобы спасти надломившееся ускользающее счастье, явно не хватит….
Им нужна помощь. И эта помощь посильна каждому. Даже каждый рубль, каждая копейка приближает Гошу к цели. Если после оплаты коммунальных услуг, вас осталось немного мелочи на карте, не постесняйтесь положить ее на благотворительный счет. Пусть вам и кажется, что это капля в море. Море же и есть миллиарды маленьких капель. Только все вместе мы сможем помочь этому мальчику выжить и жить обычной жизнью, дарить счастье родителям и говорить слово «мама».
Группа помощи + подтверждающие документы >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Пополнение баланса МТС БЕЛАРУСЬ: +375333794899
МТС РОССИЯ: +79107617642
Короткий номер USSD запрос (МТС) *222*18#
стоимость одного запроса 2 byn
БАНКОВСКИЕ КАРТЫ:
* МТБанк: номер карты 5351 0410 8609 6052 срок действия 12/21, пополнять можно по номеру договора через ЕРИП номер договора 32041507 (для ЕРИП)
* Приорбанк: номер карты 5489 5296 0221 3008 срок действия 03/23
* Альфа-банк: номер карты 5392 1451 0208 0031 срок действия 03/22 привязана к телефону +375297133922 (Грищенкова Юлия Александровна)
* Сбербанк России: номер карты 5336 6901 7141 5575 срок действия 10/21 привязана к тел. +79801070462
Благотворительные счета в отделении №222/121 филиала № 215 ОАО «Беларусбанк»,
УНП 300460375, БИК AKBBBY21215, владелец счета Грищенкова Юлия Александровна
Белорусские рубли – транзитный счет BY40 AKBB 3819 3821 0202 0220 0000 для зачисления на благотворительный счёт BY65 AKBB 3134 0000 0949 2222 0121
Доллары США – транзитный счет BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет BY50 AKBB 3134 0000 0949 3222 0121
Евро — транзитный счёт BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет ВY20 AKBB 3134 0000 0949 5222 0121
Российские рубли — транзитный счёт BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет BY35 AKBB 3134 0000 0949 4222 0121
МТБанк номер счета получателя BY63MTBK30140008000003967810,
номер договора 32041507 (для ЕРИП)
MTBKBY22 УНП 100394906 Грищенкова Юлия Александровна
ОАО «Приорбанк» 749101-00631-000001 (бел. руб) ,
PJCBBY2X УНП 100220190 Грищенкова Юлия Александровна
ОАО «БПС-Сбербанк (бел. рубли) – транзитный счет BY61BPSB38192000091479330000 для зачисления на карт-счет BY89BPSB3134F000000007241754 на имя Грищенкова Юлия Александровна
БИК BPSBBY2X УНП 100219673
Республиканская круглосуточная телефонная благотворительная линия
8 902 211 77 77 (стоимость звонка 3 byn) звонки принимаются только с домашнего телефона.
ЕРИП от фонда:
Платежи по Беларуси (ЕРИП)
Общественные объединения Помощь детям, взрослым Сердце Ангела Пожертвование
Пожертвование через SMS
С помощью SMS-сообщения.
Отправьте на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
370 <Фамилия И. О. благотворителя> <Сумма платежа>
Пример SMS-сообщения: 370 ГРОМОВАИ 10
(пробел между параметрами обязателен!)
*исключения составляют номера телефонов, подключенные на корпоративный тариф, тарифный план «Свободный life:)» и абоненты, использующие оплату услуг сотовой связи по факту. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:)
Благотворительный счет Фонда “Сердце Ангела”:
р/с BY20AKBB30154222817031000000, филиал № 100-БОУОАО «АСБ Беларусбанк» МФО AKBBBY21100 УНП 291270972
