Поможем немножко малышу Матвею со спинальной мышечной атрофией
Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.
Матвей может и должен полноценно жить со СМА, учиться, работать и радоваться жизни, ведь болезнь никак не повлияла на способности мальчика чувствовать и мыслить, и хотя она и отобрала у Матвея возможность передвигаться в пространстве и быть чуть больше автономным ребенком, но, к счастью, эта проблема решаема, если Матвей будет управлять своей электроколяской Ottobock Skippy. Ее стоимость составляет 11 600 BYN, или 5510 USD.
Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический.
Просим вас присоединиться к сбору и помочь Матвею чувствовать себя лучше и уверенней.
Почему это важно?
Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети с диагнозом СМА ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и неперспективных пациентов с непродолжительным сроком жизни. Это произошло благодаря препаратам типа Spinraza (Nusinersen). В декабре 2016 года он стал первым одобренным лекарством, используемым при лечении СМА, которые могут значительно тормозить, а иногда и останавливать течение болезни. Но эти (с учетом тех, которые находятся в разработке сегодня) лекарства останавливают болезнь на том этапе, на котором начался прием средства. Поэтому для детей со СМА очень важны грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни и в максимально хорошей форме дождаться получения препарата. Электроколяска — это такой же элемент такого ухода, наравне с грамотной физической реабилитацией, респираторной поддержкой и иными.
*СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Как можно помочь Матвею?
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375333164024, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Перевести деньги на карточки:
а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.
б) Беларусбанка 9112000099055309 срок действия 07/21.
3. Благотворительные счета открыты:
в филиале №100 города Брест, ул. Московская, 202 УНП 200246676 МФО 150 501246:
— белорусские рубли — транзитный счет 3819382124630 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
— доллары США — транзитный счет 3819382104878 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на покупку технического средства реабилитации.
Апластическая анемия у трехлетней Маргариты Османовой. В Беларуси нет донора, в Израиле просят 250 000 долларов
В апреле 2015 года в семье Ирины и Николая Османовых появилась маленькая принцесса Маргаритка. Малышка необыкновенно радовала папу, маму и старшего братика Матвея, росла активной и веселой, дружелюбной и жизнерадостной девчонкой. А в январе 2018 года родители заподозрили неладное — у малышки пожелтели глазки. Обеспокоенные Николай и Ирина обратились к врачу, и девочку госпитализировали в инфекционную больницу города Гродно, где у нее был диагностирован гепатит.
В первых числах мая Маргаритке стало хуже, врачами было принято решение транспортировать малышку в Боровляны на реанимобиле. В РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии жизнь родителей Маргариты разделилась на "до" и "после", как приговор для их любимой крошки, прозвучал страшный диагноз "Приобретенная трехростковая апластическая анемия". Еще и сверхтяжелое течение!
В настоящее время Маргарита находится на лечении в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Проведен курс комбинированной иммуносупрессивной терапии, после которого было зафиксировано осложнение в виде токсического гепатита. Родственного донора нет. В базе неродственных доноров совпадений не выявлено.
Родители девочки решили обратиться за помощью в зарубежные больницы. Израильская клиника "Ихилов", специализирующаяся на лечении аппластической анемии, готова принять Маргариту на лечение. Сумма, необходимая для оплаты всего курса лечения, составляет 250 000 долларов США.
Семья просит всех неравнодушных откликнуться на просьбу о сборе средств на лечение маленькой Маргариты и оказать любое посильное содействие в сборе денежных средств.
Группа помощи Маргарите + подтверждающие документы >>>
Благотворительные счета открыты в филиале 400 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY06AKBB31340000195114020151 в отделении 400/151, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY88AKBB31340000195124020151 в отделении 400/151, бессрочный
— евро — транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000195134020151 в отделении 400/151, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY43AKBB31340000195154020151 в отделении 400/151, бессрочный
Назначение платежа: Османов Николай Михайлович Османова Маргарита Николаевна Лечение в РБ и за границей
Пополнение баланса МТС: +375292806499
