Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые
Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.
История Марии из письма ее мамы:
"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.
Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.
После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».
Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.
Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.
В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.
Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.
Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»
Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.
Со временем я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.
В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.
Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.
В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.
Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.
Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».
Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».
Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.
Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.
С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.
Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.
Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.
Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.
Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».
В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.
Я очень надеюсь на Вашу помощь."
Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;
В бел. рублях: № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии
Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана
После публикации приехал министр Малашко к 76-летней матери, ухаживающей дома за дочерью в коме уже 6 лет
«У нас сейчас всегда дверь открыта», — встречает Любовь Даниловна. После публикации истории о ней и ее дочке Оле на пороге их дома побывало много визитеров: неравнодушные читатели СМИ, врачи из поликлиники, госпиталя и хосписа, министр здравоохранения, замминистра по труду и соцзащите. Оля по-прежнему тихо лежит в своей комнате. То, что произошло за последние девять дней, не подняло ее с постели, но сильно приободрило Любовь Даниловну.
Прихожая Любови Даниловны уставлена коробками.
— Вот это лекарство, — показывает, — его привезла медсестра из районной поликлиники.
Рядом — упаковки с детским питанием и подгузниками от читателей СМИ.
— А эту коробку я еще не успела разобрать, — говорит Олина мама.
Затем Любовь Даниловна уводит нас на кухню, ставит чайник, заваривает кофе. На стол кладет батон и сыр двух сортов: творожный и твердый. Продукты для нее заказали неравнодушные белорусы, которые прочли статью.
Вечером 13 ноября, спустя несколько часов после публикации, нам на почту пришло 60 писем, утром следующего их было 123, а всего за эти девять дней их поступило около 200.
Писали врачи и бизнесмены, музыканты и работники IT-сектора, сотрудники банков и журналисты. Писали те, кто живет рядом — в Боровлянах и Минске, чуть дальше — в Фаниполе или Бресте, и совсем далеко — в США и Канаде. Писали и те, кто сам был в похожей ситуации: много лет ухаживал за своим тяжелобольным родственником.
Читатели предлагали помощь — финансовую и физическую, интересовались, какие лекарства и продукты нужны. Рекомендовали проверенную сиделку — и оплату хотели взять на себя. Передавали подгузники и средства, которые облегчают уход за пролежнями, а главное — теплые слова поддержки. Все это казалось чем-то невероятным, но оказалось вполне реальным, за что всем огромное, безмерное спасибо!
— Столько людей мне позвонило! Много кто приезжал, — рассказывает Любовь Даниловна. — Поблагодарите всех-всех, пожалуйста. Я и не знала, что наши люди так умеют…
Четырежды к Любови Даниловне приезжала доставка продуктов. В один из дней — даже дважды.
— Вечером, часов в 10, мне позвонили в домофон. Я уже и боялась открывать. Спросила: «Кто?». «Доставка», — ответили. «Так у меня уже была сегодня», — сама себе подумала. А это, оказалось, от другого человека. Привезли упаковку подгузников и еду. Как-то позвонила девушка, плакала: «Я не могу приехать, но сама была в таком положении, понимаю вас. Можно я перечислю деньги?» Одна женщина приехала с ребенком поздно вечером, привезла крупы. Как будто извиняясь, сказала, что это все, что было у нее дома.
Откликнулись и выпускники разных лет Университета имени Сахарова, где училась Оля.
— Они собирают деньги на легкую коляску, чтобы можно было перевезти дочку в ванную. А то мы ее на простыне носим.
Любовь Даниловна понимает, что такая волна внимания не вечна. Поэтому аккуратно складывает привезенные продукты на балконе, в уме прикидывая, на сколько ей этого хватит.
На следующее утро в доме Любови Даниловны побывал министр здравоохранения Валерий Малашко. В подтверждение показывает его визитку: «Сказал, что могу звонить ему в любое время».
— Меня и не предупредили, что он приедет. Утром позвонила участковый врач из районной поликлиники, сказала только: «К вам собирается наша администрация». А через некоторое время приехала она, министр, представительница сельсовета и еще кто-то. Я и не разобралась. Министр зашел в прихожую, сразу пожал мне руку.
