Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые
Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.
История Марии из письма ее мамы:
"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.
Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.
После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».
Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.
Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.
В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.
Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.
Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»
Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.
Со временем я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.
В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.
Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.
В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.
Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.
Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».
Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».
Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.
Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.
С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.
Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.
Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).
Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.
Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.
Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».
В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.
Я очень надеюсь на Вашу помощь."
Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;
В бел. рублях: № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии
Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана
Родители судятся с Минздравом Беларуси за право лечить дочь за рубежом от СМА 2 степени
Родители Веры Званько судятся с Минздравом за право признать необходимость лечения за границей. В суде Московского района Минска сегодня, 27 ноября, прошло предварительное судебное заседание по жалобе мамы почти двухлетней Веры Званько на действия Минздрава. У малышки редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). Родители обратились в Минздрав с просьбой отправить ребенка за медицинской помощью за рубеж, так как в Беларуси нет препарата для приостановки болезни. Ведомство посчитало это «нецелесообразным». В итоге сейчас мама малышки с помощью адвоката пытается доказать в суде, что необходимость в этом все же есть.
«Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов»
На предварительное заседание в суд Московского района Минска пришел адвокат Дмитрий Лаевский. Он представляет интересы Веры Званько. Также в зале присутствовал Александр, отец Веры. Интересы Минздрава представлял специалист юридического отдела ведомства.
В начале предварительного заседания представитель Минздрава уточнил у судьи, кто, помимо сторон по делу, присутствует в зале. Когда выяснилось, что здесь также есть и журналисты, подал ходатайство, чтобы провести разбирательство в закрытом режиме.
— В связи с тем, что в ходе слушания дела будут излагаться сведения, которые содержат врачебную тайну и в том числе касаются охраны интересов несовершеннолетних, — объяснил он свою позицию.
Со своей стороны, адвокат Дмитрий Лаевский выступил категорически против этого:
— Оснований для закрытого заседания на данный момент не озвучено. Врачебная тайна предусматривает то, что она в интересах самого гражданина, которому оказывается помощь. Гражданин не считает, что в данном случае его права будут каким-то образом нарушены, если это будет обсуждаться публично.
Судья ходатайство не удовлетворила.
Из материалов дела следует, что Мария Званько обратилась в Минздрав с просьбой направить ее несовершеннолетнюю дочь Веру Званько, которой уже почти два года, за медицинской помощью за рубеж. У нее диагностировали спинальную мышечную атрофию II типа (СМА). Однако Минздрав в этом отказал два раза, увидев в таких действиях «нецелесообразность» и посчитав, что необходимую медпомощь девочка может получить и в нашей стране. На эти решения мама Веры Мария Званько и написала жалобы, так как в Беларуси препарата Spinraza, который, по мнению родителей, нужен девочке для приостановки болезни, нет.
— Возражаем. Считаем данные жалобы необоснованными, — заявил в суде специалист юридического отдела Минздрава.
Адвокат Дмитрий Лаевский выступал около 20 минут и подробно доказывал, что решение Минздрава было не только «незаконным, но и необоснованным».
— Комиссия посчитала нецелесообразным направление пациентки Веры Званько за пределы Беларуси, сославшись на два обстоятельства. Первое — за рубежом, по мнению комиссии, отсутствуют радикальные методы лечения данного заболевания. И второе — по мнению комиссии, симптоматическое лечение спинальной мышечной атрофии ребенок может получать в Беларуси.
Адвокат считает, что указанные выводы комиссии нарушают две нормы законодательства. Ст 14. Закона «О здравоохранении». Согласно этой статье, за медпомощью за рубеж направляются граждане, если нет возможности оказать ее в Беларуси.
— В обоих решениях, которые мы обжалуем, по какой-то неведомой нам причине комиссия Минздрава исключительно пользуется категорией «направление на лечение». Хочу обратить внимание, что речь идет о направлении для оказания медицинской помощи. И этот термин гораздо шире по своему содержанию, нежели лечение.
Также, по словам адвоката, нарушена норма постановления Совмина № 1387. Этим постановлением утверждено положение о порядке направления граждан за пределы страны за медпомощью. Пункт 3 положения гласит, что вопрос о необходимости направления граждан за пределы страны за медпомощью рассматривается комиссией.
— Мы подходим к сути и причинам обращения моей доверительницы в суд, — сказал адвокат. — В нарушение двух приведенных норм комиссия вместо того, чтобы оценивать необходимость, оценивала не предусмотренный законом критерий — целесообразность. К счастью, пока что в законодательстве Беларуси применительно к вопросу медицинской помощи такой критерий, как целесообразность, отсутствует. Безусловно, отсутствует он и в постановлении Совмина № 1387 и в законе «О здравоохранении». Целесообразность — это категория исключительно субъективная. Возможно, поэтому белорусский законодатель, чтобы исключить возможность каких-то неправомерных манипуляций и конъюнктурных выводов, этот термин в законе не использует, а использует термин «необходимость», который является категорией объективной. Необходимость в значении потребность. Эту самую необходимость комиссия оценке не подвергала, хотя бы потому что в самом решении комиссии этот термин ни разу не упомянут.
Дмитрий Лаевский обратил внимание, что комиссия Минздрава в ответе семье Веры Званько сослалась на возможность симптоматического лечения девочки в стране.
— Это обстоятельство также не является критерием для определения вопроса для направления за пределы республики. Некое симптоматическое лечение не может быть альтернативой более существенному лечению, которое есть за границей. И оценке комиссии должна была подвергаться не какая-то возможность симптоматического лечения, а возможность предоставить эквивалентную медпомощь в стране. Эквивалентную по своему результату.
