Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые

07.03.2019
569
0
Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые

Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.

История Марии из письма ее мамы:

"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.

Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.

После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».

Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.

Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.

В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.

Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.

Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»

Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.

Со временем  я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.

В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.

Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.

В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.

Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.

Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».

Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».

Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.

Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.

С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.

Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.

Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.

Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).

Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.

Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.

Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».

В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.

Я очень надеюсь на Вашу помощь."

Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;

В бел. рублях:   № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии

Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана

Болезни:
Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

‡агрузка...

Стало известно еще об одном случае гибели ребенка, привитого накануне в Минске «Эупентой» и ИПВ против полиомиелита

Молодая мама Виолетта Кулакова плачет, когда показывает фотографию своей умершей в мае 2018 года четырехмесячной дочери. Не может сдержать слез и бабушка девочки. После плановой вакцинации ребенок, казалось, чувствовал себя хорошо, но умер меньше чем через сутки. В судмедэкспертизе специалисты придут к выводу, что вакцинация никак не связана с трагедией в семье, а ребенок умер от синдрома внезапной смерти грудных детей.

После случая в Ганцевичском районе семья Кулаковых решила рассказать о своей трагедии и добиться расследования.

«Сразу после прививок все было хорошо, но потом ребенок умер»

Виталина родилась в декабре 2017 года. Это второй ребенок в семье Кулаковых, старшей девочке сейчас 1 год и 7 месяцев. В марте 2018-го Виталине планово провели первичную вакцинацию в местной поликлинике, где ввели две вакцины — «Эупента» и ИПВ против полиомиелита. Никакой реакции на вакцинацию не было, все было в полном порядке.

8 мая этого года девочку принесли на вторичную вакцинацию этими же вакцинами. Девочке было больше четырех месяцев, ребенка осмотрел педиатр, пришел к выводу, что малышка здорова, ей сделали прививки, после них еще 30 минут девочка находилась в поликлинике — и никаких нежелательных реакций тоже не было.

Днем семья поехала на дачу в Фаниполь, это чуть более 20 км от Минска. По словам Виолетты Кулаковой, в машине было жарко и у девочки был жар, она немного вспотела, но это состояние родители не связали с прививками. На даче ребенок себя чувствовал хорошо. Примерно в 20.30 вечера ее уложили спать.

— В девять часов вечера она проснулась, я ее подкормила, и она дальше спала, — рассказывает мама малышки. — В это время мы уложили спать старшую дочку, а сами с мужем пошли спать примерно в 23.00.

Старшая девочка спала в отдельной кровати, а младшая — вместе с родителями. Примерно в 5−5.30 часов утра Виолетта проснулась и увидела, что малышка не шевелится.

— Я ей: «Виталина, Виталина!», попыталась сделать искусственное дыхание, но она не дышала. Мы вызвали скорую, следом приехала милиция и специалисты из Следственного комитета.

Эксперты: причина трагедии — синдром внезапной смерти грудных детей

В конце июня Кулаковым отдали результаты судмедэкспертизы. Специалисты пришли к выводу, что ребенок умер от синдрома внезапной смерти грудных детей.

Накануне смерти Виталине Кулаковой делали прививки, но никакой связи с ними эксперты не выявили
«Согласно изученной медицинской документации Кулакова В.П. родилась здоровым ребенком и развивалась соответственно возрасту. 08.05.2018 осматривалась врачом-педиатром, проводилась вакцинация согласно календарю прививок вакцинами „Эупента“ (от гемофильной инфекции, вирусного гепатита В, коклюша, дифтерии, столбняка) и вакциной „ИПВ“ (от полиомиелита), при этом осложнений после проведенной вакцинации не отмечено», — говорится в выводах судмедэкспертизы.

В документе также указано, что морфологических признаков каких-либо тяжких заболеваний, пороков развития, телесных повреждений у девочки не было. В крови и внутренних органах признаков этилового спирта и отравляющих веществ тоже не выявили. На лбу у малышки был участок измененной кожи бледно-синюшного цвета, но, по данным гистологического исследования, он не является телесным повреждением.

«На основании вышеизложенного, учитывая внезапный характер смерти младенца во время сна (согласно материалам проверки), причиной смерти Кулаковой В.П. явился синдром внезапной смерти грудных детей», — указано в экспертизе.

При этом специалисты предположили, что смерть ребенка, тело которого осматривали в 9.55 утра 9 мая, наступила около 6−12 часов назад.

Эксперты также отметили, что, учитывая все исследования, оснований полагать, что смерть наступила в результате вакцинации, нет.

— Если бы не было прививки, мы бы поверили в синдром внезапной смерти, потому что такое бывает, особенно с детьми в возрасте до 6 месяцев, — говорит бабушка девочки Ольга Янковская.

После случая в Ганцевичском районе семья надеется на расследование и своей трагедии.

Адвокат: семья может попросить СК провести проверку

Главный врач 7-й городской детской поликлиники Минска Ольга Акиншева в разговоре с СМИ заметила, что она не имеет права комментировать ситуацию, так как проверку по факту смерти девочки проводил Следственный комитет.

— Они давали оценку данным действиям и проводили экспертизу, в том числе на связь произошедшего с вакцинами, — заметила главврач.

По ее словам, так как такая связь не была установлена, вакцинацию в поликлинике они не приостанавливали.

Екатерина Гамзунова, адвокат Минской городской коллегии адвокатов, рассказала: несмотря на то что ребенок умер в мае, у родителей есть право обратиться в СК с просьбой провести проверку по факту смерти ребенка, с более детальным исследованием вопроса качества введенной вакцины.

— Принимая во внимание существующее экспертное заключение о том, что причиной смерти был назван синдром внезапной детской смерти, с учетом ранее поставленных и исследовавшихся вопросов, а также сложившейся ситуации на сегодняшний день вокруг вакцинации, СК, может, посчитает необходимым провести дополнительную проверку. Конечно, это будет сделать сложнее по прошествии времени, но у каждой вакцины есть серия производства, и возможно, есть еще шанс, что вакцина которую вводили в мае, еще может быть в наличии и ее можно проверить, — говорит адвокат.

Напомним, трагедия в Ганцевичском районе произошла 13 августа. Родители принесли малыша на плановую вакцинацию. После введения нескольких прививок ребенок стал задыхаться и был госпитализирован бригадой скорой помощи. К сожалению, спасти малыша не удалось. Ребенку вводили две вакцины — «Эупента» (производство LG Chem. Ltd, Южная Корея) и «Иммовакс Полио» (производство Sanofi Pasteur, Франция). На данный момент приостановлено применение двух серий указанных вакцин до момента выполнения всех необходимых расследований.

Как выяснилось позже, южнокорейская вакцина не была занесена в Реестр лекарственных средств Беларуси. Вакцину «Эупента» стали использовать вместо АКДС, ее закупили в 2017 году. Минздрав сообщил, что в 2016 году производитель вакцины АКДС из России, длительное время поставлявший иммунобиологические препараты на территорию Беларуси, не смог своевременно обеспечить поставку вакцины должного качества.

С другой стороны, представитель ВОЗ в Беларуси отметил, что у вакцины «Эупента» есть преквалификация ВОЗ и это подтверждение того, что она безопасна, качественна и эффективна.

Наталья Костюкевич / Фото: Вадим Замировский / СМИ



‡агрузка...