Долго он у нас пробыл. Расспрашивал про госпиталь, в котором мы лежали, про Олю. Я рассказала, как какое-то время назад писала письмо, просила питание энтеральное, но нам отказали.
По словам Любови Даниловны, министр пообещал, что Оле будут предоставлять бесплатное энтеральное питание. Первую «партию» — 21 пакет — уже передали из поликлиники. Также он предложил пройти обследование в Минской областной больнице. В понедельник они должны были госпитализироваться, но Любовь Даниловна пока отказалась.
— Боюсь инфекций. Когда мы в прошлый раз были в областной — лежали в неврологии, то температурили ежедневно. И выписывали с температурой. Мне уже и не верили, думали, что я специально подгоняла.
Также по поводу энтерального питания откликнулось предприятие «Фармлэнд».
— Нам раньше продавали пакет по 13,50, а теперь сказали, что могут по 6 рублей. Если вдруг в поликлинике решат, что хватит нам давать питание, буду покупать.
Дважды к Любови Даниловне приезжал заместитель министра по труду и социальной защите Александр Румак. После этого у нее появилась сиделка Ольга. Впервые за долгое время она смогла выйти на улицу и не торопясь сходить в магазин, подышать воздухом.
— Сначала предоставили мне аж две сиделки. От одной я отказалась: зачем, чтобы они обе возле меня сидели в одно и то же время?
На прошлой неделе у Любови Даниловны также побывали и заведующая паллиативным отделением госпиталя для инвалидов ВОВ, и председатель Боровлянского совета депутатов, и врачи Белорусского детского хосписа.
— Врач разработала мне примерное меню, как кормить Олю. Начинать нужно в 6 утра, а заканчивать в 10 вечера. Медсестра из хосписа приходила уже три дня подряд вечером, помогала мне переворачивать Олю и укладывать ее спать. Правда, все в одночасье начали помогать, но никто не может определить, кто из них главный и как выстроить план действий. Вот так и живем мы эти девять дней.
Любовь Касперович / Фото: Дмитрий Брушко / СМИ
***
Когда-то у Любови Даниловны Сукоры была собственная жизнь, а у ее дочки Ольги — будущее. Все изменилось, когда Оля пошла на операцию, чтобы исправить прикус. За 15 минут, пока она была без наблюдения врачей, что-то произошло — и девушка впала в кому. Из-за чего или кого именно, Любовь Даниловна не знает до сих пор.
Любовь Даниловна Сукора. В декабре ей исполнится 76 лет.
В коридоре больницы, где дочке делали операцию, Любовь Даниловна встретила знакомого врача. Ничего конкретного ей никто не говорил, и она цеплялась за любую возможность узнать, что будет с дочкой. «Когда Оля придет в себя?» — с надеждой спросила Любовь Даниловна. Знакомая ответила: «Откуда я знаю? Я только что на дежурство пришла. Может, через две недели, а может, через шесть лет».
Шесть лет Любовь Даниловна ждала. Вскакивала по ночам, когда, как ей казалось, слышала дочкино «мама» — но это был только сон. Всматривались в темноту: Оля встала с постели или опять привиделось? День за днем, месяц за месяцем, год за годом Любовь Даниловна молилась и верила, что страшный сон дочери закончится — и она наконец проснется.
Шесть лет истекли в октябре этого года. Оля не пришла в себя. Любовь Даниловна окончательно потеряла веру в чудо, которая все эти годы давала ей силы.
Теперь каждый день она просыпается и по инерции выполняет привычные действия: умыть, покормить, сменить постель и памперс, вырваться в магазин или аптеку и побежать домой. Именно побежать, несмотря на свои почти 76, потому что дочке постоянно нужно откачивать из дыхательных путей мокроту. Иначе она попросту задохнется.
— От Оли за шесть лет остались кожа и кости. А кожа — такая тонюсенькая-тонюсенькая. Но это мои кожа и кости, понимаете? — говорит Любовь Даниловна, а на щеках — слезы.