По мнению адвоката, ущемлены права девочки.
— Вера лишена того, на что могла бы рассчитывать, если бы закон в отношении нее был соблюден должным образом. Она лишена возможности получить законное решение комиссии, которая бы признала необходимость ее направления за пределы республики для получения медпомощи, в которой есть объективная потребность и аналоги которой в стране отсутствуют. […] Решение комиссии в том виде, в котором оно было принято, нарушает право Веры Званько на жизнь, гарантированное ч. 1 ст. 24 Конституции РБ и ч. 1 ст. 6 Международного пакта ООН о гражданских и политических правах.
По словам адвоката, в решении комиссии Минздрава нет ответа на три важные вопроса. А именно: какая помощь Вере необходима, есть ли в Беларуси возможность оказания помощи препаратом Spinraza или его аналогом (такой возможности, по словам адвоката, нет) и оказывается ли медпомощь таким препаратом за пределами страны?
По словам адвоката, вместо вышеуказанного препарата Минздрав рекомендовал малышке наблюдение и госпитализацию раз в год для реабилитации.
— Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов, — в числе прочего уточнил адвокат.
«Государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения»
Специалист юридического отдела Минздрава пояснил: по поводу направления за медпомощью за пределы страны в случае с Верой Званько комиссия Минздрава в том числе учитывала информацию, которую предоставил главный внештатный детский невролог Минздрава. Там идет речь о том, что в стране есть необходимая материально-техническая база, а также врачи-специалисты, владеющие методикой введения вышеупомянутого лекарства (лекарство можно вводить только в условиях стационара. — Прим. СМИ). При этом оно сейчас в стране не зарегистрировано. Учитывая эти моменты, комиссия Минздрава и приняла решение о нецелесообразности направления девочки за медпомощью за границу.
По словам представителя Минздрава, детям с диагнозом СМА в стране оказывают медпомощь согласно всем нормативно-правовым актам и инструкциям.
— Помимо этого, в настоящее время подготовлены и проходят процедуру согласования проекты клинических протоколов, в частности диагностики и лечения пациентов с заболеваниями нервной системы. Они по сравнению с действующими протоколами расширяют и дополняют объемы оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом СМА и родственными синдромами с учетом современных подходов.
По словам представителя Минздрава, сегодня дети с таким диагнозом могут пройти реабилитацию в медцентрах в Минске, Бресте, Барановичах, Гомеле, Мозыре. Также ЛФК, массаж и физиолечение медики могут проводить для таких детей амбулаторно и на дому.
По поводу лекарства он заметил, что сейчас в стране не зарегистрирован препарат для патогенетического лечения пациентов со СМА. При этом только один препарат в целом завершил клинические исследования — и это Spinraza.
— Международное непатентованное наименование лекарства Spinraza — Nusinersen является оригинальной разработкой компании Biogen (США). Это единственный правообладатель на данное лекарство. Средство находится под патентной защитой до 2030 года. Ни одна компания в мире не имеет права до указанного срока производить лекарства с аналогичным международным непатентованным наименованием без разрешения владельца патента. Аналогов данного лекарства сейчас нет. Spinraza не зарегистрирована и не заявлялась для регистрации в Беларуси.
Он отметил, что это лекарство в нашей стране не включено в протоколы диагностики и лечения детей с патологией нервной системы.
По его словам, использование Spinraza в Беларуси может осуществляться только за счет собственных средств или других источников, не запрещенных законом. В то же время этот препарат одобрен для применения в США, странах ЕС, Канаде, Японии, Бразилии, Австралии, Южной Корее и Чили. При поддержке спонсоров лекарство получают в Болгарии, на Кипре, в Эстонии, Литве, Латвии, Исландии, России, Украине и Сербии.
— Во всех публикациях, которые касаются применения лекарства Spinraza, приводятся статистические данные по результатам краткосрочных наблюдений. Разная степень эффективности отмечена примерно у 70% пациентов. Данные о долгосрочных результатах лечения отсутствуют. Насколько мне известно, лекарство прошло в США клинические испытания и по результатам примерно у 70% пациентов отмечена эффективность. При этом стоит обратить внимание, что при проведении клинических испытаний, образно говоря, из 36 детей 18 детям введение данного препарата обеспечило поддержку жизнедеятельности, а 18 детей скончались.
Представитель Минздрава также отметил, что, на взгляд ведомства, понятия «необходимости» и «целесообразности», о которых говорил адвокат, представляющий интересы Веры Званько по поводу направления девочки за медпомощью за границу, синонимичны.
— Государство затрачивает и готово затрачивать средства бюджета. И поверьте: затрачиваются очень большие деньги при направлении граждан и рассмотрении вопросов для оказания медицинской помощи за пределами страны. Но государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения. А не принимает решение о направлении на основании авторефератов. Когда достоверно будет установлено, что лекарство Spinraza излечивает пациента, тогда, на наш взгляд, возможно рассмотрение вопроса о направлении для оказания такой дорогостоящей медицинской помощи. Мы не скрываем — это очень дорого. Первый год принятия препарата составляет порядка 800 тысяч долларов, каждый последующий и пожизненно — порядка 450 тысяч долларов.
— А стоимость лечения названа как критерий решения вопроса о направлении за границу? — уточнил адвокат, представляющий интересы Веры Званько.
— Нет.
Повторное предварительное судебное заседание пройдет 5 декабря.
Наталья Костюкевич / СМИ
