Cпинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Сбор средств 3-хлетнему Артему на аппарат ИВЛ

Артем родился 22 января 2014 года без каких-либо признаков болезней. Ребенок хорошо развивался, но к трем месяцам у него стали пропадать рефлексы, а еще через месяц прозвучал страшный для его родителей диагноз — спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. В сентябре того же года Тема попал на аппарат искусственной вентиляции легких и почти 6 месяцев жил в реанимации. Лишь после этого он вернулся домой. Только теперь жизнь Артема зависит от аппарата ИВЛ и множества другого оборудования. А они требуют строгого и дорогостоящего обслуживания.

— Хотели жить, мечтали о будущем, — рассказывает о сыне Мария, мама Артема. — Но к трем месяцем стали замечать,что малыш стал плохо держать головку и вообще стал каким-то вялым. Назначили нам массаж. После недели массажа изменений не произошло. Я снова к врачам, чтобы дали направление в Могилев, а они мне говорят, чтобы подождала еще неделю. И мы поехали без направления. Там осмотрели ребенка и сказали сразу ложиться на обследование. У врачей было подозрение на спинальную мышечную атрофию Верднига-Гоффмана. Я, если честно, тогда первый раз слышала о таком. Когда я прочитала, у меня был шок.

Обследование показало, что никаких умственных отклонений у Артемки нет. Взяли кровь и отправили в Минск для генетического анализа. Ждать нужно было месяц.

— Чтобы все это ускорить, нам предложили поехать в Минск и пройти там обследование. И мы поехали. Нас с Темой положили в детский центр «Мать и дитя». Снова начали обследовать. Свое 25-летие я встретила с Темой в слезах. Я каждый день и ночь молила Бога, чтобы помог моему малышу, ведь я не смогу без него жить. Я раньше даже не представляла, что существует такая любовь. Что можно так кого-то любить. Я никогда не забуду тот ужасный день, когда к нам в палату зашел генетик. Она спросила, как малыш, и тихонько сказала, что наш анализ подтвердился — у Артема СМА 1 типа. Сердце сжалось от этих слов.

13 сентября у Артема поднялась температура, ему становилось трудно дышать. Мальчик попал в реанимацию.

— Я когда увидела своего ребенка в реанимации, у меня началась истерика. Артема был весь обколотый, везде стояли катетеры, капельницы, трубочка, которая торчала из ротика. Артема лежал и плакал. Я не могла на все на это смотреть. Через неделю нам поставили трахеостому. Артемка лежал один, потому что не разрешают в реанимации лежать родителям вместе с детками. Я не видела, как мой ребенок ложится спать ночью, плачет он или нет. Артемка практически не плакал, только когда кормили через зонд.

Свой первый год жизни Тема встретил в больнице. 28 января его разрешили забрать домой.

— И с тех пор мы дома. И у нас тьфу-тьфу-тьфу все хорошо. Вот только пришел срок проверять аппарат ИВЛ и делать техническое обслуживание, где будет заменена турбина, пип-клапан, комплект для технического обслуживания, ещё нам надо заменить плату измерения потока. А также в скором времени нам нужно делать техническое обслуживание резервного аппарата.

Фирма выставила счет в 4844.40 бел. руб. за техобслуживание двух аппаратов.

— Такая сумма неподъёмная для нашей семьи, хочется, конечно, пожить спокойно и не думать ни о чём, а просто наслаждаться каждой минутой, проведенной рядом с нашим мальчиком, но оборудование не дает нам расслабиться. Поэтому мы вынуждены обратиться к вам за помощью. Мы очень просим вас помочь собрать нам средства для техобслуживания аппаратов, без которых невозможна жизнь нашего сыночка!

Группа помощи Артему + подтверждающие документы >>>

Благотворительный счет открыт в центре банковских услуг №708  филиала 714 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Горки, ул.Куйбышева, 3; УНП 700046636; МФО AKBBBY21714:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY 90AKBB 38193821708057300000 на благотворительный счёт BY83 AKBB 3134 0000 0486 7732 0708 BYN

— российские рубли — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY25 AKBB 3014 0000 0456 0732 0708

— доллары США — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY68 AKBB 3014 0000 0448 6732 0708

— евро — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY95 AKBB 3014 0000 0452 3732 0708

Назначение платежа: благотворительная помощь Хомич Артему. Счет открыт на Хомич Надежду Илларионовну (бабушка).

Номер карты Белинвестбанка:
4344 8602 1081 3782 срок действия до 11/21

Номер карты Беларусбанка:
6711 2900 4128 8006 срок действия до 05/21

WebMoney:
Z363894144891 (доллары)    
E198656174495 (евро)
B138948223845 (бел. рубли)    
R374303315658 (рос. рубли)     
U309767376854 (укр. гривны)

Адрес для почтовых переводов:
223039, Могилевская обл., г. Горки, пр. Интернациональный, д. 34, кв. 9
Хомич Надежде Иларионовне (бабушка)

Контактные телефоны:
8 029 240 17 62 Мария
8 022 33 786 68 домашний (Горки)