«Врач сказала Оле: „Однажды ты закроешь рот и раскрыть его уже не сможешь“»
У дома, в котором живут Любовь Даниловна и Оля, нет улицы. В адресе только название населенного пункта — агрогородок Лесной, и сразу номер — тридцать пять.
Каждый день из окна квартиры Любовь Даниловна видит Минскую детскую областную больницу, куда шесть лет назад отправилась ее дочка. Только что она построила долгожданную квартиру, в которую так и не успела заселиться. «Въехать» в собственное жилье Ольге пришлось на каталке, взятой из морга. Вместе с ней переехала и мама.
Любовь Даниловна сидит у стола. На столе лежат горы лекарств: против сахарного диабета, проблем с печенью, поджелудочной железой и сердцем.
— Одним словом, дохожу до кондиции, — грустно шутит Любовь Даниловна.
Накануне встречи с нами она мыла окна и сильно простудилась. Пьет таблетки, но они не помогают, отчего Любовь Даниловна нервничает: боится, что заразит дочку.
— Пускай бы я оделась, когда открывала окна. Но что о прошлом говорить. Прошлое не возвращается…
34 года Любовь Даниловна работала учительницей математики и физики в деревне Несеть Могилевской области. Вырастила трех дочерей. Оля — младшая — родилась, когда Любови Даниловне было 37. Девочка росла послушной и очень ранимой.
— Я никогда не могла повысить на нее голос, иначе сразу слезы, — вспоминает. — Она хорошо училась, окончила среднюю школу с золотой медалью, а также музыкальную: играла на цимбалах, фортепиано, гитаре. Особенно все заслушивались, когда она исполняла полонез Огинского.
Затем Оля поступила в университет имени Сахарова. Стала цитологом, работала в 9-й минской клинической больнице и в Белорусской медицинской академии последипломного образования.
Любовь Даниловна показывает альбомы Оли. Практически на всех фотографиях она широко улыбается, и невозможно поверить, что у нее были проблемы с прикусом.
Такой Оля была до октября 2012 года. «Каждый год она старалась ездить на юг. Приедет домой, насобирает черники рублей на 500, сдаст — так себе и зарабатывала на отдых».
— Оля все говорила: «Я не могу нормально жевать». Оказывается, верхние зубы у нее заходили внутрь нижних. Уже потом ее коллеги мне рассказали, что иногда у нее заклинивало челюсти, и тогда она задыхалась. Дочка проконсультировалась у врача в БелМАПО, где работала, та сказала: «Однажды ты закроешь рот и раскрыть его уже не сможешь».
Так Оля решилась на операцию.
— Накануне она позвонила, сказала, что, когда из реанимации ее переведут в палату, около нее нужно будет посидеть. Мы со старшей дочкой собрались ехать. Потом Оля перезвонила: «Врач, который будет делать операцию, сказал, что не надо вам здесь быть. Возле меня медсестра побудет». Побыла. Посидела…
Позже экспертные комиссии дадут заключение: с 12.20 по 12.35 за пациенткой Ольгой Сукорой отсутствовал врачебный контроль. Что произошло за эти 15 минут и произошло ли именно в этот промежуток, никто Любови Даниловне сказать не смог. Ей сообщили лишь факт: у Оли внезапно наступило кислородное голодание мозга, она пережила клиническую смерть.
«Реанимационные мероприятия Сукоре проведены незамедлительно после установления состояния клинической смерти в 12.35 и выполнены в полном объеме, при этом достигнут положительный результат — восстановлена сердечная деятельность и налажена искусственная вентиляция легких», — сказано в документе. Только мозг Оли так и не вернулся к нормальной жизни.
«У нас невезучая „двойка“. Оля родилась 22 мая. Операцию ей делали в 2012-м. Отец Оли умер 2 августа 2002 года».
О том, что произошло с дочкой, Любовь Даниловна узнала не сразу.
— Оля предупредила: «Я не смогу разговаривать после операции, поэтому пришлю тебе эсэмэску». Но эсэмэски нет ни на завтра, ни на послезавтра. Потом звонит старшая дочка: «С Олей плохо, она не пришла в себя после наркоза».
Любовь Даниловна долго не могла поверить, ведь раньше Оля нормально оправлялась от наркоза.
