Поможем немножко малышу Матвею со спинальной мышечной атрофией
Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.
Матвей может и должен полноценно жить со СМА, учиться, работать и радоваться жизни, ведь болезнь никак не повлияла на способности мальчика чувствовать и мыслить, и хотя она и отобрала у Матвея возможность передвигаться в пространстве и быть чуть больше автономным ребенком, но, к счастью, эта проблема решаема, если Матвей будет управлять своей электроколяской Ottobock Skippy. Ее стоимость составляет 11 600 BYN, или 5510 USD.
Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический.
Просим вас присоединиться к сбору и помочь Матвею чувствовать себя лучше и уверенней.
Почему это важно?
Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети с диагнозом СМА ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и неперспективных пациентов с непродолжительным сроком жизни. Это произошло благодаря препаратам типа Spinraza (Nusinersen). В декабре 2016 года он стал первым одобренным лекарством, используемым при лечении СМА, которые могут значительно тормозить, а иногда и останавливать течение болезни. Но эти (с учетом тех, которые находятся в разработке сегодня) лекарства останавливают болезнь на том этапе, на котором начался прием средства. Поэтому для детей со СМА очень важны грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни и в максимально хорошей форме дождаться получения препарата. Электроколяска — это такой же элемент такого ухода, наравне с грамотной физической реабилитацией, респираторной поддержкой и иными.
*СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Как можно помочь Матвею?
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375333164024, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Перевести деньги на карточки:
а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.
б) Беларусбанка 9112000099055309 срок действия 07/21.
3. Благотворительные счета открыты:
в филиале №100 города Брест, ул. Московская, 202 УНП 200246676 МФО 150 501246:
— белорусские рубли — транзитный счет 3819382124630 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
— доллары США — транзитный счет 3819382104878 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на покупку технического средства реабилитации.
На борисовской трассе погибла врач Минской областной детской больницы, остались без мамы двое детей
«В прошлый понедельник произошло лобовое столкновение на трассе Минск — Жодино, — написал пользователь Just_дует. — Проезжал вчера в 11:40. Одна машина в кювете, вторая, предположительно Geely, на дороге, но ближе к кювету». По данным ГАИ, с седаном Geely столкнулся кроссовер Volvo. Как выяснилось позже, в этой аварии погибла Татьяна Шевко, врач проекта «Геном», помогавшая детям с редкими генетическими болезнями.
«29 апреля вблизи д. Перемежное Смолевичского района в 10:10 49-летний водитель Volvo ХС90 при совершении обгона выехал на полосу встречного движения, — сообщили в Госавтоинспекции. — На встречной полосе он совершил столкновение с Geely SC7 под управлением 61-летнего водителя. В результате водитель второй машины был помещен в больницу, а ехавшая с ним 33-летняя жительница Минска погибла».
Geely был автомобилем медицинской службы. В качестве пассажирки в нем ехала Татьяна Шевко — врач Минской областной детской клинической больницы, уникальный специалист проекта «Геном». «Она стала настоящим спасителем и помощником для более 120 детей с редкими генетическими болезнями», — так пишут представители центра паллиативной детской помощи.
По информации белорусского детского хосписа, Татьяна в тот день ехала на визит к своему юному подопечному, она работала врачом выездной службы. «Татьяна начала два больших проекта для „Генома“, — сообщили в хосписе. — Первый — медицинские карты для детей, куда она записывала для каждого ребенка противопоказания и рекомендации. Второй связан с аппаратами неинвазивной вентиляции легких. Для того чтобы эта практика прижилась в Беларуси, необходимо было научное доказательство. Таня говорила, что, если не найдет специалистов, будет сама писать научную работу. Запланировала поступать в аспирантуру для этого. Ставила цель — чтобы во всех поликлиниках был известен алгоритм работы с детьми с нервно-мышечными болезнями. Ее опыт стал просто бесценным в помощи нашим пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, это направление планировали и дальше развивать в паллиативном центре».
У Татьяны Шевко осталось два родных ребенка и, как пишут ее коллеги, 120 детей-пациентов. Она помогала и тем детям, которых вылечить нельзя, — пожить подольше.
На странице проекта "Имена" в Facebook появилось соболезнование. Прочитать про Таню, как много она сумела сделать, как многим успела помочь, можно здесь". На странице проекта паллиативной детской помощи отмечается: "Панихида будет отслужена в часовне Центра".
Читайте также
Татьяна Шевко, 02.03.1986-29.04.2019, "мало жил и много дал". Это о ней. Татьяна училась в БМГУ, стала врачом-педиатром. Трудилась в поликлинике, затем в УЗ "Минская областная детская клиническая больница". В Республиканском центре паллиативной медицинской помощи детям Татьяна работала врачом выездной службы. Она успевала посвящать время и общественной деятельности - была врачом-консультантом в СБОО "Геном", которое объединяет семьи, гдех есть люди с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями...
Таня помогала тем, кого вылечить нельзя. Помогала детям пожить подольше. Лучше и комфортнее. Благодаря ей это стало возможным для многих маленьких пациентов. О себе она говорила: "Ни о чем не жалею. Быть медиком - мое на сто процентов".
Мацал Курочек:
Какая ужасная трагедия. Какая большая утрата. Знал Татьяну лично: она была педиатром в нашей пол-ке, приходила к нам домой, очень бережно и профессионально помогала нам с ребенком, всегда, по любым вопросам, могли ей написать в вайбер и всегда получали помощь. Спасибо Вам за всё. Спите спокойно.
raevski:
Девушка которая погибла - очень толковый врач, несмотря на свой молодой возраст.. Лично знал ее. Приходила к моим двум детям когда болели. Её знают в стране и отмечали как очень талантливого врача... Жесть.... Нет слов...
Svetlana Imbro:
Мои соболезнования родным... Такая беда... Татьяна Николаевна была врачом моих детей в поликлинике, как я жалела что она ушла оттуда, она была отличным специалистом и добрым человеком. У меня нет слов, чтобы передать как мне жаль...