— Я сразу же приехала к дочке. 19 дней мы пробыли в детской больнице. Потом состоялся консилиум, после которого нас перевели во взрослую областную больницу. В июле следующего года, через девять месяцев после операции, нас отправили домой.
Любовь Даниловна вспоминает: ее муж умер от рака гортани в 2002 году. Когда пошли метастазы, врач предлагал сделать операцию, «но тогда вам нужно будет научиться кормить его через гастростому».
— А я и не знала, что это такое. Помню, только сказала: «Как же я научусь?» Муж отказался от операции, но кормить через гастростому я все-таки научилась. Горе заставит научиться всему.
Следствие длилось 8 месяцев. Оно пришло к выводу, что «достоверно установить, в какой момент и по какой причине наступила гипоксия, не представляется возможным».
— Оле стало плохо, а медсестры́ на месте не оказалось. А мы, дуры, не поехали. Вот за это я корю себя все время… — не сдерживает слез Любовь Даниловна. — Следователь говорила: «Я вам обязательно помогу». А потом все откатилось назад и выяснилось, что виновных нет. Виновата Оля, что пошла на эту операцию.
«У меня такое ощущение, что мы с дочкой умрем в один день»
Приближается время обеда. Любовь Даниловна открывает холодильник, рассматривает, что в нем есть.
— Кабачок, картошка, сметана, йогурт. Даже куриная грудка — обычно я ее на блендере с вареным кабачком измельчаю для Оли. В основном даю ей детские консервы — говядину, свинину, фруктовые и овощные пюре, соки.
Внизу стоит доверху заполненная энтеральным питанием корзина.
— В день даю один пакет, хотя надо три. Но даже если по одному пакету давать, то в месяц на него уходит вся Олина пенсия — около 400 рублей. И это только на один вид еды. А нужны же еще лекарства разные. Сейчас все быстро дорожает. Как говорится, все течет, все меняется. Особенно цены, — добавляет Любовь Даниловна.
Для себя она «сочиняет» более скромное меню: хлеб, молоко, каши. Раньше покупала куриные крылья, но перестала: «Они сейчас стоят почти четыре рубля».
— Олечка, ты что-то говорила? — Любовь Даниловна слышит едва уловимый звук, который доносится из комнаты.
— Олечка, как твои дела? Ты есть хочешь? Я покормлю тебя, хорошо? Голова болит? Если болит, пошевели бородкой. Отдыхай тогда. Я не буду тебя беспокоить.
«Пошевелить бородкой» — единственный способ, которым Любовь Даниловна научилась общаться с дочкой.
— Я с Олей разговаривала, брала ее за бороду: «Это твоя бородка. Шевели ей, если чего-то хочешь». Например, я иду в магазин, спрашиваю, что купить. Может, йогурт? Если шевелит, то покупаю.
— Когда вас выписывали, какие прогнозы давали врачи?
— Никаких… — тихим голосом отвечает Любовь Даниловна и уводит нас на кухню. — Не хочу при Оле. Она все слышит.
Любовь Даниловна ставит на плиту чайник — греет воду, чтобы сполоснуть остатки энтерального питания из пакета.
— Мне сразу сказали: никакой надежды, Оля не восстановится, — продолжает Любовь Даниловна. — Но надежда умирает последней.
Она возвращается в комнату, спрашивает, «будет ли Олечка спать», нежно с ней разговаривает и заливает через трубку питание — прямо в желудок.
— Гастростому Оле поставили в этом году. До этого кормила ее через пищевод. Теперь Оле намного легче: пищевод не травмируется.
Ухаживать за Олей Любовь Даниловна училась постепенно: как обращаться с трахеостомой, чем лечить пролежни (после реанимации они были даже на голове), как определять, что уже собралась мокрота.
Спит Любовь Даниловна урывками. Если Олю что-то беспокоит, то и вовсе живет без сна.
— Слышу, что моя Оля задыхается, — я встаю, откатываю мокроту. Раньше я за стеночкой спала — сейчас переместилась на диван у изголовья кровати: боюсь, что не услышу.
Сегодня, например, я встала в полседьмого. В 8 часов пришла Наташа. Она помогла мне поднять Олю, поменять памперс, постельное. До недавнего времени все делала сама. Раньше я могла и на руки ее взять, вверх поднять, переместить. Сейчас сил не хватает. А если потяну, то задену пролежни. Уже у нее ничего нет, только кожа и кости.
Расписания в моей жизни нет. Все зависит от Оли. Предсказывать, что с ней случится в ближайший час, за шесть лет я так и не научилась. Оля отдыхает урывками, а бывает — по два-три дня не спит, если ее что-то беспокоит. Вот вчера не спала — в туалет не могла сходить. Так я в календарике отмечаю — рисую напротив даты стул, если все получается.
Рядом с домом, где живут Любовь Даниловна и Оля, находится много больниц и госпиталей, но нигде им помочь не могут. Дважды они лежали в стационаре.
— Так меня больше обследовали, чем Олю, — говорит Любовь Даниловна.
В последний раз у Оли взяли только анализы крови и мочи — на этом обследования закончились, говорит Любовь Даниловна.
После того, что случилось с Олей, Любовь Даниловна сразу же приехала в Минск. С тех пор она ни разу не была дома. Связь с прежней жизнью она поддерживает по телефону: звонят бывшие соседи и подруги. Хотя та, прежняя, жизнь ее касается все меньше и меньше.
— Мария — подруга моей племянницы, которая приезжает к нам и помогает, предлагала отвезти меня в деревню на машине хотя бы на день. Но что я там найду? Пустые холодные стены?
Здесь, в Минске, Любовь Даниловна общается с двумя соседками.
— Раньше я часто просила соседку сверху сходить в магазин. Она послушает меня, пойдет, купит. Я попрошу чек, а она говорит: «Потеряла». Так я уже и просить перестала: неудобно, что она денег не берет.
Сегодня в квартире Оли все реже бывают визитеры. Раньше постоянно приходили подруги и коллеги, но и они исчезли. Хоть Любовь Даниловна никого не винит — всё понимает: что и заняты, и дел много, и просто тяжело видеть все это.
— Года два к нам никто не приходит. По расписанию заглядывает врач, скажет, что «в легких все чисто» — и до следующего визита. Раз в месяц приезжают сестры милосердия из Свято-Елисаветинского монастыря, привозят подручные средства для мытья. Ведь я одна не могу дочку в ванную занести, а второй человек есть не всегда. Постоянно приходит Наташа. Раньше она навещала нас от монастыря, а потом так и осталась. Видела, что никто помочь не может, а она специалист в уходе. Приезжает Мария — подруга моей племянницы, очень поддерживает. Кто еще приходит? Бывает, что и никто. Старшие дочки, внучки приезжают нечасто. У них работа, тяжело вырваться.
Был у Оли и молодой человек Илья.
— Оля мне не рассказывала, собирались ли они пожениться. До сих пор раз в месяц он обязательно бывает, проведывает. В прошлый раз привез памперсы. Недавно звонил и говорил, что еще купит. Приобрел прихожую, где я храню Олины пеленки, простыни. Денег не взял. Спасибо ему. Хороший хлопец. Но вот так не повезло: ни ему, ни Оле.
— Любовь Даниловна, где вы находите силы жить, зная, что ничего не изменится?
— Я не знаю. У меня такое ощущение, что мы с дочкой умрем в один день. Если со мной что-то случится, то Оле никто не сможет помочь. Ей ведь нужно откатывать мокроту. А не откатаешь — все. Я уже даже ключ от квартиры под коврик положила.
— Будьте здоровы! — в очередной раз громко чихает Любовь Даниловна.
— Еще, может, буду. Кто его знает.
Если вы хотите помочь Любови Даниловне, пишите на lubov. kasperovich@tutby.com
Также открыт счет на имя сестры Ольги — Костян Татьяны Михайловны
Филиал 529 «Белсвязь», г. Минск, проспект Независимости, 56. УНП 100348175
БИК AKBBBY21529
Номер счета в формате IBAN BY46 AKBB 3404 0000 0022 1552 0529
